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HUNTINGTON CAFÉ – 30 MARÇO 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

25/03/2019 / By

É já no próximo sábado,  30 de Março, que acontece a terceira edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00. Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos). Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Relembramos ainda que, no mesmo dia, a partir das 14:00, têm lugar a Assembleia Geral Eleitoral e a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Junte-se a nós neste dia tão importante para a Vida da nossa Associação!

 

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ASSEMBLEIA GERAL ELEITORAL E ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH – 30 Março 2019

26/03/2019 / By

Convocamos todos os nossos Associados para a Assembleia Geral Eleitoral e Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, que irão ter lugar no dia 30 de Março de 2019, às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa.
A sua presença é importante, não falte, só juntos seremos mais fortes!

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Inscrições Abertas para a CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA: 4-6 Outubro 2019, Bucareste-Roménia

12/03/2019 / By

CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA

Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES – JUNTOS SOMOS MELHORES
(Stronger Together – Better Together)

De 4 a 6 de Outubro de 2019, a Associação Huntington Europeia (“European Huntington Association – EHA”) organiza uma vez mais a sua Conferência Bianual, desta vez em Bucareste, capital da Roménia.

A Conferência destina-se à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo os representantes das associações de doentes e as famílias Huntington de toda a Europa destinatários especiais.

Esta é uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

A língua oficial é o inglês e todas as comunicações serão feitas em linguagem simples e acessível para todos.

A Conferência contará com muitas comunicações sobre diferentes temas extremamente relevantes para todos aqueles que lidam com a doença de Huntington diariamente.

Este ano, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, fará uma comunicação intitulada “Como cuidar dos doentes de Huntington em casa”.

De entre os diferentes temas abordados, destacamos a Musicoterapia, os Cuidados de Higiene Oral, a Prestação de Cuidados nos estadios mais avançados da doença, Estimulação Sensorial na doença de Huntington, Doença de Huntington Juvenil, Teste Genético Preditivo, Falar sobre a doença na Família, Sexualidade na doença de Huntington e Ensaios Clínicos.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem presença na conferência, 3 noites de alojamento e todas as refeições de 4 a 6 de Outubro) podem ser encontrados no site da Associação Huntington Europeia.

Junte-se a nós em Bucareste!

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APDH presente em Workshop sobre Associativismo promovido pela EFNA

11/03/2019 / By

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente no Workshop ‘Linking Global, European and National Policy Priorities’ (Unindo as Prioridades Políticas Globais, Europeias e Nacionais) organizado pela EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia das Associações de Doentes Neurológicos) em Bruxelas – Bélgica na semana passada.

Este encontro, destinado a promover as competências de associativismo dos voluntários que representam associações de doentes neurológicos por toda a Europa, foi um excelente palco de aprendizagens, partilha de experiências, troca de informações e estabelecimento de contactos.

Os temas abordados incluíram discriminação no local de trabalho, políticas europeias para as doenças neurológicas, equidade no acesso aos tratamentos e combate ao estigma social que muitas vezes rodeia o diagnóstico de uma doença neurológica.

Todos os presentes deram ainda o seu contributo para a Campanha da ‪#BrainAwarenessWeek2019 (Semana da Consciencialização para as Doenças Neurológicas), que podem seguir durante os próximos dias na página da EFNA – ver aqui.

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MANUAL DE APOIO À PESSOA COM DOENÇA RARA – Direcção Geral de Saúde

27/02/2019 / By

A Direcção Geral de Saúde publicou recentemente o Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara.

Este Manual reúne informações extremamente importantes para as famílias portuguesas afectadas pela doença de Huntington, nomeadamente:

• Acesso aos Cuidados de Saúde no Serviço Nacional de Saúde (testes genéticos, centros de referência, cartão da pessoa com doença rara, rede nacional de cuidados integrados, medicamentos órfãos)

• Acesso à Educação (transporte para a escola)

• Acesso a Apoios e Respostas Sociais (balcão de inclusão, carta social, bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência, subsídio de assistência a filho com deficiência ou doença crónica)

• Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade

Podem ainda saber o que está planeado para 2019 em termos de políticas nacionais para as Doenças Raras na Conferência “Fazer a Ponte entre a Saúde e a Assistência Social” que terá lugar amanhã, em Lisboa.

Ver e Descarregar o Documento nesta Ligação.

Uma Voz Portuguesa em Nova Iorque

26/02/2019 / By

A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo de trabalho HD-COPE, Cristina Ferreira, esteve recentemente em Nova Iorque para se encontrar com Companhias Farmacêuticas (Roche e Wave), conhecer a CHDI (Fundação que se dedica exclusivamente à investigação na doença de Huntington) e partilhar experiências com representantes de Associações de Doentes de Huntington de vários países.

Uma voz portuguesa a representar as famílias Huntington de todo o mundo neste diálogo tão importante com Investigadores e Indústria Farmacêutica.

Nas palavras da própria:
« Orgulho de fazer parte desta equipa especial HD Cope. Dias úteis, intensos, exaustivos, em Nova Iorque, reunindo com farmacêuticas, academia, instituições, num esforço colectivo precioso, almejando o tratamento desta doença rara e órfã. Qualquer dia a menos é precioso para doente e suas famílias.
If we can make it in there, we will make it everywhere, New York, New York 🙃🙂 »

O que é o HD-COPE?

HD-COPE são as iniciais de “Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement” – Coligação para o Envolvimento dos Doentes de Huntington. É um grupo de trabalho que pretende melhorar e acelerar o desenvolvimento de ensaios clínicos e difundir informações e conhecimento acerca da doença de Huntington junto dos investigadores, companhias farmacêuticas e decisores.

Se quiser saber mais sobre esta Coligação, leia mais aqui.

Dia das Doenças Raras – Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL” (28 Fev 2019 – Lisboa)

25/02/2019 / By

Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras.

A Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal convida todas as pessoas afectadas por doenças raras no nosso País para a Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL”, que terá lugar no próximo dia 28 de Fevereiro no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa.

A entrada é livre mas sujeita a inscrição.

Veja o convite e o programa da conferência para mais informações.

(para melhor ver o convite e programa que aqui divulgamos, clique nas imagens)

#RareDiseaseDay

 

conferência dia das doenças raras final

 

 

 

 

programa dia das doenças raras final

 

2ª EDIÇÃO do HUNTINGTON CAFÉ: 23 Fevereiro 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

19/02/2019 / By

É já no próximo sábado, 23 de Fevereiro, que acontece a segunda edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00.

Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos).

Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Junte-se a nós – o café fica por nossa conta!

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(imagem Rawpixel/iStock)