Archive for February, 2018

Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2018

“Raro é mais de 300 milhões de Pessoas”
“Raro é mais de 6000 doenças diferentes”

Ver aqui o Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2018

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DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS – 2018

Conferência “Mostre que apoia as doenças raras”

27 de Fevereiro, 9h30 -17h15
Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge – Lisboa

Esta é uma iniciativa da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S e do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.

“O evento tem como objectivo divulgar a investigação em doenças raras e promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, em particular os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e associações em Portugal”.

A entrada é livre, sendo necessário confirmação de presença até ao dia 23 de Fevereiro através deste link.

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REUNIÃO “HD-COPE” EM LONDRES

A Equipa HD-Cope, que conta com uma representante da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Cristina Ferreira, reuniu-se pela primeira vez em Londres durante o fim-de-semana. Aqui, a equipa a caminho da UCL – University College London para se encontrar com a equipa da Profª Sarah Tabrizi, responsável pelo bem-sucedido estudo de redução dos níveis de huntingtina.

O “HD-Cope” é uma nova coligação global que pretende dar às famílias afectadas pela doença de Huntington um papel mais forte e directo no planeamento e desenvolvimento de investigações clínicas nesta doença. A coligação é formada por elementos da European Huntington Association (EHA), da Huntington’s Disease Society of America (HDSA) e da Huntington Society of Canada (HSC).
Este primeiro encontro do “HD-Cope” destinou-se a fomentar o espírito de equipa e a promover debates sobre formas de assegurar que a voz dos doentes é melhor representada no processo de desenvolvimento de fármacos para a DH.

Leia mais sobre o “HD-Cope” aqui. 

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