A última edição do Huntington Café contou com uma presença muito especial.
Astri Arnesen, a Presidente da European Huntington Association, fez-nos uma visita no passado sábado, durante a sua passagem por Lisboa.
É sempre bom tomar um café com amigos!
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove mais uma edição do “Huntington Café” no próximo Sábado, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa.
Este é um espaço de partilha de experiências, informações e contactos para todos.
A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do e-mail: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777
JUNTE-SE A NÓS, O CAFÉ FICA POR NOSSA CONTA!
Agora com legendas em Português, o vídeo da Fundação CHDI – Cure Huntington’s Disease Foundation sobre todas as novidades científicas que estão a acontecer na doença de Huntington a nível mundial.
Este é o resumo da conferência anual “HD Therapeutics”, que decorreu no início do ano em Palm Springs, nos EUA.
O vídeo é apresentado por Charles Sabine, jornalista inglês e porta-voz importante da comunidade Huntington internacional.
Fique a par de vários estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer na doença de Huntington e que nos dão razões para estarmos mais positivos quanto ao futuro!
A Vice-Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio, falou na sessão oficial de abertura do Fórum “O Cérebro no Século XXI” sobre o papel das Associações de Doentes na prestação de cuidados, apoio e protecção aos doentes neurológicos em Portugal.
Esta iniciativa, que decorreu em Coimbra no passado Sábado, foi organizada pelo Conselho Português para o Cérebro para assinalar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.
Contou com a presença de representantes de várias Associações de Doentes, médicos, investigadores e políticos, que tiveram ainda oportunidade de ver a exposição de fotografia que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington trouxe ao Convento de S. Francisco, em Coimbra.
A Conferência da European Huntington Association – EHA foi há duas semanas.
Leia o resumo da Conferência no site da EHA, que contém algumas impressões da portuguesa Mara Andrade, pela primeira vez a participar num evento deste tipo.
Veja ainda um vídeo da nova música da EHA, “North Star – HD8890”, da autoria de Olivia Sawano.
26 OUTUBRO 2019
9:00-18:00
CONVENTO DE S. FRANCISCO – COIMBRA
É já no próximo Sábado que se irá realizar o Fórum “O Cérebro no Século XXI”, evento organizado pelo Conselho Portugês para o Cérebro para comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.
O programa abordará diferentes temas relacionados com o Cérebro, está organizado por simpósios (O Cérebro e a Sociedade; Observar o Cérebro; O Cérebro Oculto; O legado de Egas Moniz) e contará com intervenções de diferentes representantes de Sociedades Científicas e de Associações de Doentes, entre as quais a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Esta iniciativa inclui ainda a exposição de um conjunto de fotografias que foram reunidas em 2011 pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este exposição já percorreu diferentes locais (Salão Brazil, Coimbra – 2011; Mira Fórum, Porto – 2014; GNRation – Braga, 2015), sendo as fotografias da autoria do Colectivo Pescada nº 5 e de outros amigos, a quem a Associação muito agradece a adesão a este projecto.
A inscrição neste Fórum é gratuita e aberta a todos os interessados – todos os pormenores podem ser encontrados aqui.
[De Cima para Baixo] Fotografias de Ana Teixeira, Alda Reis, Jorge Sequeiros, Jorge Martinho, José Pedro Reis, Fernando Faria, Francisco Feio
INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL
HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION
GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 MAIO 2020
Este será o maior encontro de sempre para jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington. A organização pretende que seja um evento inesquecível, com três dias recheados de conteúdos educativos, sessões de grupo, partilha e diversão. A língua oficial do Congresso é o inglês,
Se precisarem de apoio financeiro para marcarem a vossa presença, podem candidatar-se a uma bolsa de participação no Congresso aqui.
Para saberem todos os pormenores sobre este Congresso, poderão inscrever-se, marcar alojamento e visualizar o programa aqui.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington acredita que esta será um experiência única para todos os jovens portugueses da comunidade Huntington nacional com idades compreendidas entre os 18 e os 35 anos.
Envolvam-se! Participem! Divulguem!
Representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida”, que se realizou nos dias 11-12 de Outubro no Instituto S. João de Deus, em Lisboa.
Este Encontro explorou dois conceitos: “Os Voluntários no centro dos Cuidados Paliativos” e “Voz às Equipas”.
A APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente, numa acção de divulgação da doença de Huntington e das actividades desenvolvidas pela Associação.
“O encontro deste ano teve como principais objetivos levar os temas abordados (Cuidados Paliativos, Cuidar no Sofrimento e na Doença, Cuidar perante os Desafios da Vida) ao público em geral, às pessoas com doença e seus familiares, aos cuidadores, profissionais de saúde, estudantes e voluntários, promover a cooperação entre as mais diversas equipas profissionais e instituições, sempre muito absorvidas pelo constante excesso de trabalho e por vezes assoberbadas pelos desafios que diariamente enfrentam e criar um ambiente de partilha de experiências e conhecimentos, um local seguro para todos, sobretudo pensando nas pessoas que têm perguntas que não conseguem fazer mas para as quais precisam de respostas. Ao criar um evento com este formato e com uma abrangência alargada, a organização pretendeu ainda proporcionar aos profissionais de saúde, estudantes e voluntários uma oportunidade única de cooperação e partilha. Foi também um momento em que instituições/equipas divulgaram os seus trabalhos e resultados, desmistificar preconceitos e informar.”
A Roche & Genentech acaba de anunciar o aumento do recrutamento no Ensaio Clínico GENERATION HD1 de 660 para 801 participantes.
Esta alteração não afectará em nada os participantes já envolvidos no ensaio clínico e permitirá reforçar o número de participantes nos três grupos em estudo. O ensaio expande-se agora também à China.
O aumento do número de participantes permitirá recolher mais dados e também reforçar o poder estatístico das conclusões retiradas deste ensaio clínico.
Leia todos os pormenores na carta enviada pela Roche à comunidade Huntington global.
Antes da conferência, HD Cope e ROCHE
No dia anterior à conferência, participei no encontro dos membros europeus do HD-COPE, a equipa global especializada, formada por familiares e pacientes, que tem reunido, desde o início de 2017, com as empresas farmacêuticas que desenvolvem ensaios clínicos e novos tratamentos para a DH, certificando-se de que a perspectiva do paciente seja tida em consideração desde a concepção de protocolos e no desenvolvimento de ensaios clínicos.
Tivemos a notícia de a empresa Novartis estar “em campo”, com algo apresentado no último dia de conferência, que permite perspetivar o desenvolvimento de ensaios clínicos com vista a futuras terapias orais para a DH, algo novo e que soou muito empolgante.
Foi feita uma atualização sobre o trabalho nos últimos meses do Critical Path Institute, nos EUA, (que promove a coordenação e comunicação eficaz entre empresas e reguladores e entidades que aprovam medicamentos, como o FDA nos EUA, e a EMA na Europa, bem como sobre o desenvolvimento da estratégias junto da UE em torno da agilização da aprovação, pelos Estados—membros, e acesso e políticas de preço coordenadas dentro do espaço europeu, caso existam novos tratamentos aprovados pela EMA.
A EHA reuniu-se com eurodeputados e está começando a aumentar a conscientização sobre a DH, nesse nível.
Também tivemos uma rápida compreensão do que estávamos fazendo em nossos próprios países e fiquei orgulhosa por poder relatar o nosso primeiro dia nacional da DH, no passado dia 15 de junho, uma conquista da APDH no reconhecimento e consciencialização sobre esta doença rara, bem como, referir a aprovação pelo Parlamento Português, do diploma legal que aprovou o “Estatuto do Cuidador”, reconhecendo, com força de lei, o valor inegável destes contributos individuais, em substituição da missão previdencial do Estado português.
Após a reunião do HD COPE, participei, sob convite, numa sessão promovida pela Roche Pharmaceuticals, sob o tema “Patients to Policy”, apresentada por Liam Galvin, Secretário do EU-IPFF, European Idiopathic Pulmonary Fibrosis (Federação Europeia de Fibrose Pulmonar Idiopática), testemunhando um caso exemplar de possibilidade de intervenção de pacientes de doenças raras e suas organizações na promoção de mudanças na política de saúde.
Esta Federação, galvanizou os vários grupos nacionais em torno dessa doença rara, e foi de particular interesse verificar que um dos instrumentos usados para aumentar a consciência da condição, junto do parlamento da UE, foi um relatório de benchmarking sobre o estado das instalações e atividades em torno da IPF de cada país, com uma apresentação cromática (a verde, amarelo e vermelho) que deixava exposto, de um modo muito óbvio, a terrível falta de ação em alguns países, o que, naturalmente, pressionou os eurodeputados desses países a agir.
A pressão desenvolvida junto da UE permitiu a aprovação da Carta Europeia de Pacientes da IPF, submetida através da declaração 26/2016 subscrita por mais de 376 eurodeputados, a partir do recrutamento inicial de 15 eurodeputados, escolhidos pela sua ligação nacional ou profissional à doença.
Não foram explicitados, no entanto, que benefícios concretos foram introduzidos pelos Estados membros decorrentes da aprovação desta Carta Europeia, além da maior consciencialização sobre essa doença rara.
Sobre a Conferência
Foram dias intensos em Bucareste, a participar na conferência da associação europeia da Doença de Huntington (EHA), evento que promove a partilha de experiências e de informação sobre a investigação e cuidados de saúde na DH, à escala europeia.
Durante a conferência destaco a sessão prática da nossa Presidente da APDH sobre a prestação de cuidados a um doente em casa (quem ainda não sabia fazer a manobra de Heimlich, aprendeu) e dois novos e importantes temas abordados: a saúde oral e a sexualidade na DH.
Ainda, Dina e Paul de Sousa enfatizaram o valor de se estar informado e participativo, e Anne Lennon Bird o de obter uma rede de suporte para cuidadores, vinculando o maior número possível de serviços, numa abordagem holística, que a Alexandra e Fiona Cachia bem expressaram num modelo de cuidados diários.
No filme “Ser ou não Huntington” dirigido por Gionata Coacci, jovens de América Latina, Brasil e Itália que foram diagnosticadas com DH ou estão em risco, contam as suas histórias, terminando com o impresssionante conceito proposto por Claudio Mustacchi, da AICH Milano Onlus: até à existência de efetivas terapias individuais na DH (acessíveis a todos) é no esforço de todos os que estão no terreno fértil da DH, os investigadores, investidores, os profissionais, cuidadores, clínicos, prestadores sociais, os doentes, familiares, as associações e projetos, que encontramos a cura. A cura da DH é, portanto, e por ora, uma construção coletiva.
E isso, apela, claro, ao contributo de todos. Fazendo bem jus ao lema escolhido de que “Juntos somos mais fortes e melhores” [Stronger togeher, Better Together].
Várias sessões paralelas permitiram abordagens mais especificas, ao longo do fim de semana, sabendo-se que existem grupos a desenvolver estudos não intervencionais como DOMINO-HD, and HEALTHE-RND e CARE-HD, tendo em vista o estudo da influência na doença do estilo de vida e uso de instrumentos digitais. No último dia, quatro farmacêuticas apresentaram atualizações sobre os seus ensaios terapêuticos em curso, a Roche (RG6042), a Wave Life Science (Precision HD1 e HD2), Uniqure (AMT-30) e a Novartis (AFQ056).
E finalmente, todos nos despedimos com um novo hino associativo a ecoar no cérebro, que entoámos juntos, no final emocional da conferência, evocando os 434 anos-luz que distam o planeta da estrela do norte, e que é a dimensão da tenacidade da Comunidade global de Huntington.
De resto, conheci e revi caras amigas nas várias associações presentes, o reencontro entre membros do HD-Cope é sempre ansiado e emotivo e reforcei em Bucareste a convicção de que estes eventos são extenuantes, sérios, mas felizes. Fico sempre abismada com a dimensão de energia, organização, generosidade e dignidade existente.
Desta vez, com o imenso orgulho na nossa participação e comitiva portuguesa. Top. Portugal Olé. Portugal Olé.
Cristina Ferreira
