Programa Final do Dia das Doenças Raras – Lisboa, 27-28 Fevereiro 2018

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PROGRAMA FINAL DOENÇAS RARAS

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Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2018

“Raro é mais de 300 milhões de Pessoas”
“Raro é mais de 6000 doenças diferentes”

Ver aqui o Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2018

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DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS – 2018

Conferência “Mostre que apoia as doenças raras”

27 de Fevereiro, 9h30 -17h15
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge – Lisboa

Esta é uma iniciativa da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S e do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.

“O evento tem como objectivo divulgar a investigação em doenças raras e promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, em particular os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e associações em Portugal”.

A entrada é livre, sendo necessário confirmação de presença até ao dia 23 de Fevereiro através deste link.

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REUNIÃO “HD-COPE” EM LONDRES

A Equipa HD-Cope, que conta com uma representante da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Cristina Ferreira, reuniu-se pela primeira vez em Londres durante o fim-de-semana. Aqui, a equipa a caminho da UCL – University College London para se encontrar com a equipa da Profª Sarah Tabrizi, responsável pelo bem-sucedido estudo de redução dos níveis de huntingtina.

O “HD-Cope” é uma nova coligação global que pretende dar às famílias afectadas pela doença de Huntington um papel mais forte e directo no planeamento e desenvolvimento de investigações clínicas nesta doença. A coligação é formada por elementos da European Huntington Association (EHA), da Huntington’s Disease Society of America (HDSA) e da Huntington Society of Canada (HSC).
Este primeiro encontro do “HD-Cope” destinou-se a fomentar o espírito de equipa e a promover debates sobre formas de assegurar que a voz dos doentes é melhor representada no processo de desenvolvimento de fármacos para a DH.

Leia mais sobre o “HD-Cope” aqui. 

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HD ON THE BIKE – Corrida de Bicicleta para Promover Consciência sobre a DH

HD ON THE BIKE 

No Verão de 2018, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (EHA) pretende aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington. E quer fazê-lo de uma forma positiva e divertida. 

A actividade física é o “comprimido” mais eficaz para a doença de Huntington até agora conhecido. É também considerado o melhor medicamento em qualquer doença. A actividade física melhora o humor, dá energia e promove um sono melhor. Pode ser uma actividade divertida, social e… extremamente dura (mas, no fim do dia, a boa sensação compensa esta última parte).

Então, porque não aliar tratamento a consciencialização?

Com estas ideias em mente, a EHA convida toda a gente a juntar-se a uma Corrida de Bicicleta. A EHA participará com a equipa “Huntingtonianos Unidos”, sob o slogan “HD on the Bike”. E espera que se juntem à sua equipa.

Toda a gente está convidada: se está directamente afectado pela doença, se tem um amigo, marido ou mulher que está afectado pela doença, se é um profissional de saúde, se quer simplesmente promover a consciencialização – ou se precisar de uma boa desculpa para começar a fazer exercício. Todas as pessoas podem participar como membro da equipa da Associação Europeia. Juntem-se ao Grupo do Facebook para partilharem dicas sobre treino físico, terem mais informação sobre a corrida, sobre como se podem inscrever, etc.

A corrida acontecerá a 18 de Agosto de 2018 em Ardennes (entre a França, a Bélgica e o Luxemburgo).

A corrida chama-se “Les Géants des Ardennes”. É uma corrida de um dia e pode escolher um dos 3 percursos:

  1.  80 km
  2. 112 km
  3. 153 km

Junte-se à “HD on the Bike” para despertar Consciências!

 

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Especialista esclarece Dúvidas sobre o Ensaio Clínico de Redução dos Níveis de Huntingtina

Um dos editores do site HDBuzz, Ed Wild, respondeu a várias questões levantadas pela comunidade Huntington internacional em relação ao significado dos resultados obtidos no Ensaio Clínico de Redução dos Níveis da Huntingtina.

Esperamos que estas explicações ajudem a contextualizar o que estas notícias significam para as pessoas afectadas pela doença de Huntington, agora e no futuro.

Ler artigo HDBuzz aqui.

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Boas Festas!

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Resumo do Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, por Jimmy Pollard

Nas palavras inspiradoras de Jimmy Pollard, o Resumo do Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington que aconteceu no passado Sábado, em Lisboa.
Muito Obrigado pela visita Jimmy! Até breve!

« Numa sala de um dos grandes complexos residenciais de Lisboa, as minhas anfitriãs Filipa e Helena e membros da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington organizaram uma tarde de Sábado em torno da “Máscara de Huntington”. A sala estava cheia, com cerca de 40 familiares e 3 profissionais. Fiquei grato que a já reformada fundadora da Associação, Ursula Kleibrink, tivesse viajado desde a região do Algarve para se juntar a nós!

Foi um daquelas reuniões em que as pessoas chegavam entusiasmadas e começavam a reencontrar-se umas às outras ou começavam simplesmente a conversar e a apresentar-se umas às outras. Pessoas que tinham vindo pela primeira vez começavam a contar as suas histórias a novos amigos enquanto esperavam que a reunião se iniciasse. Por mais horrível que a DH possa ser, o “espírito” naquela sala era tranquilizador. Pessoas que vieram pela primeira vez, talvez só por terem ouvido falar do encontro, perceberam que não são só elas a fazer esta viagem. Podem mesmo ficar optimistas. Caramba, consegue-se sentir o amor! Espero que vocês também já tenham estado em encontros assim!

Como Americano, reparei numa série de outras coisas. Não havia um único logotipo de uma companhia farmacêutica na sala, nem mesmo num papel. Nenhum patrocinador do evento; nenhum foi solicitado. Toda a gente era voluntário; nem um só elemento da equipa pago. Nenhuns representantes de companhias farmacêuticas estavam presentes. Nenhum stand, placard, bolinhas anti-stress ou canetas para levar como brinde. Nenhuma promoção cruzada de futuras angariações de fundos. Ninguém se destacou dos restantes para receber prémios ou reconhecimentos especiais. Não se dividiu o grupo: nada de jovens/o resto de nós ou prestadores de cuidados/doutores. Nada de actualizações científicas. “Está tão no extremo oposto do que aconteceu ao meu País”.

Sem todas estas coisas suplementares, o objectivo é tão claro, os contactos antigos e novos tão naturais, o espírito de apoio mútuo tão visível e não disfarçado por outras agendas.

Por vezes, preciso de uma equipa de voluntários para me ajudar a atravessar os dias que correm. A Andreia fez um trabalho maravilhoso de tradução da minha apresentação. Demo-nos bem imediatamente! A Marta traduziu-me mais informalmente para que eu conseguisse compreender o que as famílias estavam a debater… e foi buscar-me ao aeroporto com o namorado. E a Cristina faz sempre com que eu chegue ao avião a tempo ou de volta ao meu hotel com a sua família.

Tivemos connosco um grande grupo de activistas bons e interessantes, incluindo duas fundadoras de Associações Huntington nacionais, além da Ursula, a Danuta Lis que fundou a Associação de DH da Polónia. A Astri Arnesen, da Noruega, actual Presidente da Associação Huntington Europeia e figura-chave na organização desta minha série de apresentações, lembrou-nos que todos nós, “Huntingtonianos”, somos mais fortes juntos. Também connosco esteve a belga Bea DeSchepper que assumiu como função de vida pôr em contacto todas as famílias afectadas pela DH, especialmente em países que nunca tinham sido previamente contactados. Fluente em Português, Dina de Sousa, da Escócia, actual membro da Direcção da EHA, fez também parte da grande família neste dia de partilha.

Conheci muitos amigos novos e almas gémeas! Por exemplo, o António, que desenhou uma cama capaz de acomodar os movimentos da DH. Ele mostrou-me a maqueta da cama que construiu. Um companheiro talentoso e cheio de capacidades!

Obrigado a todos os que fizeram com que isto acontecesse, uma equipa, uma verdadeira equipa! E um obrigado especial à Filipa, a minha principal anfitriã em todo o planeamento e detalhes. Mais do que uma anfitriã, ela é uma alma gémea e uma companheira, nesta e noutras colaborações anteriores. “Em alguns corações fortes, o amor e a verdade permanecem!” »

Ler o artigo original aqui.

 

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Entrevista à Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no Jornal “Expresso”

Ainda a propósito do Ensaio Clínico com Silenciamento de Genes em doentes de Huntington, entrevista ao Jornal “Expresso” com a vice-presidente da APDH, Filipa Júlio.

Ler aqui.

 

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Artigo HDBuzz em Português sobre Sucesso de Ensaio Clínico com Silenciamento de Genes em Doentes de Huntington

« Num anúncio que provavelmente ficará para a história como uma das maiores descobertas na doença de Huntington desde a descoberta do gene da doença em 1993, as companhias farmacêuticas “Ionis” e “Roche” anunciaram que o primeiro ensaio clínico com humanos de um fármaco para a redução dos níveis de huntingtina, o IONIS-HTTRx, demonstrou reduzir os níveis de huntingtina mutada no sistema nervoso e ser seguro e bem tolerado pelos doentes. »

Ler mais aqui.

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