Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 23 de março de 2024, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2023, e parecer do Conselho Fiscal,
2. Apresentação do relatório de atividades de 2023,
3. Outras informações.
Este ano temos a oportunidade de o celebrar no dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano.
Obrigado à Eurordis por produzir este vídeo emocionante onde convidaram pessoas de todo o
mundo a partilharem as suas histórias.
-Video na Eurordis = https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac
-RareDiseaseDay.ORG=https://www.rarediseaseday.org
-RareDiseaseDay = DH Friends = https://www.rarediseaseday.org/?s=huntington&post_type=friends
Podes ganhar uma inscrição gratuita na Conferência EHA 2023 na Bélgica!
A European Huntington Association e a International Huntington Association organizaram um concurso de fotografia durante o #MayAwarenessMonth2023 para uma nova e criativa maneira de aumentar a consciencialização para a Doença de Huntington.
Falamos sempre da importância da comunidade global de DH e porque é que juntos somos mais fortes, mas agora queremos ouvi-lo de ti! Participa no nosso Concurso de Fotografia ao enviar-nos uma fotografia que represente a união no conceito “Juntos somos mais fortes na comunidade de DH”.
Aqui estão as regras para o concurso:
Boa sorte a todos!
No próximo dia 27 de maio 2023 pelas 10h decorrerá via Zoom uma palestra com o tema “Investigação na Doença de Huntington: Presente e Futuro” pela Enfermeira Sandra Pires.
A Sandra é enfermeira há 13 anos, licenciada na Escola Superior de Saúde de Castelo Branco (Portugal). Enquanto trabalhou em Portugal em contexto de unidade de cuidados continuados e lares, a Sandra completou o mestrado em Cuidados Paliativos na área de apoio à família. Em 2014 a Sandra emigrou para Inglaterra, onde se dedicou a trabalhar em investigação em pessoas com doenças neurológicas progressivas. Em 2020 a Sandra ganhou um bolsa de doutoramento, e desde aí tem-se dedicado a estudar as necessidades das pessoas e famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH). Como enfermeira de investigação, a Sandra vem partilhar a sua experiência sobre os diversos estudos e ensaios clínicos na DH, o progresso que até hoje foi alcançado e os próximos passos de investigação nesta área.
Necessário confirmação da presença através do email huntington@sapo.pt.
Não faltem!
Todos os anos, a comunidade global da Doença de Huntington une-se durante o mês de maio na missão partilhada de aumentar a consciencialização para os milhares de pessoas afetadas pela Doença de Huntington (DH).
Este ano, queremos subir a voz da comunidade global e dar-lhe um espaço seguro para partilharem as suas histórias, falarem sobre a importância de pesquisas clínicas para a Doença de Huntington e encorajá-las a juntar-se aos eventos nas associações.
Fiquem desse lado durante o #MayAwarenessMonth2023 porque vamos anunciar webinars, toda a informação sobre a Conferência EHA na Bélgica e mais!
Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 3), realizou-se no dia 25 de março de 2023 (Sábado), pelas 14:00 horas, na sede da APDH, sito na Praça António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, a Assembleia Geral Eleitoral, para os novos Órgãos Sociais 2023/2026.
Realizou-se ainda, dia 25 de março de 2023, pelas 16:00 horas na sede da APDH Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
No artigo de Janeiro de 2009, dedicado à problemática da má-nutrição e transcrito em baixo, é mencionada a doença de Huntington. Em anexo, há um outro artigo, (“Subnutrição, sinais de alerta”) que todos deveriam ler! Refere, numa parte: Má-absorção – Falta de Vitamina B12 pode ter efeitos devastadores no sistema nervoso, que podem provocar irregularidades no caminhar, fraqueza muscular, discurso arrastado e psicose – sinais e sintomas similares aos de doenças como Huntington, Parkinson ou Alzheimer.
…
European Huntington Disease Association
Lisboa – Portugal
6. – 8. Setembro 2008
A Associação Portuguesa de Huntington e a Associação Europeia de Huntington têm o prazer de o convidar para o próximo Encontro Europeu que terá lugar em Portugal nos dias 7 e 8 de Setembro 2008 em conjunto com o Encontro Plenário da Rede Europeia da Doença de Huntington 5 e 6 de Setembro 2008.
O encontro decorrerá na “Feira Internacional de Lisboa” (FIL), Lisboa, um local muito agradável junto ao Rio Tejo , Parque das Nações / Expo 98. …
O Boletim da Rede Europeia da Doença de Huntington
(European Huntington’s Disease Network/EHDN)
A Rede Europeia da Doença de Huntington (European Huntington’s Disease Network/EHDN) está publicando o Boletim Europeu da Doença de Huntington (EuroHDNewsletter) para divulgar informações sobre as actividades da Rede, progressos na pesquisa da DH e avanços nos tratamentos da doença para famílias afectadas, o público em geral, profissionais de saúde e a comunidade científica. O Boletim será divulgado a cada trimestre e a primeira edição sairá no sítio da EDHN (https://www.euro-hd.net/html/network) em fevereiro de 2008. …
Baseado em relatório escrito por Diana Raffelsbauer, PharmaWrite Alemanha , Publicado no primeiro boletim informativo da Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN).
O encontro da Associação Internacional de Huntington (International Huntington Association/IHA), dentro do âmbito do 3o Congresso Mundial da Doença de Huntington, foi realizado em Dresden (Alemanha) nos dias 10 e 11 de Setembro de 2007. Diferentes aspectos da Doença de Huntington (DH) foram apresentados por destacados especialistas e representantes de organizações leigas. Os tópicos, que foram divididos em seis sessões, incluíram sistemas de apoio para famílias afectadas pela DH, qualidade de vida dos doentes com DH e seus parceiros, bem como os desafios provenientes da informação genética na DH. O relatório completo deste Encontro (em Inglês) pode ser baixado da seguinte ligação electrónica: http://www.worldcongress-hd.net/html/2007/. …
Encontro da Associação Internacional de HuntingtonRead More »
