Dia Nacional da Doença de Huntington.
Teve hoje lugar na fábrica da pólvora, com apoio da Câmara Municipal de Oeiras, o evento que assinalou mais um dia nacional da Doença de Huntington.
Foi um evento de carácter lúdico e de convívio que contou com a participação de famílias de Norte a Sul do país assim como a colaboração voluntária do professor de Zumba Luís Caitano, o grupo musical vozes amigas de Sant’Ana, o grupo de Teatro Zero com a performance de José Miguel e o nosso associado voluntário António Delfino com aula aberta de danças latinas e africanas.
Foi um dia que reforçou o nosso lema de que juntos somos mais fortes!


Dia Nacional da Doença de Huntington.
Hoje assinala-se o Dia Nacional da Doença de Huntington (15 de Junho de 2025).
É um dia criado para dar voz a quem vive com esta doença neurológica rara, progressiva e hereditária — e também para reconhecer a força dos cuidadores e das famílias.
Juntos, podemos aumentar o conhecimento sobre a doença, combater o estigma tantas vezes sentido pelas famílias e promover o acesso a cuidados dignos e especializados.
Apoie. Informe-se. Partilhe.
Juntos somos mais fortes!

Sessão on-line Luis Aguilar

A APDH convida toda a comunidade Huntington portuguesa para uma conversa especial com Luís Aguilar, um jovem espanhol que cresceu numa família marcada pela doença de Huntington e que, com coragem e criatividade, transformou as suas vivências pessoais numa poderosa ferramenta de partilha e reflexão.
Nesta sessão online, Luis irá contar-nos a sua história, abordando a sua experiência como jovem em situação de risco e o impacto profundo que a doença teve na sua vida e na vida da sua família.
Além disso, vamos explorar o seu envolvimento com as Associações de Doentes, e o seu percurso de escrita e publicação de um livro que revela as suas emoções, pensamentos e experiências em relação à doença.
Assembleia Geral Ordinária
29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH
A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail.
Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio.
Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf (Ver Aqui)
Delegacao de voto Março2025 PDF (Ver Aqui)Maio Mês da Consciencialização para a Doença de Huntington
A Associação Europeia lançou-nos um desafio #Huntington dance.
A Ideia é cada associação fazer um mini video com a compilação de alguns momentos da coreografia ao som da música da Katie Perry. Vamos a isto? partilhamos com vocês a coreografia e o video explicativo. Basta filmarem um pequeno momento da coreografia da musica e podem enviar por e-mail ou por telemóvel para 925 065 777, nós tratamos do resto.
Vejam a coreografia
e
Video explicativo em: 5. Luis Reel PORTUGUESE.mp4
Dia Nacional da Doença de Huntington -15 de junho de 2024
Encontro: Investigação e Prestação de Cuidados na Doença de Huntington

Evento gratuito mas de inscrição obrigatória por participante. Inscreva-se no seguinte link:
https://forms.gle/AdD1XkHskL1wya9A8











