Investigação do CNC – Universidade de Coimbra melhora sintomas em Ratinhos com DH

Boas notícias, agora em Portugal!

Grupo de investigação do CNC – Universidade de Coimbra, liderado pela Investigadora Ana Cristina Rego, melhorou os sintomas da Doença de Huntington em Ratinhos ao activar uma enzima envolvida na energia das células.

Mais informações aqui.

 

 

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26 Abril – Doença de Huntington em debate na Escola Superior de Enfermagem de Lisboa

No próximo dia 26 de Abril, a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa (ESEL ) vai promover diferentes debates relacionados com a doença de Huntington.

 

Estão agendadas as seguintes apresentações para o Auditório do Pólo CG:

10:00 – O papel do Enfermeiro na Doença de Huntington e o papel da Associação na Sociedade (Enfª Helena Soares)

10:45 – A DH: A consulta de Genética (Profª. Ana Berta)

11:20 – Aspectos Psicológicos do Teste Pré-Sintomático e o Impacto da Doença na Família (Dra. Alexandra Leonardo)

14:00 – Testemunho Real de uma Pessoa com DH (Debate com Cuidadores)

 

A entrada é gratuita, estão todos convidados a participar  e gostaríamos de contar com a vossa presença!

 

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Informações sobre novo fármaco para a DH – HDBuzz

Agora em Português, mais informações sobre o novo medicamento aprovado pela FDA para os sintomas motores da doença de Huntington – deutetrabenazina.

Ler a notícia aqui.

 

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Aprovado novo fármaco para a doença de Huntington

A Food and Drug Administration – FDA, dos Estados Unidos da América (equivalente à Agência Europeia de Medicamentos – EMA), aprovou um novo fármaco para os sintomas motores da doença de Huntington.

Mais informações aqui. 

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Papa Francisco recebe Famílias com DH em Roma – 18 Maio

A 18 de Maio, o Papa Francisco irá receber e abençoar 5 famílias da América Latina afectadas pela doença de Huntington.

Pela primeira vez, um líder mundial presta atenção à situação das famílias afectadas pela doença.

O evento decorrerá num auditório com capacidade para 7000 pessoas e estão todos convidados a estar presentes.

Todas as informações e pormenores sobre esta data histórica podem ser encontrados nos seguintes sites:

EHA

HDdennomore

HDSA

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Assembleia Geral Ordinária da APDH – 18 Março, 14:00, Lisboa

Conforme os nossos Estatutos (artº 25º, nº2, alínea b), vimos convocar todos(as) os(as) nossos(as) associados(as) a estarem presentes no próximo dia 18 de Março de 2017 (Sábado), às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária da APDH.

Ordem de Trabalhos:

1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direcção do ano de 2016, e parecer do Conselho Fiscal;

2. Outros assuntos.

Caso à hora marcada não estejam presentes os sócios(as) necessários (artº 27º nº1), a Assembleia Geral reunirá com os sócios(as) presentes, após trinta minutos de tolerância.

Contamos com a sua presença!

 

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“Ser Raro” – Dia Internacional das Doenças Raras (i3s, 1 Março, Porto)

O i3S, o CGPP e a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras convidam-no a participar no evento Ser raro”, no dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto.

Sendo o tema do Dia Internacional das Doenças Raras de 2017 “Com a investigação as possibilidades não têm limites“, pretendemos fundamentar e dar visibilidade ao papel crucial da investigação em doenças raras. Assim, o evento será dedicado à apresentação de narrativas únicas e inspiradoras, que ilustram a dedicação à investigação em doenças raras, vivências de auto-superação e movimentos associativos que fizeram a diferença.

A entrada é livre. Está disponível um formulário para efectuar sua inscrição no evento, pode fazê-lo aqui. 

Juntos podemos fazer a diferença!

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Conferência da EHA – European Huntington Association (Associação Huntington Europeia)

Sófia, Bulgária 22-24 Setembro 2017

O programa da conferência da Associação Huntington Europeia já está publicado.

Pensamos que o programa tem grande interesse e relevância tanto para famílias, como para profissionais que lidam com a Doença de Huntington.

A conferência não será tão científica e será mais acolhedora do que as conferências organizadas pela EHDN.

Será um local único para os “Huntingtonianos” se conhecerem e trocarem experiências.

O programa tem diversas sessões paralelas e grupos de trabalho. Isso criará um bom ambiente e óptimas oportunidades de diálogo e debate.

Podem encontrar mais informações sobre a Conferência e o Programa aqui.

Por favor marquem na agenda que as inscrições abrem no início de Abril.

Espero ver-vos a todos em Sofia e que se juntem a este esforço colectivo de melhorar as vidas de todos aqueles afectados pela DH!

Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association

 

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Doença de Huntington e DGPI

Doença de Huntington e DGPI nas notícias de hoje.
Um assunto muito importante para todas as famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Doentes de Huntington desesperam por exame que evita que filhos tenham a doença

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Boas Festas !!!

boas festas APDH

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