A Direcção Geral de Saúde publicou recentemente o Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara.
Este Manual reúne informações extremamente importantes para as famílias portuguesas afectadas pela doença de Huntington, nomeadamente:
• Acesso aos Cuidados de Saúde no Serviço Nacional de Saúde (testes genéticos, centros de referência, cartão da pessoa com doença rara, rede nacional de cuidados integrados, medicamentos órfãos)
• Acesso à Educação (transporte para a escola)
• Acesso a Apoios e Respostas Sociais (balcão de inclusão, carta social, bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência, subsídio de assistência a filho com deficiência ou doença crónica)
• Acesso a Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade
Podem ainda saber o que está planeado para 2019 em termos de políticas nacionais para as Doenças Raras na Conferência “Fazer a Ponte entre a Saúde e a Assistência Social” que terá lugar amanhã, em Lisboa.