Sessão on-line Luis Aguilar

A APDH convida toda a comunidade Huntington portuguesa para uma conversa especial com Luís Aguilar, um jovem espanhol que cresceu numa família marcada pela doença de Huntington e que, com coragem e criatividade, transformou as suas vivências pessoais numa poderosa ferramenta de partilha e reflexão.

Nesta sessão online, Luis irá contar-nos a sua história, abordando a sua experiência como jovem em situação de risco e o impacto profundo que a doença teve na sua vida e na vida da sua família.

Além disso, vamos explorar o seu envolvimento com as Associações de Doentes, e o seu percurso de escrita e publicação de um livro que revela as suas emoções, pensamentos e experiências em relação à doença.

Março – 2025

Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 29 de março de 2025, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2024, e parecer do Conselho Fiscal,
2. Apresentação do relatório de atividades de 2024,
3. Outras informações.

Demonstração resultados por natureza 2024 (PDF)

Relatorio actividades 2024 (PDF)

Declaracao de Responsabilidade 2024 (PDF)

 Assembleia Geral Ordinária

 29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH

A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível  estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail. 
Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio.

Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf (Ver Aqui)

Delegacao de voto Março2025 PDF (Ver Aqui)

Maio Mês da Consciencialização para a Doença de Huntington

A Associação Europeia lançou-nos um desafio  #Huntington dance.

A Ideia é cada associação fazer um mini video com a compilação de alguns momentos da coreografia ao som da música da Katie Perry. Vamos a isto? partilhamos com vocês a coreografia e o video explicativo. Basta filmarem um pequeno momento da coreografia da musica e podem enviar por e-mail ou por telemóvel para 925 065 777, nós tratamos do resto.

Vejam a coreografia

e
Video explicativo em: 
5. Luis Reel PORTUGUESE.mp4

Março – 2024

Órgãos Sociais 2023/2026 

Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 23 de março de 2024, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2023, e parecer do Conselho Fiscal,
2. Apresentação do relatório de atividades de 2023,
3. Outras informações.

Demonstrações Financeiras

Relatório de Actividades 2023

Declaração de Responsabilidade

29 de fevereiro o DiaDasDoençasRaras


Este ano temos a oportunidade de o celebrar no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Obrigado à Eurordis por produzir este vídeo emocionante onde convidaram pessoas de todo o
mundo a partilharem as suas histórias.

-Video na Eurordis = https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac
-RareDiseaseDay.ORG=https://www.rarediseaseday.org
-RareDiseaseDay = DH Friends = https://www.rarediseaseday.org/?s=huntington&post_type=friends

Junta-te ao nosso Concurso de Fotografia “Juntos somos mais fortes!”

Podes ganhar uma inscrição gratuita na Conferência EHA 2023 na Bélgica!

A European Huntington Association e a International Huntington Association organizaram um concurso de fotografia durante o #MayAwarenessMonth2023 para uma nova e criativa maneira de aumentar a consciencialização para a Doença de Huntington.

Falamos sempre da importância da comunidade global de DH e porque é que juntos somos mais fortes, mas agora queremos ouvi-lo de ti! Participa no nosso Concurso de Fotografia ao enviar-nos uma fotografia que represente a união no conceito “Juntos somos mais fortes na comunidade de DH”.

Aqui estão as regras para o concurso:

  • Submete apenas uma fotografia antes de 25 de maio para o nosso email: participate@eurohuntington.org
  • Dá-nos as seguintes informações: nome e enderenço de email para te contactarmos

Boa sorte a todos!

Palestra – Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro

No próximo dia 27 de maio 2023 pelas 10h decorrerá via Zoom uma palestra com o tema “Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro” pela Enfermeira Sandra Pires.

A Sandra é enfermeira há 13 anos, licenciada na Escola Superior de Saúde de Castelo Branco (Portugal). Enquanto trabalhou em Portugal em contexto de unidade de cuidados continuados e lares, a Sandra completou o mestrado em Cuidados Paliativos na área de apoio à família. Em 2014 a Sandra emigrou para Inglaterra, onde se dedicou a trabalhar em investigação em pessoas com doenças neurológicas progressivas. Em 2020 a Sandra ganhou um bolsa de doutoramento, e desde aí tem-se dedicado a estudar as necessidades das pessoas e famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH). Como enfermeira de investigação, a Sandra vem partilhar a sua experiência sobre os diversos estudos e ensaios clínicos na DH, o progresso que até hoje foi alcançado e os próximos passos de investigação nesta área.

Necessário confirmação da presença através do email huntington@sapo.pt.
Não faltem!