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DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON
19 Junho – Parque da Cidade do Porto, a partir das 12:00 “Movimento Criativo Para Todos” + Picnic
MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON
Webinar “A Vida com a Doença de Huntington tem muitos Sabores”, por Alice Wexler. Quarta-feira, 19 de Maio, 18:00 (Portugal), Plataforma Zoom
EXPOSIÇÃO DE PINTURA E FOTOGRAFIA FAMÍLIA ELOY
Inaugurou no passado Sábado e estará patente até 17 de Julho de 2021 na Galeria Municipal do 11, em Setúbal, uma exposição com obras de três gerações de artistas da mesma família – Mário Eloy pai (1900-1951), Mário Eloy filho (1929-1977) e Sérgio Eloy (1959-2004).
Declaração de Consenso Europeu para Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e suas Famílias a Cuidados e Tratamentos
As pessoas afectadas pela doença de Huntington não têm os serviços de saúde de que precisam, apesar do impacto devastador da doença. Actualmente, só uma minoria das pessoas afectadas pela doença de Huntington recebem o apoio e ajuda de que precisam.
O que é a Doença de Huntington?
A Doença de Huntington (DH) é uma alteração hereditária do cérebro que afecta pessoas de todas as populações em todo mundo. O seu nome vem do médico Dr. George Huntington, de Long Island (EUA), que fez a primeira descrição do que ele chamou “Coreia Hereditária”, publicada em 1872. “Coreia” tem origem na palavra latina choreus (que se refere a “dança”) – que por sua vez deriva do grego chorus (“coro”) – devido aos movimentos involuntários, que são uns dos sintomas principais da DH.
Sobre nós
A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington foi criada a partir de um grupo de portadores de DH, os seus familiares e alguns amigos, no fim do ano de 2001 em Alvor.
É reconhecida pela Segurança Social como IPSS desde 2003.
A Associação surgiu da necessidade de apoio frente ao sentimento de desamparo que as famílias sentem diante de um diagnostico tão dramático.