Resumo do Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, por Jimmy Pollard

Nas palavras inspiradoras de Jimmy Pollard, o Resumo do Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington que aconteceu no passado Sábado, em Lisboa.
Muito Obrigado pela visita Jimmy! Até breve!

« Numa sala de um dos grandes complexos residenciais de Lisboa, as minhas anfitriãs Filipa e Helena e membros da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington organizaram uma tarde de Sábado em torno da “Máscara de Huntington”. A sala estava cheia, com cerca de 40 familiares e 3 profissionais. Fiquei grato que a já reformada fundadora da Associação, Ursula Kleibrink, tivesse viajado desde a região do Algarve para se juntar a nós!

Foi um daquelas reuniões em que as pessoas chegavam entusiasmadas e começavam a reencontrar-se umas às outras ou começavam simplesmente a conversar e a apresentar-se umas às outras. Pessoas que tinham vindo pela primeira vez começavam a contar as suas histórias a novos amigos enquanto esperavam que a reunião se iniciasse. Por mais horrível que a DH possa ser, o “espírito” naquela sala era tranquilizador. Pessoas que vieram pela primeira vez, talvez só por terem ouvido falar do encontro, perceberam que não são só elas a fazer esta viagem. Podem mesmo ficar optimistas. Caramba, consegue-se sentir o amor! Espero que vocês também já tenham estado em encontros assim!

Como Americano, reparei numa série de outras coisas. Não havia um único logotipo de uma companhia farmacêutica na sala, nem mesmo num papel. Nenhum patrocinador do evento; nenhum foi solicitado. Toda a gente era voluntário; nem um só elemento da equipa pago. Nenhuns representantes de companhias farmacêuticas estavam presentes. Nenhum stand, placard, bolinhas anti-stress ou canetas para levar como brinde. Nenhuma promoção cruzada de futuras angariações de fundos. Ninguém se destacou dos restantes para receber prémios ou reconhecimentos especiais. Não se dividiu o grupo: nada de jovens/o resto de nós ou prestadores de cuidados/doutores. Nada de actualizações científicas. “Está tão no extremo oposto do que aconteceu ao meu País”.

Sem todas estas coisas suplementares, o objectivo é tão claro, os contactos antigos e novos tão naturais, o espírito de apoio mútuo tão visível e não disfarçado por outras agendas.

Por vezes, preciso de uma equipa de voluntários para me ajudar a atravessar os dias que correm. A Andreia fez um trabalho maravilhoso de tradução da minha apresentação. Demo-nos bem imediatamente! A Marta traduziu-me mais informalmente para que eu conseguisse compreender o que as famílias estavam a debater… e foi buscar-me ao aeroporto com o namorado. E a Cristina faz sempre com que eu chegue ao avião a tempo ou de volta ao meu hotel com a sua família.

Tivemos connosco um grande grupo de activistas bons e interessantes, incluindo duas fundadoras de Associações Huntington nacionais, além da Ursula, a Danuta Lis que fundou a Associação de DH da Polónia. A Astri Arnesen, da Noruega, actual Presidente da Associação Huntington Europeia e figura-chave na organização desta minha série de apresentações, lembrou-nos que todos nós, “Huntingtonianos”, somos mais fortes juntos. Também connosco esteve a belga Bea DeSchepper que assumiu como função de vida pôr em contacto todas as famílias afectadas pela DH, especialmente em países que nunca tinham sido previamente contactados. Fluente em Português, Dina de Sousa, da Escócia, actual membro da Direcção da EHA, fez também parte da grande família neste dia de partilha.

Conheci muitos amigos novos e almas gémeas! Por exemplo, o António, que desenhou uma cama capaz de acomodar os movimentos da DH. Ele mostrou-me a maqueta da cama que construiu. Um companheiro talentoso e cheio de capacidades!

Obrigado a todos os que fizeram com que isto acontecesse, uma equipa, uma verdadeira equipa! E um obrigado especial à Filipa, a minha principal anfitriã em todo o planeamento e detalhes. Mais do que uma anfitriã, ela é uma alma gémea e uma companheira, nesta e noutras colaborações anteriores. “Em alguns corações fortes, o amor e a verdade permanecem!” »

Ler o artigo original aqui.

 

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Entrevista à Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no Jornal “Expresso”

Ainda a propósito do Ensaio Clínico com Silenciamento de Genes em doentes de Huntington, entrevista ao Jornal “Expresso” com a vice-presidente da APDH, Filipa Júlio.

Ler aqui.

 

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Artigo HDBuzz em Português sobre Sucesso de Ensaio Clínico com Silenciamento de Genes em Doentes de Huntington

« Num anúncio que provavelmente ficará para a história como uma das maiores descobertas na doença de Huntington desde a descoberta do gene da doença em 1993, as companhias farmacêuticas “Ionis” e “Roche” anunciaram que o primeiro ensaio clínico com humanos de um fármaco para a redução dos níveis de huntingtina, o IONIS-HTTRx, demonstrou reduzir os níveis de huntingtina mutada no sistema nervoso e ser seguro e bem tolerado pelos doentes. »

Ler mais aqui.

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Sucesso no primeiro Ensaio Clínico com Silenciamento de Genes em doentes de Huntington

As farmacêuticas Ionis e Roche anunciaram hoje que o primeiro ensaio clínico com um fármaco que se destina a reduzir a huntingtina (IONIS-HTTRx) demonstrou conseguir reduzir a huntingtina mutada no sistema nervoso central e demonstrou ser um fármaco seguro e bem-tolerado pelos doentes.

Este anúncio poderá ser um dos maiores avanços no tratamento da doença de Huntington desde a descoberta do gene em 1993.

Leia tudo sobre estas boas notícias para as famílias afectadas pela doença de Huntington nas seguintes ligações:

site da European Huntington Association

site HDBuzz

(brevemente traduzidas em Português)

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INFORMAÇÃO IMPORTANTE – ALTERAÇÃO DO LOCAL DO ENCONTRO DA APDH EM LISBOA (9 DEZEMBRO)

O Encontro com  Jimmy Pollard, no dia 9 de Dezembro (Sábado) em Lisboa, será afinal realizado nas instalações da “Labs Lisboa” – EDIFÍCIO AUDAX, Rua Adriano Correia de Oliveira, 4 A, 1600 – 312 Lisboa – que gentilmente cedeu o espaço para a realização deste evento.

Este espaço é muito próximo do ISCTE, primeiro local indicado na divulgação deste evento.

Relembramos que este Encontro se destina a todas as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal e que haverá tradução simultânea Inglês-Português.

Contamos com a Vossa Presença!

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(clicar na imagem para ampliar)

 

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Investigação da Universidade de Coimbra no Programa “Mentes que Brilham” (Porto Canal)

No passado dia 18 de Novembro, o Programa “Mentes que Brilham” (Porto Canal) fez uma entrevista à Prof. Ana Cristina Rego, do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC), sobre uma Investigação na Doença de Huntington que está a ser desenvolvida pelo seu grupo na Universidade de Coimbra.

Ver o vídeo aqui.

 

 

 

 

 

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Últimos Dias para Inscrição no Encontro da APDH – 9 de Dezembro (Sábado), Lisboa

Últimos dias de Inscrição para o Encontro com Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, que vai estar em Lisboa a 9 de Dezembro (Sábado) para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal.

Haverá tradução simultânea Inglês-Português.

A inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única para aprender e trocar ideias com um dos maiores especialistas internacionais na doença de Huntington!

 

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Colaboração entre CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva (Porto) e APDH

Como parte da recente iniciativa do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP www.cgpp.pt) para promover a revitalização da colaboração que historicamente o CGPP tem mantido com as distintas associações de doentes do país, foi realizado hoje um encontro com a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), representada pela sua vice-presidente Filipa Júlio.

No encontro a Dra. Filipa Júlio, a Dra. Catarina Costa, psicóloga e a Dra. Milena Paneque, aconselhadora genética do CGPP, debateram as oportunidades de colaboração entre o CGPP e a APDH. Entre os desafíos lançados se encontram a realização de um workshop acerca das opções reprodutivas dos casais em risco genético para esta doença envolvendo as principais instituições hospitalares do país; a elaboração de materiais informativos para o suporte das ações de sensibilização que a associação realiza; a colaboração com traduções científicas do site que a APDH utiliza como forma de contacto com os seus sócios e a implementação de grupos psicoeducativos a nivel comunitário, entre outros.

A curto prazo, o CGPP estará presente no Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington a realizar-se no ISCTE, Lisboa, no próximo 9 de Dezembro. Esta pretende ser uma Reunião de Famílias que visa a troca de ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington. Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, estará presente no evento para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal. O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington e da Direcção da Associação Internacional de Doentes de Huntington, e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária.

Autoras:
Dra. Milena Paneque, Aconselhadora Genética do CGPP
Dra. Susana Lêdo, Psicóloga clínica do CGPP
Mestre Catarina Costa, Psicóloga do CGPP

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Assembleia Geral Ordinária da APDH – 25 de Novembro de 2017

Informamos que irá ter lugar a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no próximo dia 25/11/2017, pelas 14H, na sua sede (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A,  Lisboa). 

A Assembleia Geral Ordinária terá a seguinte ordem de trabalhos:

 Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2018, com o parecer do Conselho Fiscal

 Apresentação e Votação das alterações dos estatutos da APDH, por solicitação da Segurança Social

 Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Sófia – Bulgária sobre a Doença de Huntington

 Outros assuntos.

 
Não faltem, a vossa presença é fundamental!

 

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Actualização sobre Encontro da APDH – Lisboa, 9 Dezembro

O Encontro decorrerá no ISCTE – IUL (Av. das Forças Armadas, 1649-026 Lisboa), das 14:00 às 18:30.

Relembramos que a inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington!

 

(clicar sobre imagem para ampliar)

flyer APDH

 

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