Conferência Europeia sobre Doença de Huntington 2015

Conferência Europeia sobre Doença de Huntington
Varsóvia – Polónia
18-20 Setembro 2015

Já estão abertas as inscrições para a Conferência Europeia sobre Doença de Huntington, organizada pela Associação Europeia de Doença de Huntington.

Pretende-se que esta Conferência se foque especialmente nas necessidades diárias sentidas pelas famílias afectadas por esta doença e nas estratégias para lidar com a DH.
As investigações mais importantes serão também apresentadas de uma forma simples e acessível.
A conferência é aberta a todos.
São particularmente bem-vindos os elementos das Associações de Doentes de todo o mundo, doentes, familiares, profissionais de saúde e cuidadores formais e informais.

Pode ver o programa e inscrever-se na Conferência no site criado para o efeito, aqui.

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31 Maio 2015 – Corrida e Caminhada Solidária na Praia da Tocha

31 de Maio de 2015
10 horas
Corrida e Caminhada Solidária na Praia da Tocha
(parte do valor da inscrição reverterá a favor da nossa Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.

Participe e Divulgue!
Abrace esta Causa!

Ver evento aqui.

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Huntington no GNRation

Huntington no GNRation será um evento cultural solidário que integra fotografia, ilustração e pintura, em exposição colectiva.

Acontecerá em Braga, entre 10 e 25 de Outubro de 2015.

Pode ler tudo sobre mais esta iniciativa de angariação de fundos para a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no site de divulgação criado para este efeito.

Visite-nos aqui.

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Documentário “Do you really want to know?” (2012)

Um documentário que segue a vida de três famílias confrontadas com os aspectos emocionais, éticos e psicológicos que envolvem a realização do teste genético preditivo para a Doença de Huntington.
Foi exibido no último Congresso Europeu sobre Doença de Huntington (Barcelona, 2014).

Ver o documentário aqui.

O site oficial do documentário aqui.

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Contribua com 0,5 % do seu IRS para ajudar a APDH

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

A APDH agradece!

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ASSEMBLEIA GERAL APDH

ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA ELEITORAL E
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH
21 MARÇO, 14:00, LISBOA

No próximo dia 21 de Março de 2015, às 14 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), decorrerá uma Assembleia Geral Extraordinária Eleitoral e uma Assembleia Geral Ordinária da APDH.
A presença e participação do maior número de sócios possível é muito importante para o funcionamento e continuidade da APDH!

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28 de Fevereiro: Dia Internacional das Doenças Raras

A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.

Consulte a lista aqui.

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27 e 28 Fevereiro, Lisboa, Conferência Europlan – Dia das Doenças Raras 2015

A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Compareça e junte-se a este importante debate!

Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116

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VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2015

A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!

VÍDEO EM PORTUGUÊS DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

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Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) – Casa dos Marcos (Moita)

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

  • Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
  • Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
  • Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

  • Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
  • Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail:  ucci@rarissimas.pt.

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