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AGO – 2023

Novos Órgãos Sociais 2023/2026 

Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 23 de março de 2024, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2023, e parecer do Conselho Fiscal,
2. Apresentação do relatório de atividades de 2023,
3. Outras informações

Demonstrações Financeiras

Relatório de Actividades 2023

Declaração de Responsabilidade

29 de fevereiro o DiaDasDoençasRaras


Este ano temos a oportunidade de o celebrar no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Obrigado à Eurordis por produzir este vídeo emocionante onde convidaram pessoas de todo o
mundo a partilharem as suas histórias.

-Video na Eurordis = https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac
-RareDiseaseDay.ORG=https://www.rarediseaseday.org
-RareDiseaseDay = DH Friends = https://www.rarediseaseday.org/?s=huntington&post_type=friends

Junta-te ao nosso Concurso de Fotografia “Juntos somos mais fortes!”

Podes ganhar uma inscrição gratuita na Conferência EHA 2023 na Bélgica!

A European Huntington Association e a International Huntington Association organizaram um concurso de fotografia durante o #MayAwarenessMonth2023 para uma nova e criativa maneira de aumentar a consciencialização para a Doença de Huntington.

Falamos sempre da importância da comunidade global de DH e porque é que juntos somos mais fortes, mas agora queremos ouvi-lo de ti! Participa no nosso Concurso de Fotografia ao enviar-nos uma fotografia que represente a união no conceito “Juntos somos mais fortes na comunidade de DH”.

Aqui estão as regras para o concurso:

  • Submete apenas uma fotografia antes de 25 de maio para o nosso email: participate@eurohuntington.org
  • Dá-nos as seguintes informações: nome e enderenço de email para te contactarmos

Boa sorte a todos!

Palestra – Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro

No próximo dia 27 de maio 2023 pelas 10h decorrerá via Zoom uma palestra com o tema “Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro” pela Enfermeira Sandra Pires.

A Sandra é enfermeira há 13 anos, licenciada na Escola Superior de Saúde de Castelo Branco (Portugal). Enquanto trabalhou em Portugal em contexto de unidade de cuidados continuados e lares, a Sandra completou o mestrado em Cuidados Paliativos na área de apoio à família. Em 2014 a Sandra emigrou para Inglaterra, onde se dedicou a trabalhar em investigação em pessoas com doenças neurológicas progressivas. Em 2020 a Sandra ganhou um bolsa de doutoramento, e desde aí tem-se dedicado a estudar as necessidades das pessoas e famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH). Como enfermeira de investigação, a Sandra vem partilhar a sua experiência sobre os diversos estudos e ensaios clínicos na DH, o progresso que até hoje foi alcançado e os próximos passos de investigação nesta área.

Necessário confirmação da presença através do email huntington@sapo.pt.
Não faltem!

Maio mês da Consciencialização Global

Todos os anos, a comunidade global da Doença de Huntington une-se durante o mês de maio na missão partilhada de aumentar a consciencialização para os milhares de pessoas afetadas pela Doença de Huntington (DH).

Este ano, queremos subir a voz da comunidade global e dar-lhe um espaço seguro para partilharem as suas histórias, falarem sobre a importância de pesquisas clínicas para a Doença de Huntington e encorajá-las a juntar-se aos eventos nas associações.

Fiquem desse lado durante o #MayAwarenessMonth2023 porque vamos anunciar webinars, toda a informação sobre a Conferência EHA na Bélgica e mais!


AGE e AGO – 2022

Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 3), realizou-se no dia 25 de março de 2023 (Sábado), pelas 14:00 horas, na sede da APDH, sito na Praça António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, a Assembleia Geral Eleitoral, para os novos Órgãos Sociais 2023/2026. 

Realizou-se ainda, dia 25 de março de 2023, pelas 16:00 horas na sede da APDH Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

  1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2022, e parecer do Conselho Fiscal
  2. Apresentação do relatório de atividades de 2022
  3. Outras informações

DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

19 Junho – Parque da Cidade do Porto, a partir das 12:00

“Movimento Criativo Para Todos” + Picnic

Assinala-se no próximo dia 15 de junho o Dia Nacional da Doença de Huntington.

Neste sentido vamos realizar algumas iniciativas de sensibilização da opinião pública para a Doença de Huntington, sendo uma delas no dia 19 de junho, sábado, para possibilitar a participação de todos.

A atividade, denominada de “Movimento Criativo para Todos”, será realizada ao ar livre e consta de exercícios de alongamento, movimentos simples e dança. É acessível e adaptável a todas idades, a todos as condições físicas e a toda a família. De seguida vamos aproveitar a Natureza e desfrutar de um picnic e do convívio, com o devido distanciamento social dado que estamos em espaço aberto. Cada família deve levar o seu “farnel”, água e uma manta/almofada/banco/cadeira para se poderem sentar e descansar.

Data: 19 junho

A localização: Parque da Cidade do Porto,- Entrada que provém da estrada interior da Circunvalação, 15443, Porto.

Horário: 12h

Nota importante: A entrada do parque é plana e de fácil acesso e tem WC próximos.

Solicitamos que levem a T-shirt da APDH quem não tiver deverá mencionar no momento da inscrição.

Evento gratuito mas sujeito a inscrição nos seguintes contactos:huntington.coimbra@hotmail.com – Telemóvel: 962 523 161huntington@sapo.pt – 925 065 777

Participem. “Juntos somos, sem dúvida mais fortes!”

= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

Webinar “A Vida com a Doença de Huntington tem muitos Sabores”, por Alice Wexler

Quarta-feira, 19 de Maio, 18:00 (Portugal), Plataforma Zoom

As pessoas de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington tomam opções diferentes acerca da forma como lidam com a doença e como assumem decisões na sua vida.

No entanto, essas pessoas, mesmo que tenham caminhos diferentes, partilham muitas coisas e têm que enfrentar desafios semelhantes.

Ouça o que Alice Wexler tem a dizer sobre este assunto.

Alice Wexler é norte-americana, provém de uma família com DH e é uma conhecida activista e porta-voz da comunidade Huntington global.

O webinar, em inglês, é aberto a todos e as inscrições podem ser feitas aqui.

Encontros de Esperança Maratona da Saúde

Encontros de Esperança Maratona da Saúde

DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS – 25 MAIO, 17H

Vai ter lugar mais uma Maratona da saúde, dedicada às doenças neurodegenerativas.

Tem como objetivo promover encontros entre cientistas, médicos, doentes e as associações que os representam.

Terá lugar dia 25 de Maio, às 17h, via plataforma Zoom.

O encontro é aberto a todos, mediante inscrição através desta ligação.

Não deixem de participar!