Documentário “Do you really want to know?” (2012)

Um documentário que segue a vida de três famílias confrontadas com os aspectos emocionais, éticos e psicológicos que envolvem a realização do teste genético preditivo para a Doença de Huntington.
Foi exibido no último Congresso Europeu sobre Doença de Huntington (Barcelona, 2014).

Ver o documentário aqui.

O site oficial do documentário aqui.

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Contribua com 0,5 % do seu IRS para ajudar a APDH

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

A APDH agradece!

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ASSEMBLEIA GERAL APDH

ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA ELEITORAL E
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH
21 MARÇO, 14:00, LISBOA

No próximo dia 21 de Março de 2015, às 14 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), decorrerá uma Assembleia Geral Extraordinária Eleitoral e uma Assembleia Geral Ordinária da APDH.
A presença e participação do maior número de sócios possível é muito importante para o funcionamento e continuidade da APDH!

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28 de Fevereiro: Dia Internacional das Doenças Raras

A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.

Consulte a lista aqui.

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27 e 28 Fevereiro, Lisboa, Conferência Europlan – Dia das Doenças Raras 2015

A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Compareça e junte-se a este importante debate!

Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116

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VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2015

A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!

VÍDEO EM PORTUGUÊS DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

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Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) – Casa dos Marcos (Moita)

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

  • Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
  • Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
  • Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

  • Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
  • Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail:  ucci@rarissimas.pt.

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Relato da vinda a Portugal de Matthew Ellison – site HDYO

Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO)  esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.

No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.

Ler aqui.

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Mais um avanço no conhecimento científico sobre a Doença de Huntington

Prémio da Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD) distingue estudo sobre doença de Huntington promovido por equipa de cientistas da Universidade de Coimbra

Ler notícia aqui.

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Boas Festas!

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington deseja Boas Festas a todos os seus sócios e amigos!
Que 2015 seja um ano de grandes progressos, alegrias e esperanças para todos nós!

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