Archive for September, 2018

Reportagem “A Rara e Desconhecida Doença de Huntington”

A Reportagem “A Rara e Desconhecida Doença de Huntington” que passou ontem na TV Record e que dá a conhecer as histórias de Sara e Diogo, dois jovens portugueses com Doença de Huntington Juvenil.

A reportagem conta ainda com intervenções de Helena Soares, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e do Dr. José Vale, neurologista especialista em doenças do movimento.

(A Doença de Huntington Juvenil é uma forma de doença de Huntington caracterizada pelo aparecimento de sinais e sintomas da doença antes dos 20 anos de idade e que se estima ser extremamente rara, perfazendo cerca de 5% de todos os casos da doença)

Ver a Reportagem Aqui.

 

 

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HOJE, ÀS 19:30, NA RECORD TV, REPORTAGEM SOBRE A DOENÇA DE HUNTINGTON

Esta reportagem conta com o contributo da Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, bem como com testemunhos de alguns dos nossos sócios.

Não deixem de ver e divulgar esta reportagem, como forma de sensibilização para os problemas sentidos por quem sofre directa ou indirectamente com esta doença.

Juntos somos mais fortes !!!

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A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington presente no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington (Viena, Áustria)

Duas representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio e Cristina Ferreira, estiveram presentes no Congresso Europeu sobre Doença de Huntington que decorreu este fim de semana em Viena – Áustria.

A APDH esteve igualmente presente na Assembleia Geral da Associação Huntington Europeia, que se realizou na quinta-feira e que contou com cerca de 60 representantes de Associações de Doentes de toda a Europa. A actual Direcção, que conta com uma representante portuguesa, Filipa Júlio, foi reeleita para continuar o seu trabalho por mais dois anos.

O Congresso da Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN – European Huntington’s Disease Network), que acontece de dois em dois anos, é o maior evento do mundo dedicado exclusivamente à doença de Huntington.

Estiveram presentes cerca de 1000 pessoas, vindas de todos os continentes, representando famílias, associações de doentes, investigadores e profissionais de saúde.

Para os participantes, esta é uma oportunidade única para trocar experiências e histórias pessoais, ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer e/ou que se planeiam fazer, conhecer novos amigos e/ou reencontrar velhos conhecidos e, sobretudo, combater o isolamento e estigma frequentemente associados à doença.

Afinal, foram 4 dias inteiros a falar sobre doença de Huntington, de manhã à noite.

Tudo com um objectivo – aprender mais sobre a doença e melhorar a qualidade de vida dos que são por ela afectados.

Missão cumprida!

 

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