Archive for May, 2012

2 Junho 2012 – Debate “Associações de doentes e investigação biomédica – Incentivar relações”

No dia 2 de Junho, em Lisboa, decorrerá o Dia Aberto do Instituto Gulbenkian de Ciência.

De entre as várias iniciativas, destacamos o Debate:

“De que forma podem os grupos de doentes contribuir para o progresso da Investigação Biomédica em Portugal?

Hora e Local – 14h30, Auditório Ionians, Instituto Gulbenkian de Ciência

PARTICIPANTES

Instituto Gulbenkian de Ciência : António Coutinho (Diretor) | Carlos Penha Gonçalves (Coordenador do Grupo de Genética de Doenças) | Francisca Fontes (Presidente da Comissão de Ética)

APDP- Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal : João Raposo (Diretor Clínico)

APCL – Associação Portuguesa contra a Leucemia: Manuel Abecasis (Presidente)

Laço – Cancro da mama: Ana Rita Dagnino (Outreach Manager)

FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal & Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras: Paula Brito e Costa (Presidente)

Liga Portuguesa Contra o Cancro: Hugo Sousa (Investigador e responsável  local pelo projeto Barcelos pela Vida)

SUMÁRIO

Nas últimas duas décadas, o papel das associações de doentes tem vindo a alterar-se significativamente em muitos países: de passivos para poderosos e ativos atores, tanto no sistema de saúde como na investigação científica. “Consultar”, “participar” e “debate público” são algumas das palavras-chave que descrevem esta nova tendência para uma forte influência das associações de doentes no processo de investigação científica.

Em Portugal verifica-se um aparecimento de novas associações de doentes com um papel cada vez mais ativo na sociedade, inclusivamente na investigação biomédica. Exemplos são as bolsas de investigação Terry Fox, atribuídas pela Liga Portuguesa contra o Cancro e as bolsas de investigação científicas atribuídas pela Associação Portuguesa contra a Leucemia. Mas há ainda muito a fazer, pois, apesar de reconhecerem a importância das colaborações com os cientistas, o envolvimento das associações de doentes na investigação biomédica e no seu financiamento é ainda muito reduzido no nosso país.

Pretendemos com este debate explorar as interações existentes e desejadas entre instituições de investigação biomédica em Portugal e as associações de doentes, incentivar estas interações e, como consequência, aumentar o seu envolvimento na investigação biomédica, nomeadamente na sua divulgação à sociedade e no seu financiamento.

Mais informações aqui

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APDH nas VII Jornadas de Psicologia – Instituto Piaget, Viseu


(clique para ampliar)


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No próximo dia 29 de Maio, às 11:30, a APDH estará presente nas VII Jornadas de Psicologia do ISEIT- Instituto Superior de Estudos Interculturais e Transdisciplinares, do Instituto Piaget, em Viseu.

Numa mesa com início às 11:30, dedicada ao tema “Intervenção na Doença Grave e Crónica”, a APDH fará uma apresentação sobre  “A Doença de Huntington e o Papel da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington”.

Poderá obter mais informações sobre inscrição e programa, clicando nas imagens acima publicadas.

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Consultas de Apoio Psicológico em Lisboa e no Porto

Consultas de Apoio Psicológico

As famílias em que, pelo menos, um dos seus elementos foi, é ou poderá vir a ser doente de Huntington, encontram-se, tipicamente, numa situação de grande sofrimento, pelo que podem beneficiar muito de uma atenção e ajuda especializada – apoio psicológico – seja para o doente, cuidador ou familiar em situação de risco.

A realização de um processo de acompanhamento psicológico promove uma diminuição da dor emocional através da partilha e reflexão profunda sobre a sua natureza, assim como um aumento da lucidez subjacente às múltiplas escolhas livres que se fazem, diariamente, ao nível das atitudes, comportamentos e formas de estar com os outros.

Lisboa:

Consultas (individuais ou em grupo) prestadas por: Dr. Nuno Almeida e Sousa

Local: APDH Lisboa – Praça António Baião, nº 7 loja A – 1500-567 Lisboa

Contacto para marcação de 1ª consulta e informação sobre condições:

96 252 31 61 /huntington@sapo.pt/ huntington.coimbra@hotmail.com

Porto:

Consultas (individuais ou em grupo) prestadas por: Dra. Sara Sequeiros 

Local: Centro de Genética Clínica S.A., Rua Sá da Bandeira, Porto

Contacto para marcação de 1ª consulta e informação sobre condições:

96 252 31 61 /huntington@sapo.pt/ huntington.coimbra@hotmail.com

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APDH na Feira de Saúde e Bem-Estar – Lisboa, 4 e 5 de Maio

A Feira de Saúde e Bem-Estar vai decorrer nos dias 4 e 5 de Maio, das 10h às 22h, no Largo da Junta de Freguesia de S. Francisco Xavier, em Lisboa. Este evento, aberto à população, disponibiliza Rastreios, Workshops, Palestras, Actividades Físicas e muito mais.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington estará representada. Venha conhecer-nos!

Pode consultar o Programa aqui.

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