Mês: Julho 2017

Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington (Sófia, 22-24 Setembro 2017)

31/07/2017 / By

Ainda é possível inscreverem-se na Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington
(22-24 Setembro, Sófia – Bulgária)

Lembramos que este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Na conferência serão abordados tópicos relevantes, como alterações de comportamento associadas à doença, o que é viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, serão feitas actualizações sobre estudos em curso e investigações/ensaios planeados para o futuro.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem conferência, alojamento e todas as refeições de 22 a 24 de Setembro) podem ser encontradas no site da Associação Europeia de Doentes de Huntington.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

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Reportagem sobre a Doença de Huntington

10/07/2017 / By

A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.

O artigo aqui. 

Cardeal Patriarca de Lisboa apoia a Petição pelo dia da Doença de Huntington 

05/07/2017 / By

S.E.R. o Senhor Cardeal D. Manuel Clemente, Patriarca de Lisboa, assinou a petição para a criação do dia da Doença de Huntington.

O Cardeal Patriarca manifestou o seu apoio a esta iniciativa promovida pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, tendo ficado para agendar uma audiência a um grupo de doentes e suas famílias, à semelhança do que aconteceu em Maio passado com o Papa Francisco. 

Nessa ocasião, o Papa Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.

O Papa disse que, por demasiado tempo os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.

A petição para a instituição da Doença de Huntington já conta com mais de quatro mil assinaturas e vai ser entregue na Assembleia da República na próxima segunda-feira, dia 10 de Julho, numa audiência concedida pelo Vice-Presidente da Assembleia da República, o Dr. Jorge Lacão. 

Se ainda não assinou a Petição para a Criação do Dia da Doença de Huntington, pode ainda fazê-lo, AQUI.