No dia 2 de Junho, em Lisboa, decorrerá o Dia Aberto do Instituto Gulbenkian de Ciência.
De entre as várias iniciativas, destacamos o Debate:
“De que forma podem os grupos de doentes contribuir para o progresso da Investigação Biomédica em Portugal?
Hora e Local – 14h30, Auditório Ionians, Instituto Gulbenkian de Ciência
PARTICIPANTES
Instituto Gulbenkian de Ciência : António Coutinho (Diretor) | Carlos Penha Gonçalves (Coordenador do Grupo de Genética de Doenças) | Francisca Fontes (Presidente da Comissão de Ética)
APDP- Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal : João Raposo (Diretor Clínico)
APCL – Associação Portuguesa contra a Leucemia: Manuel Abecasis (Presidente)
Laço – Cancro da mama: Ana Rita Dagnino (Outreach Manager)
FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal & Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras: Paula Brito e Costa (Presidente)
Liga Portuguesa Contra o Cancro: Hugo Sousa (Investigador e responsável local pelo projeto Barcelos pela Vida)
SUMÁRIO
Nas últimas duas décadas, o papel das associações de doentes tem vindo a alterar-se significativamente em muitos países: de passivos para poderosos e ativos atores, tanto no sistema de saúde como na investigação científica. “Consultar”, “participar” e “debate público” são algumas das palavras-chave que descrevem esta nova tendência para uma forte influência das associações de doentes no processo de investigação científica.
Em Portugal verifica-se um aparecimento de novas associações de doentes com um papel cada vez mais ativo na sociedade, inclusivamente na investigação biomédica. Exemplos são as bolsas de investigação Terry Fox, atribuídas pela Liga Portuguesa contra o Cancro e as bolsas de investigação científicas atribuídas pela Associação Portuguesa contra a Leucemia. Mas há ainda muito a fazer, pois, apesar de reconhecerem a importância das colaborações com os cientistas, o envolvimento das associações de doentes na investigação biomédica e no seu financiamento é ainda muito reduzido no nosso país.
Pretendemos com este debate explorar as interações existentes e desejadas entre instituições de investigação biomédica em Portugal e as associações de doentes, incentivar estas interações e, como consequência, aumentar o seu envolvimento na investigação biomédica, nomeadamente na sua divulgação à sociedade e no seu financiamento.
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