Archive for May, 2017

Abertura das Inscrições para Conferência da Associação Europeia de Doentes de Huntington (22 a 24 Setembro, Sófia – Bulgária)

Inscrições Abertas!

De 22 a 24 de Setembro de 2017, a Associação Europeia de Doentes de Huntington (“European Huntington Association – EHA”) irá organizar uma Conferência em Sófia, capital da Bulgária. Este evento pretende divulgar informações sobre a Doença de Huntington (DH) e está aberto a todas as famílias afectadas pela doença, profissionais de saúde e comunidade científica.

Os preços da inscrição (que incluem conferência + alojamento + refeições) começam nos 270 euros. A inscrição antes de 15 de Julho tem um desconto de 20%.

Mais informações sobre preços aqui.

Os nossos convidados abordarão muitos temas importantes e interessantes relacionados com a doença. Durante a conferência, haverá a possibilidade de aprender muitas coisas sobre como é viver com a DH: como lidar com a complexidade da doença, como prestar bons cuidados de saúde e como cuidar melhor de si próprio num quotidiano desafiante.

Na conferência serão abordados tópicos como alterações de comportamento, viver numa família com DH, cuidados de saúde existentes e aspectos importantes sobre nutrição e actividade física. Em relação à investigação, haverá actualizações sobre estudos na DH em curso e futuros.

Entre os oradores convidados, estarão presentes:

  • Jimmy PollardEntre muitas outras coisas, é o autor do livro “Despacha-te e Espera” – um livro sobre as dificuldades cognitivas sentidas pelas pessoas com DH e sobre problemas comuns frequentemente experienciados pelas pessoas afectadas pela doença.  
  • Sarah TabriziTabrizi desenvolveu estudos sobre a DH com o objectivo final de prevenir a doença de se manifestar.
  • Bernhard Landwehrmeyer: Um dos professores mais estimados pela comunidade Huntington global, Landwehrmeyer apresentará os estudos e ensaios clínicos que estão actualmente a decorrer.
  • Ralf Reilmann: Neurologista e fundador do Instituto George Huntington em Munster – Alemanha. Reilmann está envolvido na maior parte dos ensaios clínicos sobre DH que estão a decorrer na Europa.
  • Monica Busse: Busse é fisioterapeuta e desenvolveu vários estudos acerca dos benefícios da actividade física na DH.
  • Alzbeta Muehlbaeck: a nossa própria médica. Muehlbaeck é neuropsiquiatra senior num departamento de neuropsiquiatria num hospital da Alemanha que tem 20 camas para doentes de Huntington.
  • Amy Merkel: Merkel pertence a uma família afectada pela DH e é professora de yoga. Abordará a forma como o yoga e o mindfulness contribuem para o processo de cuidar melhor de si próprio.

Pode encontrar o Programa Completo aqui.

Esperamos que se juntem a nós em Sófia!

Inscrições Aqui!

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Entrevista a Charles Sabine sobre a iniciativa “HDdennomore”

Ainda a propósito da iniciativa “HDdennomore” (dia 18 de Maio, no Vaticano, o Papa receberá famílias com DH do mundo inteiro), uma breve e muito interessante entrevista a Charles Sabine, jornalista, portador da doença de Huntington e um dos principais organizadores deste evento inédito.

O vídeo aqui.

 

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