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Dia 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras.

A Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal convida todas as pessoas afectadas por doenças raras no nosso País para a Conferência “FAZER A PONTE ENTRE A SAÚDE E A ASSISTÊNCIA SOCIAL”, que terá lugar no próximo dia 28 de Fevereiro no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa.

A entrada é livre mas sujeita a inscrição.

Veja o convite e o programa da conferência para mais informações.

(para melhor ver o convite e programa que aqui divulgamos, clique nas imagens)

#RareDiseaseDay

 

 

 

 

 

 

É já no próximo sábado, 23 de Fevereiro, que acontece a segunda edição do Huntington Café na sede da APDH, em Lisboa, entre as 10:00 e as 12:00.

Relembramos que esta iniciativa se destina a toda a comunidade Huntington portuguesa (doentes, familiares, cuidadores, amigos).

Pretendemos promover a partilha de experiências e a troca de informações, combater o isolamento e reforçar os laços sociais entre todos aqueles que lidam com a doença.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do email huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

Junte-se a nós – o café fica por nossa conta!

(imagem Rawpixel/iStock)

“SHOW YOU’RE RARE, SHOW YOU CARE”
(mostre que é raro, mostre que se preocupa)

 

Um vídeo interessante produzido pela LIRH – Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (Liga Italiana de Investigação sobre a doença de Huntington e outras doenças associadas) para aumentar a consciencialização acerca da Doença de Huntington Juvenil e Pediátrica.

A doença de Huntington também pode afectar crianças e adolescentes. A sua forma pediátrica – uma variante rara e mais agressiva da doença de Huntington juvenil – é diferente da doença de Huntington com início na idade adulta. Este vídeo dá algumas pistas sobre os sintomas a ter em atenção.

Foi assim no passado Sábado na sede da APDH – um grupo de pessoas com um elemento comum, a doença de Huntington, reuniu-se à volta da mesa de café para partilhar experiências, desabafos, dúvidas, sentimentos e questões.
Tudo isto num ambiente tranquilo e de confiança, onde as pessoas sentiram que não estão tão sozinhas.
A experiência vai repetir-se no próximo mês, em data a confirmar.
Junte-se a nós à volta desta mesa de partilha!

É já amanhã, dia 26 de Janeiro, a partir das 10:00, que acontece o primeiro Huntington Café, na sede da APDH, em LIsboa.

Esta iniciativa destina-se a todas as pessoas afectadas pela doença de Huntington (doentes, familiares, cuidadores). 

Pretendemos promover a interacção e a partilha de experiências entre a comunidade Huntington portuguesa, já que acreditamos que juntos somos mais fortes!

A Companhia Farmacêutica UniQure anunciou ontem em comunicado que a entidade reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) aprovou o seu fármaco AMT-130.

Matt Kapusta, director executivo da companhia, declarou que este é um marco significativo para os doentes de Huntington e para as terapias genéticas, já que o AMT-130 é o primeiro fármaco desenhado para silenciar o gene alterado com uma única administração.

Gene Veritas/Kenneth Serbin, norte-americano e uma das figuras mais conhecidas da comunidade Huntington internacional, tem agora um novo blog em Português chamado “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”.

Mais uma fonte de informação que as famílias portuguesas poderão consultar para ficarem a par de tudo o que acontece no mundo Huntington global.

Visitar o blog aqui.

 

Caros Associados e Amigos

Vimos dar conhecimento de uma nova iniciativa da APDH denominada “Huntington Café”, cuja primeira sessão terá lugar dia 26 de Janeiro de 2019 (Sábado), pelas 10:00.
Pretende-se criar um local de partilha de experiências e aquisição de conhecimentos e orientação informal, por técnico da Associação/convidado.

Caso pretendam participar, deverão inscrever-se por e-mail ou telemóvel (pode ser por sms com o nome):

huntington@sapo.pt / 925 065 777

Não deixem de participar, o café fica por nossa conta!

Aproveitamos para reiterar os votos de um Ano 2019 repleto de Esperança!

Desejamos a todos os familiares e amigos um Feliz Natal e um Novo Ano repleto de Esperança!!