Archive for February, 2012

Dia das Doenças Raras – 29 Fevereiro 2012

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras está a organizar, em conjunto com a Orphanet-Portugal, um evento de comemoração do Dia das Doenças Raras.

Irá decorrer no dia 29 de Fevereiro de 2012, no Porto, na Fundação Eng. António de Almeida, a partir das 14h30m.

A participação é gratuita.

Inscrições em http://www.scomunicacao.com/DDR2012/inscricao.asp


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Lançamento do livro “Vidas Raras”

Vidas Raras é uma obra da autoria da Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras em parceria com a Direcção Geral de Saúde, que relata 20 experiências de portadores de doenças raras e suas famílias.

Quando: 16 de Fevereiro de 2012, às 16:00
Onde: Auditório da Fundação Calouste Gulbenkian, Av. de Berna, 45A, Lisboa.

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Aula sobre Doença de Huntington – Universidad Complutense de Madrid

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Lançamento oficial do site da HDYO (comunicado de imprensa)

Lançamento do site da Huntington’s Disease Youth Organization celebrado em todo o mundo. A primeira organização a fornecer o tão necessário apoio aos jovens afectados por esta devastadora doença hereditária.

7 de Fevereiro de 2012 : A Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) tem o prazer de anunciar o lançamento do site  www.hydo.org, a primeira organização desenvolvida especificamente para apoiar jovens afectados pela Doença de Huntington (DH), uma doença neurológica degenerativa devastadora que afecta a capacidade da pessoa para andar, falar e pensar. Os filhos têm 50 por cento de probabilidade de herdar o gene fatal se o seu progenitor tiver a doença.

Este site começou como o sonho de uma pessoa e uma necessidade de muitas pessoas. Matt Ellison, um inglês de 23 anos, foi o visionário que tornou o site da HDYO uma realidade. Como jovem que cresceu sendo testemunha da progressão da DH no seu pai, sabe, na primeira pessoa, as dificuldades que rodeiam um jovem afectado pela DH.

“O impacto da DH na tua vida pode ser enorme e, no entanto, o apoio disponibilizado aos jovens é minúsculo”, disse Ellison, Fundador da HDYO. “Senti que esta falta de apoio e de recursos era inaceitável e que era necessário fazer alguma coisa. Os jovens merecem ser reconhecidos e receber um apoio adequado”, disse Ellison.

Com a ajuda de outros jovens de todo o mundo afectados pela DH, Ellison e a equipa fizeram grandes progressos no melhoramento dos apoios disponíveis, com o lançamento do site da HDYO. O site contém informação pedagógica criada especificamente por jovens, para jovens. Os conteúdos incluem artigos, ilustrações, vídeos, áudio e histórias pessoais.  O objectivo da HDYO é o de capacitar a juventude com conhecimentos acerca da DH e fornecer uma rede de suporte que permita a entreajuda para lidar com as realidades da doença.

“Este site é verdadeiramente um esforço notável do Matt e de muitos outros jovens que se dedicam a esta causa”, disse BJ Viaum, membro da direcção da HDYO norte-americana. “O desafio agora é o de passar a palavra e ajudar a que percebam que estamos aqui para os ajudar”.

Para apoiar os jovens de todo o mundo, o material da HDYO está presentemente a ser traduzido em doze idiomas diferentes, por uma equipa de mais de 20 tradutores – muitos deles jovens de vários pontos do globo que querem ajudar os jovens da sua região a ter mais acesso a informação acerca da DH.

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Contactos dos Membros da Direcção da HDYO

Matt Ellison (Inglaterra): matt@hdyo.org
BJ Viau (EUA): BJ@hdyo.org
Brynne Stainsby (Canadá) Brynne@hdyo.org
Michelle O’Brien (Austrália) michelle@hdyo.org
Catherine Martin (Escócia) Catherine@hdyo.org

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