O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, já que, como se sabe, esta é uma data “rara”, que só existe de 4 em 4 anos, nos anos bissextos.

O Dia das Doenças Raras será assinalado mais uma vez em Portugal, com um evento organizado pela “Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras” em conjunto com a  ” ORPHANET-Portugal”.

O Encontro decorrerá no Sábado,  23 de Fevereiro, entre as 14h e as 17 horas, no Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) – Porto.

Os temas abordados serão o Plano Nacional das Doenças Raras, os Centros de Referência Nacionais e as Redes Europeias para Doenças Raras, o Cartão de Pessoa com Doença Rara, a EURORDIS e o EUCERD.

Atempadamente, serão disponibilizadas mais informações aqui.

Rui Costa, investigador da Fundação Champalimaud, descobre mecanismo de circuitos de movimentos, o que tem implicações para a doença de Huntington.

Ler notícia aqui.

Acompanhe-nos também no Facebook:

Um vídeo muito interessante da apresentação feita pelo Dr. Ed Wild no Congresso Europeu sobre doença de Huntington (Estocolmo, 2012).

Esta comunicação foi feita no dia destinado às Associações de doentes de Huntington e traduz, de uma forma bastante clara e simples, os progressos científicos que têm existido no conhecimento e tratamento da doença de Huntington.

O vídeo tem legendas em Português.

Ver aqui.

Foi lançada há momentos a versão portuguesa do site da HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization.

Esta é uma organização criada por jovens afectados pela doença de Huntington, para crianças, adolescentes, jovens adultos e pais afectados pela doença de Huntington .

A HDYO foi criada em 2012 e  tem agora uma versão em Português, graças ao trabalho de uma equipa de voluntários portugueses e brasileiros.

Pretende-se assim aumentar e melhorar o apoio prestado a todas as crianças, adolescentes e jovens adultos que têm que lidar com a doença de Huntington no seu quotidiano.

Podem visitar o site aqui.

Resumo em Português dos 3 dias do Congresso Europeu sobre Doença de Huntington realizado em Estocolmo/Suécia, em Setembro de 2012.

Pode ler esse sumário aqui.