August 24, 2018 at 3:08 pm
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No dia 18 de Agosto, a European Huntington Association (EHA) organizou o evento “HD on the Bike”. 32 pessoas fizeram uma corrida de bicicleta em Ardennes, na Bélgica, como forma de sensibilização para a doença de Huntington.
A mensagem da European Huntington Association é a de que as corridas de bicicleta continuarão até que o estigma que envolve a doença de Huntington desapareça completamente.
Como fonte de inspiração para que se organizem num futuro próximo iniciativas semelhantes a nível local, aqui fica o vídeo que resume o entusiasmo dos que organizaram e participaram no “HD on the Bike”.
Ver o vídeo aqui.
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August 7, 2018 at 3:11 pm
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Faltam poucos dias para o evento promovido pela Associação Huntington Europeia: “HD on the Bike”.
Trata-se de uma corrida de bicicleta que decorrerá a 18 de Agosto de 2018 em Ardennes (entre a França, a Bélgica e o Luxemburgo). A corrida chama-se “Les Géants des Ardennes”, tem a duração de um dia e tem 3 percursos alternativos: de 80, 112 ou de 153 km.
A participação como membro da equipa da Associação Europeia está aberta a todos.
No Grupo do Facebook pode saber todos os pormenores sobre esta iniciativa – dicas sobre treino físico, informação sobre a corrida, formas de inscrição, etc.
Junte-se à “HD on the Bike” para despertar Consciências!
Ligação para o Grupo do Facebook “HD on the Bike” aqui.
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August 3, 2018 at 11:51 am
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Para ler em Portugês, o testemunho de Jeff Carroll, co-fundador do site HDBuzz e portador da mutação genética da doença de Huntington, sobre a sua participação no Estudo Enroll-HD – estudo que vai começar brevemente nalguns centros clínicos em Portugal.
O estudo Enroll-HD é o maior estudo clínico de sempre na doença de Huntington, sendo um estudo observacional mundial em que todos os elementos das famílias afectadas pela doença de Huntington podem participar (sejam ou não portadores da mutação genética).
Fique a saber como se processam as visitas Enroll-HD e porque é que é importante a participação de todos!
Ler o artigo aqui.
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August 1, 2018 at 1:21 pm
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A companhia “Wave Life Sciences” está actualmente a testar um novo tratamento para a doença de Huntington conhecido como “Medicina de Precisão”.
No final de Maio, Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association, viajou até Boston, nos EUA, para conhecer melhor esta companhia e saber mais sobre esta abordagem inovadora.
Veja a reportagem com legendas em Português para ficar a par do estimulante trabalho que está a ser desenvolvido por esta empresa para conseguir encontrar um novo tratamento para os doentes de Huntington.
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ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)
