A APDH convida toda a comunidade Huntington portuguesa para uma conversa especial com Luís Aguilar, um jovem espanhol que cresceu numa família marcada pela doença de Huntington e que, com coragem e criatividade, transformou as suas vivências pessoais numa poderosa ferramenta de partilha e reflexão.

Nesta sessão online, Luis irá contar-nos a sua história, abordando a sua experiência como jovem em situação de risco e o impacto profundo que a doença teve na sua vida e na vida da sua família.

Além disso, vamos explorar o seu envolvimento com as Associações de Doentes, e o seu percurso de escrita e publicação de um livro que revela as suas emoções, pensamentos e experiências em relação à doença.

 29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH

A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível  estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail. 
Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio.

Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf (Ver Aqui)

A Associação Europeia lançou-nos um desafio  #Huntington dance.

A Ideia é cada associação fazer um mini video com a compilação de alguns momentos da coreografia ao som da música da Katie Perry. Vamos a isto? partilhamos com vocês a coreografia e o video explicativo. Basta filmarem um pequeno momento da coreografia da musica e podem enviar por e-mail ou por telemóvel para 925 065 777, nós tratamos do resto.

Vejam a coreografia

e
Video explicativo em: 5. Luis Reel PORTUGUESE.mp4

Encontro: Investigação e Prestação de Cuidados na Doença de Huntington

Evento gratuito mas de inscrição obrigatória por participante. Inscreva-se no seguinte link:
https://forms.gle/AdD1XkHskL1wya9A8

Ver Programa

Este ano temos a oportunidade de o celebrar no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Obrigado à Eurordis por produzir este vídeo emocionante onde convidaram pessoas de todo o
mundo a partilharem as suas histórias.

-Video na Eurordis = https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac
-RareDiseaseDay.ORG=https://www.rarediseaseday.org
-RareDiseaseDay = DH Friends = https://www.rarediseaseday.org/?s=huntington&post_type=friends

Podes ganhar uma inscrição gratuita na Conferência EHA 2023 na Bélgica!

A European Huntington Association e a International Huntington Association organizaram um concurso de fotografia durante o #MayAwarenessMonth2023 para uma nova e criativa maneira de aumentar a consciencialização para a Doença de Huntington.

Falamos sempre da importância da comunidade global de DH e porque é que juntos somos mais fortes, mas agora queremos ouvi-lo de ti! Participa no nosso Concurso de Fotografia ao enviar-nos uma fotografia que represente a união no conceito “Juntos somos mais fortes na comunidade de DH”.

Aqui estão as regras para o concurso:

• Submete apenas uma fotografia antes de 25 de maio para o nosso email: participate@eurohuntington.org
• Dá-nos as seguintes informações: nome e enderenço de email para te contactarmos

Boa sorte a todos!

No próximo dia 27 de maio 2023 pelas 10h decorrerá via Zoom uma palestra com o tema “Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro” pela Enfermeira Sandra Pires.

A Sandra é enfermeira há 13 anos, licenciada na Escola Superior de Saúde de Castelo Branco (Portugal). Enquanto trabalhou em Portugal em contexto de unidade de cuidados continuados e lares, a Sandra completou o mestrado em Cuidados Paliativos na área de apoio à família. Em 2014 a Sandra emigrou para Inglaterra, onde se dedicou a trabalhar em investigação em pessoas com doenças neurológicas progressivas. Em 2020 a Sandra ganhou um bolsa de doutoramento, e desde aí tem-se dedicado a estudar as necessidades das pessoas e famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH). Como enfermeira de investigação, a Sandra vem partilhar a sua experiência sobre os diversos estudos e ensaios clínicos na DH, o progresso que até hoje foi alcançado e os próximos passos de investigação nesta área.

Necessário confirmação da presença através do email huntington@sapo.pt.
Não faltem!