A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo de trabalho HD-COPE, Cristina Ferreira, esteve recentemente em Nova Iorque para se encontrar com Companhias Farmacêuticas (Roche e Wave), conhecer a CHDI (Fundação que se dedica exclusivamente à investigação na doença de Huntington) e partilhar experiências com representantes de Associações de Doentes de Huntington de vários países.
Uma voz portuguesa a representar as famílias Huntington de todo o mundo neste diálogo tão importante com Investigadores e Indústria Farmacêutica.
Nas palavras da própria:
« Orgulho de fazer parte desta equipa especial HD Cope. Dias úteis, intensos, exaustivos, em Nova Iorque, reunindo com farmacêuticas, academia, instituições, num esforço colectivo precioso, almejando o tratamento desta doença rara e órfã. Qualquer dia a menos é precioso para doente e suas famílias.
If we can make it in there, we will make it everywhere, New York, New York 🙃🙂 »
O que é o HD-COPE?
HD-COPE são as iniciais de “Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement” – Coligação para o Envolvimento dos Doentes de Huntington. É um grupo de trabalho que pretende melhorar e acelerar o desenvolvimento de ensaios clínicos e difundir informações e conhecimento acerca da doença de Huntington junto dos investigadores, companhias farmacêuticas e decisores.
Se quiser saber mais sobre esta Coligação, leia mais aqui.