Uncategorized

Partido Socialista, Bloco de Esquerda e Partido Comunista Português aprovaram o Estatuto de Cuidador Informal.

Entre outras coisas, este documento prevê a possibilidade de os cuidadores que deixam de trabalhar poderem continuar a ter uma carreira contributiva, o direito ao descanso dos cuidadores através do apoio domiciliário e também lares de idosos e a criação de um subsídio de apoio a atribuir mediante condição de recursos.

Esta é uma medida importante para todas as famílias portuguesas com doentes de Huntington a seu cargo.

Ler mais aqui.

 

 

15 JUNHO 2019, 10:00 -12:30, i3S Porto

Para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington, a APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar uma edição do “Huntington Café” no Porto.

A participação é livre mas, por questões logísticas, precisamos de saber quantas pessoas estarão presentes. Assim, pedimos a todos os interessados para se inscreverem até ao dia 12 de Junho através de mensagem privada no Facebook da APDH, do e-mail huntington.coimbra@hotmail.com ou do telemóvel 962 523 161.

Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington Portuguesa (doentes, familiares, cuidadores e amigos), acontece no dia 15 de Junho (Sábado) entre as 10:00 e as 12:30, e terá lugar nas instalações do i3S no Porto [i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)]

PARTICIPE! – DIVULGUE! – JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH) vai assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington com a realização de um evento em Lisboa e um evento no Porto nesse Sábado.

Em Lisboa:

A APDH escolheu a Fábrica da Pólvora de Barcarena, em Oeiras, como palco de convívio, sensibilização da opinião pública e angariação de fundos, com um programa que inclui dança, música, artesanato, comida e bebida, a partir das 15:00. Muito brevemente, teremos mais pormenores sobre este evento.

No Porto:

A APDH irá promover uma edição do “Huntington Café” entre as 10:00 e as 12:30 nas instalações do i3S, para que as famílias da região Norte do País possam partilhar experiências, trocar informações e reforçar laços sociais. Todos os pormenores sobre este evento no cartaz de divulgação.

 

ASSINALE CONNOSCO ESTA DATA TÃO IMPORTANTE!

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

(clicar nas imagens para ver todas as informações importantes)

 

 

 

 

É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a quinta edição do “Huntington Café”, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa.

Caros Associados e Amigos do Centro e Norte do País,

No âmbito do Dia Nacional da Doença de Huntington, que se assinala a 15 de Junho, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar um Evento na Fábrica da Pólvora de Barcarena, em Oeiras.

Pretende-se que o evento seja um momento de convívio entre as famílias, de divulgação desta doença junto da opinião pública e de angariação de fundos.

Reportagem sobre os Apoios disponibilizados pela Segurança Social a Pessoas com Incapacidade
(informações úteis a todas as famílias que têm doentes de Huntington)

Ver Aqui.

 

O QUE É A DOENÇA DE HUNTINGTON?

Vídeo da European Huntington Association (com legendas em Português) que explica, em traços gerais, o que é a doença e conta com o testemunho de Tove e Angela, duas doentes de Huntington.

Ver o Vídeo Aqui.

 

 

HUNTINGTON CAFÉ
SEDE da APDH – LISBOA
27 ABRIL 2019, 10:00 – 12:00
É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a quarta edição do Huntington Café.
Este é um espaço de partilha de experiências, informações e contactos para toda a Comunidade Huntington Portuguesa.
A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do e-mail: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

JUNTE-SE A NÓS!

Este Sábado, a Associação Huntington Europeia (EHA – European Huntington Association) teve a sua Reunião de Direcção em Bucareste – Roménia.

Esta reunião serviu para ultimar todos os pormenores relacionados com a Conferência da EHA que se irá realizar entre 4 e 6 de Outubro naquela cidade, e que se pretende que seja uma iniciativa marcante para todas as famílias Huntington europeias. A reunião aconteceu no hotel onde irá decorrer a Conferência.

Relembramos que a Conferência se destina à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505003848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.
A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)