Archive for July, 2017

Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington (Sófia, 22-24 Setembro 2017)

Ainda é possível inscreverem-se na Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington
(22-24 Setembro, Sófia – Bulgária)

Lembramos que este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Na conferência serão abordados tópicos relevantes, como alterações de comportamento associadas à doença, o que é viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, serão feitas actualizações sobre estudos em curso e investigações/ensaios planeados para o futuro.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem conferência, alojamento e todas as refeições de 22 a 24 de Setembro) podem ser encontradas no site da Associação Europeia de Doentes de Huntington.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

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Entrega da Petição para Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington

Fotografias que documentam audiência com o Dr. Jorge Lacão, Vice-Presidente da Assembleia da República, na entrega da Petição para a “Instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington” no passado dia 10 de Julho.

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Novas notícias científicas em Português no site HDBuzz

Estamos no Bom Caminho.
Novas Actualizações em Português sobre as Investigações em Curso na Doença de Huntington

Para ler no site HDBuzz através dos links abaixo indicados:

https://pt.hdbuzz.net/243

https://pt.hdbuzz.net/242

https://pt.hdbuzz.net/239

https://pt.hdbuzz.net/238

 

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Presidente da APDH entrevistada na Sic Notícias

Entrevista à Presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Enf. Helena Soares, hoje, na Sic Notícias.

Mais um passo importante para a divulgação da doença de Huntington em Portugal!

Ver o vídeo aqui. 

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Reportagem sobre a Doença de Huntington

A Doença de Huntington em grande destaque no jornal Público de hoje!
A propósito da entrega da petição para instituição do dia nacional da doença de Huntington, uma reportagem pormenorizada sobre a doença, a associação e os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas afectadas por esta doença. A ler e a partilhar.

O artigo aqui. 

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Doença de Huntington no jornal Público

O que é a doença de Huntington?
Respostas pelo Dr. José Vale no jornal Público de hoje.

Ler aqui. 

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Cardeal Patriarca de Lisboa apoia a Petição pelo dia da Doença de Huntington 

S.E.R. o Senhor Cardeal D. Manuel Clemente, Patriarca de Lisboa, assinou a petição para a criação do dia da Doença de Huntington.

O Cardeal Patriarca manifestou o seu apoio a esta iniciativa promovida pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, tendo ficado para agendar uma audiência a um grupo de doentes e suas famílias, à semelhança do que aconteceu em Maio passado com o Papa Francisco. 

Nessa ocasião, o Papa Francisco saudou não apenas os presentes, mas também a todas as pessoas que no corpo e na vida trazem os sinais desta doença, bem como a todos os que sofrem por outras patologias ditas raras.

O Papa disse que, por demasiado tempo os medos e as dificuldades que têm caracterizado a vida das pessoas com doença de Huntington têm criado à sua volta mal-entendidos, barreiras, e autênticas marginalizações, e em muitos casos, os doentes e as suas famílias têm vivido o drama da vergonha, isolamento, abandono.

A petição para a instituição da Doença de Huntington já conta com mais de quatro mil assinaturas e vai ser entregue na Assembleia da República na próxima segunda-feira, dia 10 de Julho, numa audiência concedida pelo Vice-Presidente da Assembleia da República, o Dr. Jorge Lacão. 

Se ainda não assinou a Petição para a Criação do Dia da Doença de Huntington, pode ainda fazê-lo, AQUI.

 

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