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DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

19 Junho – Parque da Cidade do Porto, a partir das 12:00

“Movimento Criativo Para Todos” + Picnic

Assinala-se no próximo dia 15 de junho o Dia Nacional da Doença de Huntington.

Neste sentido vamos realizar algumas iniciativas de sensibilização da opinião pública para a Doença de Huntington, sendo uma delas no dia 19 de junho, sábado, para possibilitar a participação de todos.

A atividade, denominada de “Movimento Criativo para Todos”, será realizada ao ar livre e consta de exercícios de alongamento, movimentos simples e dança. É acessível e adaptável a todas idades, a todos as condições físicas e a toda a família. De seguida vamos aproveitar a Natureza e desfrutar de um picnic e do convívio, com o devido distanciamento social dado que estamos em espaço aberto. Cada família deve levar o seu “farnel”, água e uma manta/almofada/banco/cadeira para se poderem sentar e descansar.

Data: 19 junho

A localização: Parque da Cidade do Porto,- Entrada que provém da estrada interior da Circunvalação, 15443, Porto.

Horário: 12h

Nota importante: A entrada do parque é plana e de fácil acesso e tem WC próximos.

Solicitamos que levem a T-shirt da APDH quem não tiver deverá mencionar no momento da inscrição.

Evento gratuito mas sujeito a inscrição nos seguintes contactos:huntington.coimbra@hotmail.com – Telemóvel: 962 523 161huntington@sapo.pt – 925 065 777

Participem. “Juntos somos, sem dúvida mais fortes!”

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= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

Webinar “A Vida com a Doença de Huntington tem muitos Sabores”, por Alice Wexler

Quarta-feira, 19 de Maio, 18:00 (Portugal), Plataforma Zoom

As pessoas de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington tomam opções diferentes acerca da forma como lidam com a doença e como assumem decisões na sua vida.

No entanto, essas pessoas, mesmo que tenham caminhos diferentes, partilham muitas coisas e têm que enfrentar desafios semelhantes.

Ouça o que Alice Wexler tem a dizer sobre este assunto.

Alice Wexler é norte-americana, provém de uma família com DH e é uma conhecida activista e porta-voz da comunidade Huntington global.

O webinar, em inglês, é aberto a todos e as inscrições podem ser feitas aqui.

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Encontros de Esperança Maratona da Saúde

Encontros de Esperança Maratona da Saúde

DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS – 25 MAIO, 17H

Vai ter lugar mais uma Maratona da saúde, dedicada às doenças neurodegenerativas.

Tem como objetivo promover encontros entre cientistas, médicos, doentes e as associações que os representam.

Terá lugar dia 25 de Maio, às 17h, via plataforma Zoom.

O encontro é aberto a todos, mediante inscrição através desta ligação.

Não deixem de participar!

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= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

As famílias portuguesas poderão juntar-se ao movimento #LightItUp4HD 2021 e contribuir para aumentar a consciencialização e sensibilização acerca da doença de Huntington a nível global.

A participação é simples – no dia 15 de Maio, ilumine a sua casa e janelas com luzes roxas e/ou azuis, tire uma fotografia e divulgue pelas redes sociais com a etiqueta #LightItUp4HD

Junte-se a esta iniciativa e ajude a tornar a doença de Huntington mais visível do que nunca!

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= EXPOSIÇÃO DE PINTURA E FOTOGRAFIA FAMÍLIA ELOY =

Inaugurou no passado Sábado e estará patente até 17 de Julho de 2021 na Galeria Municipal do 11, em Setúbal, uma exposição com obras de três gerações de artistas da mesma família – Mário Eloy pai (1900-1951), Mário Eloy filho (1929-1977) e Sérgio Eloy (1959-2004).

A doença de Huntington foi diagnosticada aos três artistas da família Eloy que, apesar da doença, produziram uma obra notável e que serve de inspiração às famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Esta mostra de pintura e fotografia é organizada pela Câmara Municipal de Setúbal, é de entrada livre e pode ser apreciada de terça a sexta-feira, das 11h00 às 13h00 e das 14h00 às 18h00, abrindo ainda aos sábados, no horário da tarde

.Visite e conheça a história e espólio fascinantes de uma família onde arte e doença de Huntington se entrecruzam.

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= ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH =

Convocamos as/os nossos/as associadas/os a estarem presentes no próximo dia 22 de Maio de 2021 (Sábado), às 10:00 horas, na sede da APDH, sito na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2020, e parecer do Conselho Fiscal;

• Apresentação do relatório de atividades de 2020;

• Apresentação, discussão e votação sobre proposta da Direção para integrar nova estrutura agregadora de associações de doenças raras;

• Outras informações.

Esta Assembleia Geral decorrerá em formato presencial e virtual, sendo uma boa oportunidade para as famílias que residem longe da nossa sede poderem participar neste momento tão importante para a vida e funcionamento da nossa Associação.

Junte-se a nós. Participe!

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Declaração de Consenso Europeu para Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e suas Famílias a Cuidados e Tratamentos

As pessoas afectadas pela doença de Huntington não têm os serviços de saúde de que precisam, apesar do impacto devastador da doença.

Actualmente, só uma minoria das pessoas afectadas pela doença de Huntington recebem o apoio e ajuda de que precisam.

Mas existem soluções para este problema – o conhecimento e a especialização existem em relação à doença de Huntington.

Temos que conseguir que todos os doentes possam beneficiar desse conhecimento e dessa especialização.

Apoie a Associação Huntington Europeia na defesa do direito dos doentes de Huntington a receberem cuidados de saúde especializados.

Juntos temos o poder de melhorar a situação actual.

Assine a petição aqui.

Mostre o seu apoio a esta declaração de consenso europeu, já endossada pela deputada portuguesa Marisa Matias.

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= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

O logótipo criado pela Associação Huntington Europeia para sinalizar esta iniciativza está agora disponível em Português.

Use esta imagem para passar a palavra e ajudar a aumentar a visibilidade e a consciencialização em relação à doença de Huntington durante o mês de Maio.

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= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

WEBINARS DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA (EHA)

Ao longo de Maio, que é o mês internacional de consciencialização para a doença de Huntington, a Associação Huntington Europeia está a organizar uma série de Webinars dedicados a temas relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Junte-se a esta iniciativa, gratuita e em inglês, registando-se através dos links.

SAÚDE E CUIDADOS DE HIGIENE ORAL NA DOENÇA DE HUNTINGTON – Annette Carlsson

5 Maio (Quarta-feira) – 18:00 (Portugal)

https://bit.ly/2SbbHJb

GENERATION HD1 – ANÁLISE PRELIMINAR DOS RESULTADOS E PRÓXIMAS ETAPAS – Lauren Boak

6 Maio (Quinta-feira) – 17:30 (Portugal)

https://bit.ly/3tZvqcH

ENSAIOS CLÍNICOS NA DH – O QUE ACONTECEU E O QUE VIRÁ A SEGUIR – Vissia Viglietta

12 Maio (Quarta-Feira) – 18:00 (Portugal)

https://bit.ly/3xp2ay2

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IRS

Ao preencher o IRS, lembre-se da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington!

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