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Assembleia Geral Ordinária Março 2026
Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), realizou-se a 21 de março de 2026, pelas 14:00 horas na Sede da
APDH, a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
* Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2025, e parecer do Conselho Fiscal;
* Apreciação e votação do Relatório de Atividades da Direção do ano de 2025;
* Outros assuntos.
Documentos:
–Demonstração resultados por natureza 2025 (PDF)
–Relatorio actividades 2025 (PDF)
–Declaracao de Responsabilidade 2025 (PDF)
Dia Nacional da Doença de Huntington.
Teve hoje lugar na fábrica da pólvora, com apoio da Câmara Municipal de Oeiras, o evento que assinalou mais um dia nacional da Doença de Huntington.
Foi um evento de carácter lúdico e de convívio que contou com a participação de famílias de Norte a Sul do país assim como a colaboração voluntária do professor de Zumba Luís Caitano, o grupo musical vozes amigas de Sant’Ana, o grupo de Teatro Zero com a performance de José Miguel e o nosso associado voluntário António Delfino com aula aberta de danças latinas e africanas.
Foi um dia que reforçou o nosso lema de que juntos somos mais fortes!
Sessão on-line Luis Aguilar
A APDH convida toda a comunidade Huntington portuguesa para uma conversa especial com Luís Aguilar, um jovem espanhol que cresceu numa família marcada pela doença de Huntington e que, com coragem e criatividade, transformou as suas vivências pessoais numa poderosa ferramenta de partilha e reflexão.
Nesta sessão online, Luis irá contar-nos a sua história, abordando a sua experiência como jovem em situação de risco e o impacto profundo que a doença teve na sua vida e na vida da sua família.
Além disso, vamos explorar o seu envolvimento com as Associações de Doentes, e o seu percurso de escrita e publicação de um livro que revela as suas emoções, pensamentos e experiências em relação à doença.
Assembleia Geral Ordinária
29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH
A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail.
Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio.
Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf (Ver Aqui)
Delegacao de voto Março2025 PDF (Ver Aqui)
Maio Mês da Consciencialização para a Doença de Huntington
A Associação Europeia lançou-nos um desafio #Huntington dance.
A Ideia é cada associação fazer um mini video com a compilação de alguns momentos da coreografia ao som da música da Katie Perry. Vamos a isto? partilhamos com vocês a coreografia e o video explicativo. Basta filmarem um pequeno momento da coreografia da musica e podem enviar por e-mail ou por telemóvel para 925 065 777, nós tratamos do resto.
Vejam a coreografia
e
Video explicativo em: 5. Luis Reel PORTUGUESE.mp4
Dia Nacional da Doença de Huntington -15 de junho de 2024
Encontro: Investigação e Prestação de Cuidados na Doença de Huntington
Evento gratuito mas de inscrição obrigatória por participante. Inscreva-se no seguinte link:
https://forms.gle/AdD1XkHskL1wya9A8
Ver Programa
Março – 2024
Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 23 de março de 2024, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2023, e parecer do Conselho Fiscal,
2. Apresentação do relatório de atividades de 2023,
3. Outras informações.
29 de fevereiro o DiaDasDoençasRaras
Este ano temos a oportunidade de o celebrar no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Obrigado à Eurordis por produzir este vídeo emocionante onde convidaram pessoas de todo o
mundo a partilharem as suas histórias.
-Video na Eurordis = https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac
-RareDiseaseDay.ORG=https://www.rarediseaseday.org
-RareDiseaseDay = DH Friends = https://www.rarediseaseday.org/?s=huntington&post_type=friends
