ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)

A 28 de Fevereiro, existirão vários Eventos para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras 2015 em Portugal.

Consulte a lista aqui.

A 27 e 28 de Fevereiro, na Assembleia da República, em Lisboa, vai ser assinalado o Dia das Doenças Raras, com uma Conferência Europlan organizada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Compareça e junte-se a este importante debate!

Marque a sua presença através de inscrição prévia e gratuita em http://ddr2015.aliancadoencasraras.org onde poderá aceder ao programa ou contacte o secretariado: mariagomes@newsfarma.pt / 21 8508116

A versão portuguesa do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2015.
Para ver e partilhar!

VÍDEO EM PORTUGUÊS DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

• Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
• Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
• Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

• Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
• Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone: 211 165 300 ou do endereço de e-mail:  ucci@rarissimas.pt.

Em Outubro de 2014, Matthew Ellison (fundador da HDYO)  esteve em Portugal para dois Encontros organizados pela APDH.

No site da HDYO, Matthew conta agora como foi esse fim-de-semana no nosso País.

Ler aqui.