Site da Associação Americana de Doentes de Huntington com versão em Português

O site da Associação Americana de Doentes de Huntington (“Huntington’s Disease Society of America”) tem uma nova funcionalidade que permite a tradução dos seus conteúdos para Português. Basta escolher a opção Português no menu de idiomas que se encontra na parte superior da página do site.

Pode explorar o site da HDSA aqui.

 

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Feira da Saúde – Lisboa

A 3ª Feira da Saúde de Belém, que decorreu no passado fim-de-semana em Lisboa, teve resultados muito positivos para a APDH.

A equipa da APDH conseguiu reunir cerca de 230 assinaturas para a Petição a favor da Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington, conseguiu divulgar informação e materiais sobre a Doença e angariar fundos para a Associação.

Se ainda não o fez, pode aqui Assinar a Petição (e divulgá-la na sua rede social).

Se ainda não o fez, pode aqui Fazer Like na Página de Facebook da APDH  (e divulgá-la na sua rede social).

Ajude-nos a Ajudar!

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Assembleia Geral Ordinária da APDH – 4 Junho, 14:00, Lisboa

Conforme os nossos Estatutos (artº 25º, nº2, alínea b), vimos convocar todos os nossos associados a estarem presentes no próximo dia 04 de Junho de 2016 (Sábado), às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte Ordem de Trabalhos:

1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direcção do ano de 2015, e parecer do Conselho Fiscal;
2. Outros assuntos

Contamos convosco para estarem presentes em mais um momento importante da vida da nossa Associação!

 

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Congresso Europeu sobre Doença de Huntington: Haia – Holanda, 16-18 Setembro 2016

Já estão abertas as inscrições para estar presente no 9º Congresso da Rede Europeia sobre Doença de Huntington e da Associação Europeia de Doentes de Huntington.

Este ano, o Congresso decorrerá em Haia, na Holanda, entre 16 e 18 de Setembro. As inscrições terminam a 31 de Julho.

Todas as informações aqui.

 

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A Experiência Portuguesa de Matthew Ellisson

O relato das experiências e aventuras vividas por Matthew Ellison em Portugal, quando o fundador da HDYO veio ao nosso País em 2014. Um texto muito interessante, escrito na primeira pessoa e, agora, traduzido para Português.

Ler aqui.

 

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APDH na 3ª Feira da Saúde de Belém (20-21 Maio, Lisboa)

A APDH vai estar presente na 3ª edição da Feira da Saúde que terá lugar no Jardim de Belém, em Lisboa,  nos dias 20 e 21 de Maio, entre as 10:00 e as 18:00.
Gostaríamos de contar com a vossa presença. Esta será uma boa oportunidade para conhecerem a nossa equipa e partilharem experiências, dúvidas e informações acerca da Doença de Huntington.

Mais informações sobre este evento aqui.

Feira da Saúde Belém

 

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Petição para Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington a 15 de Junho

Considerando que a Doença de Huntington é uma doença hereditária, rara e degenerativa do cérebro, com transmissão dominante, havendo uma probabilidade de 50% desta mutação ser transmitida a filho ou filha e que se caracteriza por perda neuronal seletiva e progressiva, associada a alterações motoras cognitivas e comportamentais.
Considerando que é uma doença de diagnóstico tardio porque os sintomas são abrangentes e diversos, contemplando entre outros movimentos involuntários, bruscos e irregulares; défice cognitivo; perda progressiva da memória; depressão; agressividade; perturbações do sono; dificuldade na fala; dificuldade na deglutição e rigidez muscular.
Considerando que, família primeiro e a sociedade depois, ostracizam estes doentes, que ficam esquecidos em hospitais psiquiátricos, sem diagnóstico e muitas das vezes se transformam em indigentes, vivendo em enorme sofrimento.
Considerando que se torna urgente alertar e sensibilizar a sociedade civil para que esta conheça e compreenda esta doença, obviando a que os doentes que já estão penalizados por esta grave enfermidade sejam vistos com tolerância e se sintam tratados com a dignidade merecida e inerente a qualquer cidadão.
Peticionamos que seja instituido o dia da Doença de Huntington, a celebrar anualmente a 15 de Junho.

 

Assinem, Divulguem, Ajudem-nos nesta Causa!

LINK PARA PETIÇÃO.

 

 

 

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Contribua com 0,5 % do seu IRS para ajudar a APDH

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma Instituição de Apoio Social e Humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta  identificar no quadro 11 do modelo 3 (rosto) do IRS o número de identificação fiscal (NIF) da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

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CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

A APDH agradece!

 

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Fotografias da Comemoração do Dia das Doenças Raras

No passado dia 29 de Fevereiro, a APDH esteve presente na comemoração do Dia das Doenças Raras que decorreu no i3s (Universidade do Porto).

Aqui fica o registo fotográfico do evento.

 

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HDBuzz – Sintomas Não Motores da Doença de Huntington

Novo Artigo traduzido para Português no site HDBuzz sobre os Sintomas Não Motores da Doença de Huntington.

Há um foco especial nos problemas de sono e alterações metabólicas apresentados pelos doentes.

Ler o artigo aqui.

 

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