Archive for February, 2019

28 de Fevereiro – Dia das Doenças Raras

Hoje é o Dia das Doenças Raras.
Portugal é um dos 95 países a assinalar este dia.

Este é o Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2019 em Português (com locução do actor Salvador Nery).

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MANUAL DE APOIO À PESSOA COM DOENÇA RARA – Direcção Geral de Saúde

A Direcção Geral de Saúde publicou recentemente o Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara.

Este Manual reúne informações extremamente importantes para as famílias portuguesas afectadas pela doença de Huntington, nomeadamente:

• Acesso aos Cuidados de Saúde no Serviço Nacional de Saúde (testes genéticos, centros de referência, cartão da pessoa com doença rara, rede nacional de cuidados integrados, medicamentos órfãos)

• Acesso à Educação (transporte para a escola)

• Acesso a Apoios e Respostas Sociais (balcão de inclusão, carta social, bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência, subsídio de assistência a filho com deficiência ou doença crónica)

• Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade

Podem ainda saber o que está planeado para 2019 em termos de políticas nacionais para as Doenças Raras na Conferência “Fazer a Ponte entre a Saúde e a Assistência Social” que terá lugar amanhã, em Lisboa.

Ver e Descarregar o Documento nesta Ligação.

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Uma Voz Portuguesa em Nova Iorque

A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo de trabalho HD-COPE, Cristina Ferreira, esteve recentemente em Nova Iorque para se encontrar com Companhias Farmacêuticas (Roche e Wave), conhecer a CHDI (Fundação que se dedica exclusivamente à investigação na doença de Huntington) e partilhar experiências com representantes de Associações de Doentes de Huntington de vários países.

Uma voz portuguesa a representar as famílias Huntington de todo o mundo neste diálogo tão importante com Investigadores e Indústria Farmacêutica.

Nas palavras da própria:
« Orgulho de fazer parte desta equipa especial HD Cope. Dias úteis, intensos, exaustivos, em Nova Iorque, reunindo com farmacêuticas, academia, instituições, num esforço colectivo precioso, almejando o tratamento desta doença rara e órfã. Qualquer dia a menos é precioso para doente e suas famílias.
If we can make it in there, we will make it everywhere, New York, New York 🙃🙂 »

O que é o HD-COPE?

HD-COPE são as iniciais de “Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement” – Coligação para o Envolvimento dos Doentes de Huntington. É um grupo de trabalho que pretende melhorar e acelerar o desenvolvimento de ensaios clínicos e difundir informações e conhecimento acerca da doença de Huntington junto dos investigadores, companhias farmacêuticas e decisores.

Se quiser saber mais sobre esta Coligação, leia mais aqui.

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Dia das Doenças Raras – Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL” (28 Fev 2019 – Lisboa)

Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras.

A Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal convida todas as pessoas afectadas por doenças raras no nosso País para a Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL”, que terá lugar no próximo dia 28 de Fevereiro no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa.

A entrada é livre mas sujeita a inscrição.

Veja o convite e o programa da conferência para mais informações.

(para melhor ver o convite e programa que aqui divulgamos, clique nas imagens)

#RareDiseaseDay

 

conferência dia das doenças raras final

 

 

 

 

programa dia das doenças raras final

 

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2ª EDIÇÃO do HUNTINGTON CAFÉ: 23 Fevereiro 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

É já no próximo sábado, 23 de Fevereiro, que acontece a segunda edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00.

Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos).

Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Junte-se a nós – o café fica por nossa conta!

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(imagem Rawpixel/iStock)

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28 Fevereiro – Rare Disease Day

“SHOW YOU’RE RARE, SHOW YOU CARE”
(mostre que é raro, mostre que se preocupa)

O Rare Disease Day (Dia das Doenças Raras) é uma iniciativa internacional para promover o reconhecimento e sensibilização em relação às doenças raras.

O lema do Rare disease Day é “Show you’re Rare, Show you Care”, em que se lança o desafio para que as pessoas pintem a cara e partilhem uma selfie para mostrar o seu apoio à comunidade rara global.

O Rare Disease Day acontece todos os anos no último dia do mês de Fevereiro (esta data foi escolhida a pensar no dia 29 de Fevereiro, o dia mais raro do calendário, que apenas existe de 4 em 4 anos).

O objectivo principal desta iniciativa, criada em 2018 pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, é o de aumentar a consciencialização da sociedade civil e dos decisores acerca das doenças raras e do seu impacto na qualidade de vida dos que são por elas afectados.

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Doença de Huntington Juvenil e Pediátrica

Um vídeo interessante produzido pela LIRH – Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (Liga Italiana de Investigação sobre a doença de Huntington e outras doenças associadas) para aumentar a consciencialização acerca da Doença de Huntington Juvenil e Pediátrica.

A doença de Huntington também pode afectar crianças e adolescentes. A sua forma pediátrica – uma variante rara e mais agressiva da doença de Huntington juvenil – é diferente da doença de Huntington com início na idade adulta. Este vídeo dá algumas pistas sobre os sintomas a ter em atenção.

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