Archive for February, 2015

28 de Fevereiro: Dia Internacional das Doenças Raras

A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.

Consulte a lista aqui.

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27 e 28 Fevereiro, Lisboa, Conferência Europlan – Dia das Doenças Raras 2015

A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Compareça e junte-se a este importante debate!

Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116

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VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2015

A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!

VÍDEO EM PORTUGUÊS DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

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Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) – Casa dos Marcos (Moita)

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

  • Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
  • Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
  • Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

  • Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
  • Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail:  ucci@rarissimas.pt.

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Relato da vinda a Portugal de Matthew Ellison – site HDYO

Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO)  esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.

No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.

Ler aqui.

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