Archive for March, 2019

0,5% do seu IRS fazem 100% de diferença na vida da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848)

Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

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HUNTINGTON CAFÉ – 30 MARÇO 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

É já no próximo sábado,  30 de Março, que acontece a terceira edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00. Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos). Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Relembramos ainda que, no mesmo dia, a partir das 14:00, têm lugar a Assembleia Geral Eleitoral e a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Junte-se a nós neste dia tão importante para a Vida da nossa Associação!

 

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ASSEMBLEIA GERAL ELEITORAL E ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH – 30 Março 2019

Convocamos todos os nossos Associados para a Assembleia Geral Eleitoral e Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, que irão ter lugar no dia 30 de Março de 2019, às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa.
A sua presença é importante, não falte, só juntos seremos mais fortes!

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Inscrições Abertas para a CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA: 4-6 Outubro 2019, Bucareste-Roménia

CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA

Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES – JUNTOS SOMOS MELHORES
(Stronger Together – Better Together)

De 4 a 6 de Outubro de 2019, a Associação Huntington Europeia (“European Huntington Association – EHA”) organiza uma vez mais a sua Conferência Bianual, desta vez em Bucareste, capital da Roménia.

A Conferência destina-se à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo os representantes das associações de doentes e as famílias Huntington de toda a Europa destinatários especiais.

Esta é uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

A língua oficial é o inglês e todas as comunicações serão feitas em linguagem simples e acessível para todos.

A Conferência contará com muitas comunicações sobre diferentes temas extremamente relevantes para todos aqueles que lidam com a doença de Huntington diariamente.

Este ano, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, fará uma comunicação intitulada “Como cuidar dos doentes de Huntington em casa”.

De entre os diferentes temas abordados, destacamos a Musicoterapia, os Cuidados de Higiene Oral, a Prestação de Cuidados nos estadios mais avançados da doença, Estimulação Sensorial na doença de Huntington, Doença de Huntington Juvenil, Teste Genético Preditivo, Falar sobre a doença na Família, Sexualidade na doença de Huntington e Ensaios Clínicos.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem presença na conferência, 3 noites de alojamento e todas as refeições de 4 a 6 de Outubro) podem ser encontrados no site da Associação Huntington Europeia.

Junte-se a nós em Bucareste!

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APDH presente em Workshop sobre Associativismo promovido pela EFNA

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente no Workshop ‘Linking Global, European and National Policy Priorities’ (Unindo as Prioridades Políticas Globais, Europeias e Nacionais) organizado pela EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia das Associações de Doentes Neurológicos) em Bruxelas – Bélgica na semana passada.

Este encontro, destinado a promover as competências de associativismo dos voluntários que representam associações de doentes neurológicos por toda a Europa, foi um excelente palco de aprendizagens, partilha de experiências, troca de informações e estabelecimento de contactos.

Os temas abordados incluíram discriminação no local de trabalho, políticas europeias para as doenças neurológicas, equidade no acesso aos tratamentos e combate ao estigma social que muitas vezes rodeia o diagnóstico de uma doença neurológica.

Todos os presentes deram ainda o seu contributo para a Campanha da ‪#BrainAwarenessWeek2019 (Semana da Consciencialização para as Doenças Neurológicas), que podem seguir durante os próximos dias na página da EFNA – ver aqui.

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Testemunho Português em Vídeo da HDYO sobre Teste Genético Preditivo para a Doença de Huntington

Ana, Portuguesa, dá o seu corajoso e franco testemunho no vídeo da HDYO sobre a experiência de 8 jovens adultos que decidiram realizar o teste genético preditivo para a doença de Huntington.

Ver o Vídeo Aqui.

 

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