Matthew Ellison, fundador da HDYO, vai estar em Portugal: 11 e 12 de Outubro (Lisboa e Porto)

Matty Ellison, fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation), vai estar em Portugal para falar com as famílias portuguesas nos próximos dias 11 e 12 de Outubro, em Lisboa e no Porto.

As inscrições são gratuitas e gostaríamos de contar com a presença de todos! Clicar no cartaz para obter mais informações.

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Ensaio na doença de Huntington utilizando o método de silenciamento de genes

Gene Veritas faz uma apresentação em Português sobre um ensaio que está prestes a iniciar-se e que implica o silenciamento de genes da doença de Huntington.

Ver a apresentação aqui.

Para saber mais sobre silenciamento de genes, ler aqui.

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1º vídeo português da Campanha “Uma tarte na cara pela doença de Huntington”

O testemunho:

“A doença de Huntington é uma doença rara e sem cura, degenerativa e muito complicada de lidar, quer para o paciente, quer para a própria família. Assim, sendo eu sócia Apdh Associação Huntington Portuguesa, decidi aceitar o desafio lançado nos Estados Unidos sob o lema HD Pie in the face Challenge – Huntington’s disease.
Pedi às minhas alunas de zumba do Seia futebol clube para fazerem um pequeno donativo, e eu própria levei com uma fatia de tarde na cara.
Missão cumprida!!!!
E penso eu ser a primeira a fazer em Portugal, decidi nomear os seguintes para o mesmo desafio:
- Direção do Seia Futebol Clube,
- Direção e Equipa sênior de futebol da Associação Desportiva de Manteigas,
-Dr. Filipa Santos Júlio
- Querida Amiga Cristina Candeias
Espero que aceitem, com pouco fazemos muito!
Obrigado a todos!

Sandra Sousa”

Ver o vídeo aqui:

https://www.facebook.com/video.php?v=1528173164080928

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Campanha “HD Pie in the Face Challenge” (“Uma tarte na cara pela doença de Huntington”)

Na sequência da Campanha Balde de Água Gelada para angariação de fundos para apoio a doentes neurológicos, a comunidade Huntington internacional criou a sua própria Campanha: o “HD Pie in the Face Challenge” (“Uma tarte na cara pela doença de Huntington”).

Pode ver algumas imagens deste desafio nos seguintes sites:

https://www.facebook.com/HDpieinthefacechallenge?fref=ts

https://www.facebook.com/HDYouthOrg?fref=ts

Pode aderir a esta campanha, divulgá-la e desafiar outras pessoas a juntarem-se a esta causa, fazendo o seu donativo por transferência bancária para o seguinte NIB ou IBAN da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington:
NIB – 0036 0060 9910 0146 3351 9
IBAN – PT 50 0036 0060 9910 0146 3351 9

Por favor envie-nos depois uma mensagem através do nosso email huntington.coimbra@hotmail.com o seu nome completo, NIF e Morada para que lhe possamos enviar um recibo.

Relembramos que o funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.
Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
O seu donativo estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

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SESSÃO SOBRE FISIOTERAPIA NA DOENÇA DE HUNTINGTON – LISBOA, 12 JULHO 2014

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) vai realizar mais uma Sessão de Esclarecimento na sua sede em Lisboa, desta vez sobre Fisioterapia na Doença de Huntington.

Esta sessão será orientada pela Terapeuta Josefa Domingos, Fisioterapeuta, Coordenadora do Serviço de Neuroreabilitação do Campus Neurológico Sénior (Torres Vedras) e Investigadora do Instituto de Medicina Molecular de Lisboa. A Terapeuta Josefa Domingos é especialista em doenças do movimento desde 2005. Integrou o grupo de trabalho de Fisioterapia da “European Huntington Disease Network” em Janeiro de 2010, tendo participado até à data em várias reuniões e projectos de investigação no âmbito da fisioterapia na Doença de Huntington.

A Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 12 de Julho (Sábado), entre as 14:30 e as 16:30.

A inscrição é gratuita e aberta a todas as pessoas que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até ao dia 11 de Julho para confirmar a sua presença, através dos emails: huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 /96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua participação!

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FORMAÇÃO SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON – POUSAL/MALVEIRA, 21 de JUNHO

No próximo dia 21 de Junho (Sábado), das 14:30 às 17:00, a APDH irá realizar uma sessão de formação sobre doença de Huntington destinada a profissionais de saúde e a cuidadores informais (familiares) de doentes de Huntington.

Serão abordados os seguintes tópicos:

O que é a Doença de Huntington?
Aspectos comportamentais e cognitivos da Doença de Huntington
Cuidados de saúde, higiene e alimentação na Doença de Huntington

A sessão irá decorrer na Obra Social do Pousal, na Malveira, instituição da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

Poderá fazer a sua inscrição (gratuita) até ao dia 19 de Junho, através do email – huntington.coimbra@hotmail.com ou do telefone 96 252 31 61

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Novo artigo HDBuzz – O cérebro na doença de Huntington: maior do que a soma das suas partes?

Novo artigo em Português no site HDBuzz, onde se tenta compreender melhor o funcionamento do cérebro das pessoas portadoras da doença de Huntington.
“O cérebro na doença de Huntington: maior do que a soma das suas partes?”

Ler aqui.

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Congresso Europeu sobre Doença de Huntington 2014 (Barcelona) – inscrições abertas

O Congresso Europeu sobre Doença de Huntington vai realizar-se este ano em Barcelona – Espanha, entre os dias 19 e 21 de Setembro.
As inscrições estão abertas até dia 31 de Julho e são gratuitas para os familiares de doentes de Huntington.
Esta é uma excelente oportunidade para ouvir em primeira mão todas as novidades e progressos científicos que estão a acontecer na comunidade Huntington internacional, conhecer famílias de todo o mundo que vivem experiências semelhantes às das famílias portuguesas e aprender mais sobre a doença de Huntington.
Mais informações no site da European Huntington Disease Association.

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Participação da APDH na 1ª Edição da Feira da Saúde em Belém – Lisboa

Data de realização – 30 e 31 / 05 / 2014
Horário – 10.00H às 18.00H
Local – Jardim Vasco da Gama, Belém, Lisboa

A Junta de Freguesia de Belém vai organizar, nos dias 30 e 31 de Maio, a 1ª edição da Feira de Saúde de Belém, que irá decorrer nos Jardins Vasco da Gama, em Belém.
O objectivo é divulgar o trabalho de associações e entidades que estejam ligadas à saúde e, simultaneamente, realizar rastreios, workshops, palestras e demonstrações de actividades físicas que promovam um estilo de vida saudável.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington estará presente.
Se pretender conhecer a nossa equipa e ficar a par do que fazemos, faça-nos uma visita!

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Lembrete: Sessão de Esclarecimento sobre Aconselhamento Genético na Doença de Huntington

Vimos, por este meio, relembrar que a Sessão de Esclarecimento sobre Aconselhamento Genético na Doença de Huntington, promovida pela APDH e orientada pela Dra. Alexandra Leonardo e pela Dra. Ana Berta Sousa, é já no próximo dia 24 de Maio.

Esta Sessão decorrerá na sede da APDH, em Lisboa (Praça António Baião, nº 7, loja A, 1500-567 Lisboa), no dia 24 de Maio (Sábado), entre as 14:30 e as 16:30.

A Dra. Alexandra Leonardo é Psicóloga Clínica do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria – Lisboa, desde 2001. Tem um Licenciatura e Mestrado em Psicologia Clínica, na Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa. É membro da Associação Portuguesa de Psicoterapia Psicanalítica de Casal e Família.
A Dra. Ana Berta Sousa é Médica Geneticista do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Esta será uma boa oportunidade para as famílias portuguesas obterem informações cientificamente correctas e actualizadas sobre o processo de realização do teste genético para a doença de Huntington, sobre as etapas do aconselhamento genético envolvido na realização do teste preditivo para a DH, sobre o significado dos resultados do teste genético e sobre os procedimentos necessários para requerer um teste desta natureza.
Sobretudo as famílias que tenham elementos que ainda não tenham realizado o teste genético e tenham dúvidas relacionadas com esse processo, terão aqui uma excelente oportunidade para verem esclarecidas essas dúvidas por profissionais de saúde com muita experiência no acompanhamento destes casos.

A inscrição é gratuita e aberta a todos os que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.

Caso esteja interessado(a) em participar, contacte-nos até ao dia 22 de Maio para confirmar a sua presença, através dos emails: huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 /96 204 64 55.

Esperamos poder contar com a sua presença!

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