Archive for November, 2017

Investigação da Universidade de Coimbra no Programa “Mentes que Brilham” (Porto Canal)

No passado dia 18 de Novembro, o Programa “Mentes que Brilham” (Porto Canal) fez uma entrevista à Prof. Ana Cristina Rego, do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC), sobre uma Investigação na Doença de Huntington que está a ser desenvolvida pelo seu grupo na Universidade de Coimbra.

Ver o vídeo aqui.

 

 

 

 

 

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Últimos Dias para Inscrição no Encontro da APDH – 9 de Dezembro (Sábado), Lisboa

Últimos dias de Inscrição para o Encontro com Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, que vai estar em Lisboa a 9 de Dezembro (Sábado) para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal.

Haverá tradução simultânea Inglês-Português.

A inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única para aprender e trocar ideias com um dos maiores especialistas internacionais na doença de Huntington!

 

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Colaboração entre CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva (Porto) e APDH

Como parte da recente iniciativa do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP www.cgpp.pt) para promover a revitalização da colaboração que historicamente o CGPP tem mantido com as distintas associações de doentes do país, foi realizado hoje um encontro com a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), representada pela sua vice-presidente Filipa Júlio.

No encontro a Dra. Filipa Júlio, a Dra. Catarina Costa, psicóloga e a Dra. Milena Paneque, aconselhadora genética do CGPP, debateram as oportunidades de colaboração entre o CGPP e a APDH. Entre os desafíos lançados se encontram a realização de um workshop acerca das opções reprodutivas dos casais em risco genético para esta doença envolvendo as principais instituições hospitalares do país; a elaboração de materiais informativos para o suporte das ações de sensibilização que a associação realiza; a colaboração com traduções científicas do site que a APDH utiliza como forma de contacto com os seus sócios e a implementação de grupos psicoeducativos a nivel comunitário, entre outros.

A curto prazo, o CGPP estará presente no Encontro da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington a realizar-se no ISCTE, Lisboa, no próximo 9 de Dezembro. Esta pretende ser uma Reunião de Famílias que visa a troca de ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington. Jimmy Pollard, autor do conhecido livro “Despacha-te e Espera!”, estará presente no evento para falar com as famílias e profissionais de saúde que lidam com a doença de Huntington em Portugal. O Encontro contará ainda com intervenções da Direcção da Associação Europeia de Doentes de Huntington e da Direcção da Associação Internacional de Doentes de Huntington, e com testemunhos de famílias portuguesas que estiveram presentes na Conferência Europeia sobre Doença de Huntington que se realizou na Bulgária.

Autoras:
Dra. Milena Paneque, Aconselhadora Genética do CGPP
Dra. Susana Lêdo, Psicóloga clínica do CGPP
Mestre Catarina Costa, Psicóloga do CGPP

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Assembleia Geral Ordinária da APDH – 25 de Novembro de 2017

Informamos que irá ter lugar a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington no próximo dia 25/11/2017, pelas 14H, na sua sede (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A,  Lisboa). 

A Assembleia Geral Ordinária terá a seguinte ordem de trabalhos:

 Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2018, com o parecer do Conselho Fiscal

 Apresentação e Votação das alterações dos estatutos da APDH, por solicitação da Segurança Social

 Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Sófia – Bulgária sobre a Doença de Huntington

 Outros assuntos.

 
Não faltem, a vossa presença é fundamental!

 

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Actualização sobre Encontro da APDH – Lisboa, 9 Dezembro

O Encontro decorrerá no ISCTE – IUL (Av. das Forças Armadas, 1649-026 Lisboa), das 14:00 às 18:30.

Relembramos que a inscrição é gratuita e deve ser feita obrigatoriamente até ao dia 20 de Novembro através dos emails: huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com ou através dos telemóveis 92 506 57 77 / 96 252 31 61.

Junte-se a nós nesta oportunidade única de aprender e trocar ideias com outras famílias, profissionais de saúde e especialistas na Doença de Huntington!

 

(clicar sobre imagem para ampliar)

flyer APDH

 

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