Archive for June, 2018

“HD ON THE BIKE”

18 AGOSTO 2018, ARDENNES

No Verão de 2018, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (EHA) pretende aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington. E quer fazê-lo de uma forma positiva e divertida.

A actividade física é o “comprimido” mais eficaz para a doença de Huntington até agora conhecido. É também considerado o melhor medicamento em qualquer doença. A actividade física melhora o humor, dá energia e promove um sono melhor. Pode ser uma actividade divertida, social e… extremamente dura (mas, no fim do dia, a boa sensação compensa esta última parte).

Então, porque não aliar tratamento a consciencialização?
Com estas ideias em mente, a EHA convida toda a gente a juntar-se a uma Corrida de Bicicleta. A EHA participará com a equipa “Huntingtonianos Unidos”, sob o slogan “HD on the Bike”. E espera que se juntem à sua equipa.

Toda a gente está convidada: se está directamente afectado pela doença, se tem um amigo, marido ou mulher que está afectado pela doença, se é um profissional de saúde, se quer simplesmente promover a consciencialização – ou se precisar de uma boa desculpa para começar a fazer exercício.
Todas as pessoas podem participar como membro da equipa da Associação Europeia.
Juntem-se ao Grupo do Facebook para partilharem dicas sobre treino físico, terem mais informação sobre a corrida, sobre como se podem inscrever, etc.

A corrida acontecerá a 18 de Agosto de 2018 em Ardennes (entre a França, a Bélgica e o Luxemburgo).

A corrida chama-se “Les Géants des Ardennes”. É uma corrida de um dia e pode escolher um dos 3 percursos:
1. 80 km
2. 112 km
3. 153 km

Junte-se à “HD on the Bike” para despertar Consciências!

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“A DOENÇA DE HUNTINGTON E TU” – Concurso de Fotografia da EHA

Estão convidados a participarem no Concurso de Fotografia promovido pela European Huntington Association e pela Orphan People.

O Concurso está aberto a toda a Comunidade Huntington (doentes, familiares, amigos, cuidadores, profissionais de saúde) e tem como tema “A Doença de Huntington e Tu”.

O prazo para envio das fotografias é 31 de Julho de 2018

O Prémio para a melhor Fotografia será anunciado em Agosto: um Convite para estar presente na próxima Conferência da EHDN (European Huntington’s Disease Network), que se realizará em Viena – Áustria, de 14 a 16 de Setembro de 2018.

As melhores fotografias serão expostas na Conferência.

Quem quiser concorrer deve:
– Tirar uma Fotografia relacionada com a sua vida e a doença de Huntington
– Escrever um pequeno texto que acompanhe a fotografia (frase curta ou até 100 palavras)
– Enviar a fotografia e o texto para orpha15orphanpeople@gmail.com e explicar no email a sua relação com a Doença de Huntington.

O Texto deverá ser em Inglês – se precisarem de ajuda na tradução do email e texto que acompanha a fotografia, podem contactar a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington através do email huntington.coimbra@hotmail.com

Bons Clicks!

 

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CONFERÊNCIA DA REDE EUROPEIA DE DOENÇA DE HUNTINGTON: VIENA – ÁUSTRIA, 14-16 SETEMBRO 2018

A cada dois anos, a “European Huntington’s Disease Network” (EHDN) organiza uma das maiores conferências mundiais dedicada exclusivamente à doença de Huntington. Este é um evento único para contactar com famílias, investigadores e profissionais de saúde de toda a Europa que têm um elemento em comum – a doença de Huntington.

Este ano, a Conferência da EHDN decorrerá em Viena – Áustria, de 14 a 16 de Setembro de 2018. As inscrições já abriram e são gratuitas para todos os doentes de Huntington e familiares. O prazo da inscrição é a 31 de Julho de 2018.
A Associação Huntington Europeia pretende que o maior número de famílias possível esteja presente, pelo que tem previsto um apoio de 250 € para cobrir as despesas de viagem e alojamento às pessoas que o solicitem.

São 3 dias preenchidos com apresentações muito interessantes, algumas mais direccionadas para famílias (com temas como “a vida quotidiana como portador da mutação genética”, “os jovens e a doença de Huntington: ter o apoio necessário”, “disfagia”, “problemas psicológicos na doença de Huntington”, “o que significa participar num ensaio clínico”, entre outros).

Pode encontrar todas as informações sobre esta Conferência aqui:

Site da European Huntington’s Disease Network

Site da European Huntington Association

 

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“É urgente dotar o Serviço Nacional de Saúde de uma ou duas unidades especializadas nesta doença” – Helena Soares

Ainda a propósito do primeiro Dia Nacional da Doença de Huntington, que se assinalou no passado dia 15 de Junho, entrevista à Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, que deixa o aviso: “É urgente dotar o Serviço Nacional de Saúde de uma ou duas unidades especializadas nesta doença”.

Ler a entrevista aqui.

 

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Resumo do Encontro Científico sobre Doença de Huntington

Sala completamente cheia no passado Sábado para a Sessão sobre Doença de Huntington organizada pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e pela European Huntington Association no âmbito do Congresso da Academia Europeia de Neurologia, em Lisboa.

Obrigada a todos os que estiveram presentes e que enfrentaram com boa cara o calor da sala, as dificuldades de acesso ao centro de conferências e a barriga a dar horas!

O nosso especial agradecimento e reconhecimento:

– aos Professores Jean Marc Burgunder, Leonor Correia Guedes, Bernhard Landwehrmeyer e Jorge Sequeiros pelas suas importantes apresentações e pelo seu contributo para um maior esclarecimento da comunidade Huntington Portuguesa

– à Astri Arnesen e Bea De Schepper, pelo apoio incondicional da European Huntington Association à nossa Associação

– à tradutora Pilar pelo excelente trabalho

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !!!

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O Dia Nacional da Doença de Huntington no jornal Raio X

O Dia Nacional da Doença de Huntington e entrevista à Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, no jornal de saúde online “Raio X”.

« Helena Soares afirma que será também importante, “gerar um movimento solidário para que a APDH consiga sustentar a sua actuação e chegar ao maior número de doentes e familiares possíveis”, conclui. »

 

Ler reportagem aqui.

 

 

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Reportagem da TSF sobre a Doença de Huntington

A propósito do Dia Nacional da Doença de Huntington, uma reportagem da TSF da jornalista Bárbara Baldaia:

Deixar de ter Vergonha da “Doença da Vergonha”

Aqui, o testemunho de Fátima Tavares que tem um filho com Doença de Huntington Juvenil e a entrevista à Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares.

Ler e Ouvir a Reportagem sobre a Doença Aqui.

 

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15 JUNHO – DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

No dia 4 de Maio de 2018 foi aprovado o Projecto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª que consagrou o dia 15 de Junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington considera que esta foi uma etapa histórica para aumentar a visibilidade e a consciencialização acerca da Doença de Huntington no nosso País e um passo muito importante para sensibilizar e alertar toda a sociedade para uma doença que tem um enorme impacto emocional, familiar e social.

Agradecemos a todas as pessoas que assinaram a petição para a criação deste dia, que tornaram esta data possível e que mostraram que juntos somos mais fortes!

 

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Redes Sociais em prol do Associativismo – APDH no Programa de Capacitação das Associações de Doentes do CGPP.

No passado sábado, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve uma vez mais presente no Programa de Capacitação das Associações de Doentes promovido pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP), no Porto, desta vez para aprender e debater sobre Redes Sociais em prol do Associativismo.

Uma sessão muito útil e interessante, dinamizada pelo Dr. Jorge Pacheco, do Instituto Superior de Contabilidade e Administração do Porto.

 

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Inscrições Fechadas para o Encontro Científico sobre Doença de Huntington (Lisboa, 16 Junho 2018, 12:00-15:00)

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vem por este meio informar que as vagas disponíveis para o Encontro Científico sobre Doença de Huntington se encontram completamente preenchidas.

Relembramos que o Encontro decorrerá entre as 12:00 e as 15:00 na Sala 0.01 – Pavilhão 1 – Piso 0 do Centro de Congressos de Lisboa, Praça das Indústrias, 1
1300-307 Lisboa
Coordenadas: GMS Latitude 38°41’57.80″N | Longitude 9°10’57.00″W

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