Mês: Setembro 2014

No próximo dia 5 de Outubro, o investigador da Unidade de Farmacologia Clínica do Instituto de Medicina Molecular – Lisboa, Filipe Brogueira Rodrigues, vai correr a Maratona de Lisboa com uma t-shirt de divulgação da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.
Pretende-se, assim, sensibilizar a sociedade civil para a doença de Huntington e para a existência da nossa Associação.
Ver mais informações sobre o evento desportivo aqui.

A cantora Cati Freitas refere a doença de Huntington numa entrevista ao site “Música & Músicos”.
Vejam e aproveitem para conhecer o percurso desta artista que, em boa hora, a APDH conheceu e que se prepara para, generosamente, ajudar a nossa causa com o seu trabalho. Fiquem atentos.

Ver a entrevista aqui.

Matty Ellison, fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation), vai estar em Portugal para falar com as famílias portuguesas nos próximos dias 11 e 12 de Outubro, em Lisboa e no Porto.

As inscrições são gratuitas e gostaríamos de contar com a presença de todos! Clicar no cartaz para obter mais informações.

Gene Veritas faz uma apresentação em Português sobre um ensaio que está prestes a iniciar-se e que implica o silenciamento de genes da doença de Huntington.

Ver a apresentação aqui.

Para saber mais sobre silenciamento de genes, ler aqui.

O testemunho:

“A doença de Huntington é uma doença rara e sem cura, degenerativa e muito complicada de lidar, quer para o paciente, quer para a própria família. Assim, sendo eu sócia Apdh Associação Huntington Portuguesa, decidi aceitar o desafio lançado nos Estados Unidos sob o lema HD Pie in the face Challenge – Huntington’s disease.
Pedi às minhas alunas de zumba do Seia futebol clube para fazerem um pequeno donativo, e eu própria levei com uma fatia de tarde na cara.
Missão cumprida!!!!
E penso eu ser a primeira a fazer em Portugal, decidi nomear os seguintes para o mesmo desafio:
– Direção do Seia Futebol Clube,
– Direção e Equipa sênior de futebol da Associação Desportiva de Manteigas,
-Dr. Filipa Santos Júlio
– Querida Amiga Cristina Candeias
Espero que aceitem, com pouco fazemos muito!
Obrigado a todos!

Sandra Sousa”

Ver o vídeo aqui:

https://www.facebook.com/video.php?v=1528173164080928