Todos os anos, a comunidade global da Doença de Huntington une-se durante o mês de maio na missão partilhada de aumentar a consciencialização para os milhares de pessoas afetadas pela Doença de Huntington (DH).
Este ano, queremos subir a voz da comunidade global e dar-lhe um espaço seguro para partilharem as suas histórias, falarem sobre a importância de pesquisas clínicas para a Doença de Huntington e encorajá-las a juntar-se aos eventos nas associações.
Fiquem desse lado durante o #MayAwarenessMonth2023 porque vamos anunciar webinars, toda a informação sobre a Conferência EHA na Bélgica e mais!
Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 3), realizou-se no dia 25 de março de 2023 (Sábado), pelas 14:00 horas, na sede da APDH, sito na Praça António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, a Assembleia Geral Eleitoral, para os novos Órgãos Sociais 2023/2026.
Realizou-se ainda, dia 25 de março de 2023, pelas 16:00 horas na sede da APDH Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2022, e parecer do Conselho Fiscal
19 Junho – Parque da Cidade do Porto, a partir das 12:00
“Movimento Criativo Para Todos” + Picnic
Assinala-se no próximo dia 15 de junho o Dia Nacional da Doença de Huntington.
Neste sentido vamos realizar algumas iniciativas de sensibilização da opinião pública para a Doença de Huntington, sendo uma delas no dia 19 de junho, sábado, para possibilitar a participação de todos.
A atividade, denominada de “Movimento Criativo para Todos”, será realizada ao ar livre e consta de exercícios de alongamento, movimentos simples e dança. É acessível e adaptável a todas idades, a todos as condições físicas e a toda a família. De seguida vamos aproveitar a Natureza e desfrutar de um picnic e do convívio, com o devido distanciamento social dado que estamos em espaço aberto. Cada família deve levar o seu “farnel”, água e uma manta/almofada/banco/cadeira para se poderem sentar e descansar.
Data: 19 junho
A localização: Parque da Cidade do Porto,- Entrada que provém da estrada interior da Circunvalação, 15443, Porto.
Horário: 12h
Nota importante: A entrada do parque é plana e de fácil acesso e tem WC próximos.
Solicitamos que levem a T-shirt da APDH quem não tiver deverá mencionar no momento da inscrição.
Evento gratuito mas sujeito a inscrição nos seguintes contactos:huntington.coimbra@hotmail.com – Telemóvel: 962 523 161huntington@sapo.pt – 925 065 777
Participem. “Juntos somos, sem dúvida mais fortes!”
Webinar “A Vida com a Doença de Huntington tem muitos Sabores”, por Alice Wexler
Quarta-feira, 19 de Maio, 18:00 (Portugal), Plataforma Zoom
As pessoas de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington tomam opções diferentes acerca da forma como lidam com a doença e como assumem decisões na sua vida.
No entanto, essas pessoas, mesmo que tenham caminhos diferentes, partilham muitas coisas e têm que enfrentar desafios semelhantes.
Ouça o que Alice Wexler tem a dizer sobre este assunto.
Alice Wexler é norte-americana, provém de uma família com DH e é uma conhecida activista e porta-voz da comunidade Huntington global.
As famílias portuguesas poderão juntar-se ao movimento #LightItUp4HD 2021 e contribuir para aumentar a consciencialização e sensibilização acerca da doença de Huntington a nível global.
A participação é simples – no dia 15 de Maio, ilumine a sua casa e janelas com luzes roxas e/ou azuis, tire uma fotografia e divulgue pelas redes sociais com a etiqueta #LightItUp4HD
Junte-se a esta iniciativa e ajude a tornar a doença de Huntington mais visível do que nunca!
Inaugurou no passado Sábado e estará patente até 17 de Julho de 2021 na Galeria Municipal do 11, em Setúbal, uma exposição com obras de três gerações de artistas da mesma família – Mário Eloy pai (1900-1951), Mário Eloy filho (1929-1977) e Sérgio Eloy (1959-2004).
A doença de Huntington foi diagnosticada aos três artistas da família Eloy que, apesar da doença, produziram uma obra notável e que serve de inspiração às famílias portuguesas afectadas por esta doença.
Esta mostra de pintura e fotografia é organizada pela Câmara Municipal de Setúbal, é de entrada livre e pode ser apreciada de terça a sexta-feira, das 11h00 às 13h00 e das 14h00 às 18h00, abrindo ainda aos sábados, no horário da tarde
.Visite e conheça a história e espólio fascinantes de uma família onde arte e doença de Huntington se entrecruzam.
Convocamos as/os nossos/as associadas/os a estarem presentes no próximo dia 22 de Maio de 2021 (Sábado), às 10:00 horas, na sede da APDH, sito na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
• Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2020, e parecer do Conselho Fiscal;
• Apresentação do relatório de atividades de 2020;
• Apresentação, discussão e votação sobre proposta da Direção para integrar nova estrutura agregadora de associações de doenças raras;
• Outras informações.
Esta Assembleia Geral decorrerá em formato presencial e virtual, sendo uma boa oportunidade para as famílias que residem longe da nossa sede poderem participar neste momento tão importante para a vida e funcionamento da nossa Associação.
