Uncategorized

Reunião da Direcção da Associação Huntington Europeia – Bucareste, Abril 2019

08/04/2019 / By

Este Sábado, a Associação Huntington Europeia (EHA – European Huntington Association) teve a sua Reunião de Direcção em Bucareste – Roménia.

Esta reunião serviu para ultimar todos os pormenores relacionados com a Conferência da EHA que se irá realizar entre 4 e 6 de Outubro naquela cidade, e que se pretende que seja uma iniciativa marcante para todas as famílias Huntington europeias. A reunião aconteceu no hotel onde irá decorrer a Conferência.

Relembramos que a Conferência se destina à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

Todos os pormenores sobre o programa, inscrições e custos da Conferência podem ser encontrados aqui.

56553675_2642607515755971_2625851607870341120_o

 

0,5% do seu IRS fazem 100% de diferença na vida da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848)

26/03/2019 / By

Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

irs-APDH

HUNTINGTON CAFÉ – 30 MARÇO 2019, 10:00-12:00, sede da APDH – Lisboa

25/03/2019 / By

É já no próximo sábado,  30 de Março, que acontece a terceira edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00. Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos). Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Relembramos ainda que, no mesmo dia, a partir das 14:00, têm lugar a Assembleia Geral Eleitoral e a Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Junte-se a nós neste dia tão importante para a Vida da nossa Associação!

 

Huntington Café 30-03

ASSEMBLEIA GERAL ELEITORAL E ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH – 30 Março 2019

26/03/2019 / By

Convocamos todos os nossos Associados para a Assembleia Geral Eleitoral e Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, que irão ter lugar no dia 30 de Março de 2019, às 14 horas, na sede da APDH, na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa.
A sua presença é importante, não falte, só juntos seremos mais fortes!

eleições

simbolo

Inscrições Abertas para a CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA: 4-6 Outubro 2019, Bucareste-Roménia

12/03/2019 / By

CONFERÊNCIA DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA

Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES – JUNTOS SOMOS MELHORES
(Stronger Together – Better Together)

De 4 a 6 de Outubro de 2019, a Associação Huntington Europeia (“European Huntington Association – EHA”) organiza uma vez mais a sua Conferência Bianual, desta vez em Bucareste, capital da Roménia.

A Conferência destina-se à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo os representantes das associações de doentes e as famílias Huntington de toda a Europa destinatários especiais.

Esta é uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

A língua oficial é o inglês e todas as comunicações serão feitas em linguagem simples e acessível para todos.

A Conferência contará com muitas comunicações sobre diferentes temas extremamente relevantes para todos aqueles que lidam com a doença de Huntington diariamente.

Este ano, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, fará uma comunicação intitulada “Como cuidar dos doentes de Huntington em casa”.

De entre os diferentes temas abordados, destacamos a Musicoterapia, os Cuidados de Higiene Oral, a Prestação de Cuidados nos estadios mais avançados da doença, Estimulação Sensorial na doença de Huntington, Doença de Huntington Juvenil, Teste Genético Preditivo, Falar sobre a doença na Família, Sexualidade na doença de Huntington e Ensaios Clínicos.

Todas as informações sobre o Programa da Conferência e os Preços de Inscrição (que incluem presença na conferência, 3 noites de alojamento e todas as refeições de 4 a 6 de Outubro) podem ser encontrados no site da Associação Huntington Europeia.

Junte-se a nós em Bucareste!

54436253_2589593054390751_2274900389776064512_o

APDH presente em Workshop sobre Associativismo promovido pela EFNA

11/03/2019 / By

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente no Workshop ‘Linking Global, European and National Policy Priorities’ (Unindo as Prioridades Políticas Globais, Europeias e Nacionais) organizado pela EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia das Associações de Doentes Neurológicos) em Bruxelas – Bélgica na semana passada.

Este encontro, destinado a promover as competências de associativismo dos voluntários que representam associações de doentes neurológicos por toda a Europa, foi um excelente palco de aprendizagens, partilha de experiências, troca de informações e estabelecimento de contactos.

Os temas abordados incluíram discriminação no local de trabalho, políticas europeias para as doenças neurológicas, equidade no acesso aos tratamentos e combate ao estigma social que muitas vezes rodeia o diagnóstico de uma doença neurológica.

Todos os presentes deram ainda o seu contributo para a Campanha da ‪#BrainAwarenessWeek2019 (Semana da Consciencialização para as Doenças Neurológicas), que podem seguir durante os próximos dias na página da EFNA – ver aqui.

phot1 phot2 phot3

MANUAL DE APOIO À PESSOA COM DOENÇA RARA – Direcção Geral de Saúde

27/02/2019 / By

A Direcção Geral de Saúde publicou recentemente o Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara.

Este Manual reúne informações extremamente importantes para as famílias portuguesas afectadas pela doença de Huntington, nomeadamente:

• Acesso aos Cuidados de Saúde no Serviço Nacional de Saúde (testes genéticos, centros de referência, cartão da pessoa com doença rara, rede nacional de cuidados integrados, medicamentos órfãos)

• Acesso à Educação (transporte para a escola)

• Acesso a Apoios e Respostas Sociais (balcão de inclusão, carta social, bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência, subsídio de assistência a filho com deficiência ou doença crónica)

• Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade

Podem ainda saber o que está planeado para 2019 em termos de políticas nacionais para as Doenças Raras na Conferência “Fazer a Ponte entre a Saúde e a Assistência Social” que terá lugar amanhã, em Lisboa.

Ver e Descarregar o Documento nesta Ligação.

Uma Voz Portuguesa em Nova Iorque

26/02/2019 / By

A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo de trabalho HD-COPE, Cristina Ferreira, esteve recentemente em Nova Iorque para se encontrar com Companhias Farmacêuticas (Roche e Wave), conhecer a CHDI (Fundação que se dedica exclusivamente à investigação na doença de Huntington) e partilhar experiências com representantes de Associações de Doentes de Huntington de vários países.

Uma voz portuguesa a representar as famílias Huntington de todo o mundo neste diálogo tão importante com Investigadores e Indústria Farmacêutica.

Nas palavras da própria:
« Orgulho de fazer parte desta equipa especial HD Cope. Dias úteis, intensos, exaustivos, em Nova Iorque, reunindo com farmacêuticas, academia, instituições, num esforço colectivo precioso, almejando o tratamento desta doença rara e órfã. Qualquer dia a menos é precioso para doente e suas famílias.
If we can make it in there, we will make it everywhere, New York, New York 🙃🙂 »

O que é o HD-COPE?

HD-COPE são as iniciais de “Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement” – Coligação para o Envolvimento dos Doentes de Huntington. É um grupo de trabalho que pretende melhorar e acelerar o desenvolvimento de ensaios clínicos e difundir informações e conhecimento acerca da doença de Huntington junto dos investigadores, companhias farmacêuticas e decisores.

Se quiser saber mais sobre esta Coligação, leia mais aqui.