Archive for February, 2017

“Ser Raro” – Dia Internacional das Doenças Raras (i3s, 1 Março, Porto)

O i3S, o CGPP e a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras convidam-no a participar no evento Ser raro”, no dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto.

Sendo o tema do Dia Internacional das Doenças Raras de 2017 “Com a investigação as possibilidades não têm limites“, pretendemos fundamentar e dar visibilidade ao papel crucial da investigação em doenças raras. Assim, o evento será dedicado à apresentação de narrativas únicas e inspiradoras, que ilustram a dedicação à investigação em doenças raras, vivências de auto-superação e movimentos associativos que fizeram a diferença.

A entrada é livre. Está disponível um formulário para efectuar sua inscrição no evento, pode fazê-lo aqui. 

Juntos podemos fazer a diferença!

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Conferência da EHA – European Huntington Association (Associação Huntington Europeia)

Sófia, Bulgária 22-24 Setembro 2017

O programa da conferência da Associação Huntington Europeia já está publicado.

Pensamos que o programa tem grande interesse e relevância tanto para famílias, como para profissionais que lidam com a Doença de Huntington.

A conferência não será tão científica e será mais acolhedora do que as conferências organizadas pela EHDN.

Será um local único para os “Huntingtonianos” se conhecerem e trocarem experiências.

O programa tem diversas sessões paralelas e grupos de trabalho. Isso criará um bom ambiente e óptimas oportunidades de diálogo e debate.

Podem encontrar mais informações sobre a Conferência e o Programa aqui.

Por favor marquem na agenda que as inscrições abrem no início de Abril.

Espero ver-vos a todos em Sofia e que se juntem a este esforço colectivo de melhorar as vidas de todos aqueles afectados pela DH!

Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association

 

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