July 31, 2017 at 4:45 pm
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Ainda é possível inscreverem-se na Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington
(22-24 Setembro, Sófia – Bulgária)
Lembramos que este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.
Na conferência serão abordados tópicos relevantes, como alterações de comportamento associadas à doença, o que é viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, serão feitas actualizações sobre estudos em curso e investigações/ensaios planeados para o futuro.
Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem conferência, alojamento e todas as refeições de 22 a 24 de Setembro) podem ser encontradas no site da Associação Europeia de Doentes de Huntington.
Esperamos que se juntem a nós em Sófia!
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July 19, 2017 at 10:39 am
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July 17, 2017 at 5:18 pm
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Estamos no Bom Caminho.
Novas Actualizações em Português sobre as Investigações em Curso na Doença de Huntington
Para ler no site HDBuzz através dos links abaixo indicados:
https://pt.hdbuzz.net/243
https://pt.hdbuzz.net/242
https://pt.hdbuzz.net/239
https://pt.hdbuzz.net/238
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July 10, 2017 at 10:44 pm
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Entrevista à Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Enf. Helena Soares, hoje, na Sic Notícias.
Mais um passo importante para a divulgação da doença de Huntington em Portugal!
Ver o vídeo aqui.
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July 10, 2017 at 10:41 pm
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A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.
O artigo aqui.
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July 10, 2017 at 10:38 pm
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O que é a doença de Huntington?
Respostas pelo Dr. José Vale no jornal Público de hoje.
Ler aqui.
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July 5, 2017 at 6:39 pm
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S.E.R. o Senhor Cardeal D. Manuel Clemente, Patriarca de Lisboa, assinou a petição para a criação do dia da Doença de Huntington.
O Cardeal Patriarca manifestou o seu apoio a esta iniciativa promovida pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, tendo ficado para agendar uma audiência a um grupo de doentes e suas famílias, à semelhança do que aconteceu em Maio passado com o Papa Francisco.
Nessa ocasião, o Papa Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.
O Papa disse que, por demasiado tempo os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.
A petição para a instituição da Doença de Huntington já conta com mais de quatro mil assinaturas e vai ser entregue na Assembleia da República na próxima segunda-feira, dia 10 de Julho, numa audiência concedida pelo Vice-Presidente da Assembleia da República, o Dr. Jorge Lacão.
Se ainda não assinou a Petição para a Criação do Dia da Doença de Huntington, pode ainda fazê-lo, AQUI.
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ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)
![2017-07-10-Vice Jorgr Lacao recebe Associa+º+úo Portuguesa de Doentes de H.._[1]](http://www.huntington-portugal.com/wp-content/uploads/2017/07/2017-07-10-Vice-Jorgr-Lacao-recebe-Associaºúo-Portuguesa-de-Doentes-de-H.._1.jpg)
![2017-07-10-Vice Jorgr Lacao recebe Associa+º+úo Portuguesa de Doentes de H.._[2]](http://www.huntington-portugal.com/wp-content/uploads/2017/07/2017-07-10-Vice-Jorgr-Lacao-recebe-Associaºúo-Portuguesa-de-Doentes-de-H.._2.jpg)
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