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Declaração de Consenso Europeu para Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e suas Famílias a Cuidados e Tratamentos

05/05/2021 / By

As pessoas afectadas pela doença de Huntington não têm os serviços de saúde de que precisam, apesar do impacto devastador da doença.

Actualmente, só uma minoria das pessoas afectadas pela doença de Huntington recebem o apoio e ajuda de que precisam.

Mas existem soluções para este problema – o conhecimento e a especialização existem em relação à doença de Huntington.

Temos que conseguir que todos os doentes possam beneficiar desse conhecimento e dessa especialização.

Apoie a Associação Huntington Europeia na defesa do direito dos doentes de Huntington a receberem cuidados de saúde especializados.

Juntos temos o poder de melhorar a situação actual.

Mostre o seu apoio a esta declaração de consenso europeu, já endossada pela deputada portuguesa Marisa Matias.

= MAIO: MÊS INTERNACIONAL DE CONSCIENCIALIZAÇÃO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON =

29/04/2021 / By

WEBINARS DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA (EHA)

Ao longo de Maio, que é o mês internacional de consciencialização para a doença de Huntington, a Associação Huntington Europeia está a organizar uma série de Webinars dedicados a temas relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Junte-se a esta iniciativa, gratuita e em inglês, registando-se através dos links.

SAÚDE E CUIDADOS DE HIGIENE ORAL NA DOENÇA DE HUNTINGTON – Annette Carlsson

5 Maio (Quarta-feira) – 18:00 (Portugal)

GENERATION HD1 – ANÁLISE PRELIMINAR DOS RESULTADOS E PRÓXIMAS ETAPAS – Lauren Boak

6 Maio (Quinta-feira) – 17:30 (Portugal)

ENSAIOS CLÍNICOS NA DH – O QUE ACONTECEU E O QUE VIRÁ A SEGUIR – Vissia Viglietta

12 Maio (Quarta-Feira) – 18:00 (Portugal)

IRS

16/04/2021 / By

Ao preencher o IRS, lembre-se da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington!

= Tatuagens Huntington =

15/04/2021 / By

Tem alguma tatuagem relacionada com a doença de Huntington?

Quer mostrá-la às pessoas da comunidade Huntington de todo mundo?

Está a pensar fazer uma tatuagem?

Quer ver as tatuagens de outras pessoas e que significam tanto para elas? Ou quer apenas assistir?

Inscreva-se agora para a Partilha Virtual de Tatuagens Huntington – aqui.

2 de Maio de 2021 (Domingo), das 10:00 às 12:00 (Portugal), Plataforma Zoom

Inaugure Maio, o mês internacional de sensibilização para a doença de Huntington, participando em mais esta iniciativa organizada por Jimmy Pollard.

A História da Família Wexler

07/04/2021 / By

Conheça a fabulosa história da família Wexler pela voz de Alice Wexler, uma das figuras mais importantes da comunidade Huntington global.

Esta comunicação foi feita durante o Congresso da HDYO.

Boas Notícias sobre o Ensaio Clínico de Fase I/II da UniQure!

06/04/2021 / By

A UniQure acaba de anunciar que conseguiu concluir com sucesso e antes do tempo previsto a fase de recrutamento de doentes de Huntington para testagem da terapia genética AMT-130 para o tratamento de estadios iniciais de doença de Huntington.

Até agora, foram envolvidos no estudo 10 doentes. A companhia pretende alargar este ensaio a mais doentes, sendo que se espera que comece a recrutar doentes na Europa na segunda metade de 2021.

Depois dos últimos contratempos envolvendo os ensaios clínicos da Roche e da Wave, estas são informações encorajadoras para a comunidade Huntington global, porque demonstram que há outras terapias promissoras em fase de teste em doentes e que vale a pena por isso manter a esperança na descoberta de tratamentos eficazes para a doença de Huntington.

Saiba mais pormenores no comunicado de imprensa da UniQure.