Petição para Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington a 15 de Junho

Considerando que a Doença de Huntington é uma doença hereditária, rara e degenerativa do cérebro, com transmissão dominante, havendo uma probabilidade de 50% desta mutação ser transmitida a filho ou filha e que se caracteriza por perda neuronal seletiva e progressiva, associada a alterações motoras cognitivas e comportamentais.
Considerando que é uma doença de diagnóstico tardio porque os sintomas são abrangentes e diversos, contemplando entre outros movimentos involuntários, bruscos e irregulares; défice cognitivo; perda progressiva da memória; depressão; agressividade; perturbações do sono; dificuldade na fala; dificuldade na deglutição e rigidez muscular.
Considerando que, família primeiro e a sociedade depois, ostracizam estes doentes, que ficam esquecidos em hospitais psiquiátricos, sem diagnóstico e muitas das vezes se transformam em indigentes, vivendo em enorme sofrimento.
Considerando que se torna urgente alertar e sensibilizar a sociedade civil para que esta conheça e compreenda esta doença, obviando a que os doentes que já estão penalizados por esta grave enfermidade sejam vistos com tolerância e se sintam tratados com a dignidade merecida e inerente a qualquer cidadão.
Peticionamos que seja instituido o dia da Doença de Huntington, a celebrar anualmente a 15 de Junho.

 

Assinem, Divulguem, Ajudem-nos nesta Causa!

LINK PARA PETIÇÃO.

 

 

 

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Contribua com 0,5 % do seu IRS para ajudar a APDH

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

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CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

A APDH agradece!

 

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Fotografias da Comemoração do Dia das Doenças Raras

No passado dia 29 de Fevereiro, a APDH esteve presente na comemoração do Dia das Doenças Raras que decorreu no i3s (Universidade do Porto).

Aqui fica o registo fotográfico do evento.

 

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HDBuzz – Sintomas Não Motores da Doença de Huntington

Novo Artigo traduzido para Português no site HDBuzz sobre os Sintomas Não Motores da Doença de Huntington.

Há um foco especial nos problemas de sono e alterações metabólicas apresentados pelos doentes.

Ler o artigo aqui.

 

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Dia das Doenças Raras 2016 – Porto, 29 Fevereiro 2016

Venha Debater as Doenças Raras em Portugal!
Marque já na sua agenda!

Neste evento, a APDH terá um representante na mesa-redonda e terá uma banca de divulgação.

No dia 29 de fevereiro, terá lugar um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), com o seguinte programa preliminar:

14h00 Abertura
14h10 Conclusões EUROPLAN – Marta Jacinto (Aliança) / Mod.: Jorge Sequeiros e J.C. Machado (i3S)
14h40 “Onde estamos após um ano de EUROPLAN – estado atual da legislação sobre DR e MO” – Mesa-redonda com associações de doentes e representantes das autoridades da saúde, investigação, ensino, e segurança social. Mod.: João Silva e Paula Silva (i3S)

16h20 Café + Momento Cultural (concerto piano, jazz, exposição de pintura e arte plástica e leitura de prosa/poesia de membros das associações).
17h30 Encerramento

Agradecemos a confirmação desde já da vossa presença, para Rita.Matos@ibmc.up.pt.

Em breve, o programa final (com indicações para chegar ao i3S).

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Sessão de Esclarecimento sobre Grupos de Apoio a Cuidadores e Grupos Psicoterapêuticos – 30 Janeiro, Lisboa

Lisboa – Sede da APDH

30 Janeiro

11:00

Sessão de Esclarecimento sobre Grupos de Apoio a Cuidadores e Grupos Psicoterapêuticos

Enf. Helena Soares e Dr. Nuno Almeida e Sousa

Venha partilhar as suas experiências, conhecer outras famílias e aprender novas formas de lidar com a Doença de Huntington!

Juntos Seremos Mais Fortes!

Caso esteja interessado, inscreva-se gratuitamente via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt

 

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Voluntariado

A APDH precisa de voluntariado de competências nas áreas de Serviço Social, Secretariado, Psicologia, entre outras.
Caso esteja interessado contacte a Associação via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt

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Grupos de Auto-Ajuda e Grupos Terapêuticos – Acção da APDH em 2016

A APDH vai disponibilizar a partir de 2016 grupos de Auto-Ajuda para cuidadores de doentes de Huntington e Grupos Terapêuticos para portadores da doença de Huntington e pessoas em situação de risco.

Os Grupos de Auto-Ajuda são pequenos grupos de pessoas que têm em comum experiências, tipo de dificuldades e se encontram para as compartilhar. Tem como objectivos:

  • Promover momentos de partilha de experiências/dificuldades e em conjunto encontrar soluções
  • Proporcionar informações e conhecimentos ao cuidador de forma a aprender a lidar com as situações
  • Desenvolver o sentimento de pertença de forma a combater o isolamento, tendo em conta que se trata de uma doença rara

Os Grupos Terapêuticos são pequenos grupos que se reunem sob a orientação de um psicoterapeuta onde são abordados determinados temas. Tem como objetivos:

  • Ajudar as pessoas a melhorar a capacidade de lidar com as dificuldades e os problemas das suas vidas
  • Promover a reflexão acerca dos temas de modo a que se possa se criar uma rede de apoio e de partilha entre os participantes

Caso esteja interessado contacte a Associação via telefone: 21 770 00 14 ou e-mail: huntington@sapo.pt

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FELIZ NATAL!

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Humor e Comportamento na Doença de Huntington

Alterações do Humor e do Comportamento na Doença de Huntington.
Mais um artigo em Português no site HDBuzz.

Ler aqui.

 

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