28 de Fevereiro: Dia Internacional das Doenças Raras

A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.

Consulte a lista aqui.

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27 e 28 Fevereiro, Lisboa, Conferência Europlan – Dia das Doenças Raras 2015

A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Compareça e junte-se a este importante debate!

Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116

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VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2015

A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!

VÍDEO EM PORTUGUÊS DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

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Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) – Casa dos Marcos (Moita)

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

  • Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
  • Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
  • Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

  • Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
  • Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail:  ucci@rarissimas.pt.

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Relato da vinda a Portugal de Matthew Ellison – site HDYO

Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO)  esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.

No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.

Ler aqui.

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Mais um avanço no conhecimento científico sobre a Doença de Huntington

Prémio da Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento (FLAD) distingue estudo sobre doença de Huntington promovido por equipa de cientistas da Universidade de Coimbra

Ler notícia aqui.

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Boas Festas!

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington deseja Boas Festas a todos os seus sócios e amigos!
Que 2015 seja um ano de grandes progressos, alegrias e esperanças para todos nós!

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Assembleia Geral Ordinária da APDH – 29 de Novembro de 2014

No próximo dia 29 de Março de 2014 (Sábado), às 14 horas, no nosso espaço em Lisboa, iremos realizar a Assembleia Geral Ordinária da APDH, com a seguinte Ordem de Trabalhos:

Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2015, com o Parecer do Conselho Fiscal

Votação para a eleição dos corpos sociais para o Triénio 2015/2017

Contamos com a presença do maior número de sócios possível, já que a existência e continuidade da APDH depende do contributo, empenho e dinamismo de todos os seus associados e não apenas dos elementos da sua Direcção.

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Formação sobre Doença de Huntington – Monte Abraão/Queluz, 22 de Novembro

No próximo dia 22 de Novembro (Sábado), das 14:30 às 17:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

A sessão decorrerá na Casa de Repouso de S. Francisco, em Monte Abraão/Queluz. Poderá obter mais informações sobre a instituição que nos acolhe aqui.

Serão abordados os seguintes tópicos:

O que é a Doença de Huntington?
Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A inscrição é gratuita e poderá ser feita até ao dia 21 de Novembro, através do email – huntington.coimbra@hotmail.com ou do telefone 96 252 31 61.

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GALERIA VIRTUAL DAS 53 FOTOGRAFIAS DA EXPOSIÇÃO “HUNTINGTON NO MIRA”

Todas as pessoas que, por um motivo ou por outro, não conseguem ir ao Espaço Mira, no Porto, têm aqui uma oportunidade de poder ver e adquirir as fotografias expostas.
Relembramos que o objetivo é apoiar a APDH para prosseguir o seu trabalho junto dos doentes e suas famílias, sendo que o valor da venda reverterá para a Associação.

Cada fotografia encaixilhada numa moldura (40×50cm) de grande qualidade, feita artesanalmente, custa 75€.

Quem estiver interessado poderá contactar-nos pelo email huntington.coimbra@hotmail.com

Para além de levarem para casa uma boa obra apoiam uma boa causa!
Vejam e Divulguem!

A galeria aqui.

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