ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington esteve presente no Congresso Mundial sobre Doença de Huntington que se realizou no Rio de Janeiro entre 15 e 18 de Setembro de 2013.
Esta foi uma excelente oportunidade para a APDH conhecer a realidade das famílias Huntington na América Latina, ficar a par dos principais estudos científicos que estão a decorrer a nível mundial, trocar experiências e estabelecer novos contactos.
Todas as informações, novidades e conteúdos abordados ao longo dos quatro dias do Congresso serão transmitidos brevemente às famílias portuguesas em dois encontros que irão ter lugar no Porto e em Lisboa (data a anunciar).

Novas secções da HDYO em Português (clique para aceder ao artigo completo):

» Experiências de pessoas jovens ao descobrirem sobre a doença de Huntington
» Perda e Luto
» O painel de especialistas
» Temos de ter um dos progenitores com DH ou será que a doença poderá estar apenas na família?

Com legendas em português, o vídeo de Katie, uma adolescente do Canadá que apresentou a história da sua família e partilhou as suas experiências pessoais no Congresso Mundial sobre Doença de Huntington de 2009.

Ver AQUI.

Também com legendas em português, o vídeo de Jeff, um investigador que tem vindo a desenvolver trabalho científico na doença de Huntington, é um dos fundadores do site HDBuzz e tem uma ligação familiar à doença.

Ver AQUI.

Artigo muito interessante, com diferentes testemunhos de pais  sobre a forma como abordaram o problema da doença de Huntington com os seus filhos.

Ler AQUI.

Este artigo explica, de uma forma simples e acessível a todos, a natureza, principais características e sintomas da Doença de Huntington Juvenil.

Esta é uma forma extremamente rara da já rara Doença de Huntington.

Pode ler o artigo completo AQUI.

Baseado no livro de Jimmy Pollard – “Despacha-te e Espera!” –  este artigo ajuda a melhor compreender o que sentem as pessoas que têm a doença de Huntington – de uma forma simples e lúdica.
Como diz um dos parágrafos do artigo, “Ao entendermos melhor qual é a sensação de se ter a doença, podemos ser mais compreensivos para com aqueles que a têm”.

Ler o artigo completo AQUI.