ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)

Um novo artigo em português do site HDBuzz descreve as principais conclusões do estudo TRACK-HD para a doença de Huntington.

Os autores do estudo demonstraram quais as medidas de avaliação mais eficazes e precisas na determinação das alterações provocadas pela DH nas fase pré-manifesta e manifesta da doença, ao longo de um período de três anos.

A grande importância do estudo tem que ver com o facto destes resultados permitirem acelerar todo o processo de preparação e implementação de novos ensaios clínicos para a doença de Huntington.

Foi dado mais um passo muito importante no caminho para o tratamento e cura da DH.

Ler o artigo completo aqui.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington foi convidada pela Presidente da Associação Polaca de Doentes de Huntington, Danuta Lis, a fazer uma comunicação na XVI Conferência da Associação de Doentes daquele País.

A Conferência decorreu em Varsóvia entre os dias 19 e 21 de Abril e contou com a presença de cerca de 100 pessoas, entre doentes, familiares e profissionais de saúde.

A Presidente da Direcção da APDH, Filipa Júlio, fez uma comunicação sobre a situação portuguesa actual no que diz respeito aos apoios e recursos existentes para as famílias afectadas por esta doença e  apresentou algumas das actividades que têm vindo a ser desenvolvidas pela APDH nos últimos anos.

De salientar a presença de muitos jovens na Conferência, a grande variedade de temas abordados nas diferentes comunicações (genética, fisioterapia, opções farmacológicas para os sintomas de DH, recursos jurídicos e sociais  para assistência às famílias, entre outros) e a boa comunicação existente entre os vários profissionais de saúde e as famílias e doentes presentes.

Um estudo realizado em Vancouver, no Canadá, avaliou a opinião de 33 pessoas  acerca do processo de realização do teste genético preditivo para a doença de Huntington.

Novo artigo em português no site HDBuzz, que pode ser lido aqui.

Já estão abertas as inscrições para o Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, que este ano se irá realizar no Rio de Janeiro, Brasil, entre 15 e 18 de Setembro.

Ao longo do Congresso, todas as apresentações terão tradução simultânea para Português, o que é uma oportunidade única para as famílias portuguesas conseguirem acompanhar as comunicações em inglês que são feitas num encontro desta dimensão.

Faça a sua inscrição, conheça o programa e saiba mais pormenores no Site Oficial do Congresso.

Novo artigo em português no site HDBuzz, com dicas e orientações para ter uma boa noite de sono. Informações muito úteis tanto para as pessoas com doença de Huntington, como para as pessoas sem doença de Huntington.

Ler aqui.

A Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) fez um ano!

Um breve resumo dos Sucessos da HDYO em 2012:

• 500.000 visualizações do site (Meio milhão de visualizações!)
• Os conteúdos educacionais da HDYO foram partilhados mais de 3.000 vezes
• O fórum da HDYO tem quase 600 posts de jovens
• O site da HDYO está disponível em 5 línguas (Inglês, Alemão, Espanhol, Português e Holandês)
• Mais de 5000 fãs no Facebook
• Os vídeos da HDYO foram visualizados mais de 15.000 vezes
• Há 15 Associações de Doentes de Huntington que apoiam oficialmente a HDYO e contribuem para os nossos projectos

(Matt Ellison – Coordenador de Projecto da HDYO)

No próximo dia 6 de Abril de 2013 (Sábado), das 14:00/14:30 às 17:00/17:30, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

• O que é a Doença de Huntington? (Filipa Júlio)
• Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington (Filipa Júlio)
• Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington (Helena Soares)

A sessão irá decorrer no Centro de Apoio Social de Lisboa (R. do Açúcar, 64, 1900-606 Lisboa) – obter direcções aqui.
Para mais informações e para fazer a sua inscrição (gratuita), poderá contactar-nos através do email huntington.coimbra@hotmail.com ou pelo telemóvel 96 252 31 61.

Novo artigo em Português no site da HDBuzz que pretende responder à pergunta:

Por que motivo tantos doentes de Huntington têm problemas de sono e o que pode ser feito acerca disso?

Ler mais aqui.

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

A APDH agradece!