Reportagem “A Ditadura do Sangue” – Jornal “Expresso”, 1 Novembro 2019
Excertos da Reportagem “A Ditadura do Sangue”.
A reportagem pode ser lida na íntegra no jornal “Expresso” da passada sexta-feira.
Reportagem “A Ditadura do Sangue” – Jornal “Expresso”, 1 Novembro 2019
No jornal “Expresso” da passada sexta-feira, a excelente reportagem “A Ditadura do Sangue”, sobre doenças genéticas hereditárias.
A peça conta com o testemunho franco e tocante de Clara, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Leitura obrigatória para compreender melhor todos os desafios que o diagnóstico de doença de Huntington traz não só ao doente, mas a toda a família.
Huntington Café em Lisboa – uma visita especial
A última edição do Huntington Café contou com uma presença muito especial.
Astri Arnesen, a Presidente da European Huntington Association, fez-nos uma visita no passado sábado, durante a sua passagem por Lisboa.
É sempre bom tomar um café com amigos!
HUNTINGTON CAFÉ – 2 NOVEMBRO 2019 (Sábado), SEDE DA APDH em LISBOA, 10:00-12:00
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove mais uma edição do “Huntington Café” no próximo Sábado, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa.
Este é um espaço de partilha de experiências, informações e contactos para todos.
A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do e-mail: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777
JUNTE-SE A NÓS, O CAFÉ FICA POR NOSSA CONTA!
VÍDEO “POSTCARD FROM PALM SPRINGS” (COM LEGENDAS EM PORTUGUÊS)
Agora com legendas em Português, o vídeo da Fundação CHDI – Cure Huntington’s Disease Foundation sobre todas as novidades científicas que estão a acontecer na doença de Huntington a nível mundial.
Este é o resumo da conferência anual “HD Therapeutics”, que decorreu no início do ano em Palm Springs, nos EUA.
O vídeo é apresentado por Charles Sabine, jornalista inglês e porta-voz importante da comunidade Huntington internacional.
Fique a par de vários estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer na doença de Huntington e que nos dão razões para estarmos mais positivos quanto ao futuro!
Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no Fórum “O Cérebro no Século XXI”
A Vice-Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio, falou na sessão oficial de abertura do Fórum “O Cérebro no Século XXI” sobre o papel das Associações de Doentes na prestação de cuidados, apoio e protecção aos doentes neurológicos em Portugal.
Esta iniciativa, que decorreu em Coimbra no passado Sábado, foi organizada pelo Conselho Português para o Cérebro para assinalar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.
Contou com a presença de representantes de várias Associações de Doentes, médicos, investigadores e políticos, que tiveram ainda oportunidade de ver a exposição de fotografia que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington trouxe ao Convento de S. Francisco, em Coimbra.
Resumo da Conferência da European Huntington Association – EHA
A Conferência da European Huntington Association – EHA foi há duas semanas.
Leia o resumo da Conferência no site da EHA, que contém algumas impressões da portuguesa Mara Andrade, pela primeira vez a participar num evento deste tipo.
Veja ainda um vídeo da nova música da EHA, “North Star – HD8890”, da autoria de Olivia Sawano.
EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NO FÓRUM “O CÉREBRO NO SÉCULO XXI”
26 OUTUBRO 2019
9:00-18:00
CONVENTO DE S. FRANCISCO – COIMBRA
É já no próximo Sábado que se irá realizar o Fórum “O Cérebro no Século XXI”, evento organizado pelo Conselho Portugês para o Cérebro para comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.
O programa abordará diferentes temas relacionados com o Cérebro, está organizado por simpósios (O Cérebro e a Sociedade; Observar o Cérebro; O Cérebro Oculto; O legado de Egas Moniz) e contará com intervenções de diferentes representantes de Sociedades Científicas e de Associações de Doentes, entre as quais a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Esta iniciativa inclui ainda a exposição de um conjunto de fotografias que foram reunidas em 2011 pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este exposição já percorreu diferentes locais (Salão Brazil, Coimbra – 2011; Mira Fórum, Porto – 2014; GNRation – Braga, 2015), sendo as fotografias da autoria do Colectivo Pescada nº 5 e de outros amigos, a quem a Associação muito agradece a adesão a este projecto.
A inscrição neste Fórum é gratuita e aberta a todos os interessados – todos os pormenores podem ser encontrados aqui.
[De Cima para Baixo] Fotografias de Ana Teixeira, Alda Reis, Jorge Sequeiros, Jorge Martinho, José Pedro Reis, Fernando Faria, Francisco Feio
INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL
INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL
HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION
GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 MAIO 2020
Este será o maior encontro de sempre para jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington. A organização pretende que seja um evento inesquecível, com três dias recheados de conteúdos educativos, sessões de grupo, partilha e diversão. A língua oficial do Congresso é o inglês,
Se precisarem de apoio financeiro para marcarem a vossa presença, podem candidatar-se a uma bolsa de participação no Congresso aqui.
Para saberem todos os pormenores sobre este Congresso, poderão inscrever-se, marcar alojamento e visualizar o programa aqui.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington acredita que esta será um experiência única para todos os jovens portugueses da comunidade Huntington nacional com idades compreendidas entre os 18 e os 35 anos.
Envolvam-se! Participem! Divulguem!
Presença da APDH no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida” (Lisboa, 11-12 Outubro 2019)
Representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida”, que se realizou nos dias 11-12 de Outubro no Instituto S. João de Deus, em Lisboa.
Este Encontro explorou dois conceitos: “Os Voluntários no centro dos Cuidados Paliativos” e “Voz às Equipas”.
A APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente, numa acção de divulgação da doença de Huntington e das actividades desenvolvidas pela Associação.
“O encontro deste ano teve como principais objetivos levar os temas abordados (Cuidados Paliativos, Cuidar no Sofrimento e na Doença, Cuidar perante os Desafios da Vida) ao público em geral, às pessoas com doença e seus familiares, aos cuidadores, profissionais de saúde, estudantes e voluntários, promover a cooperação entre as mais diversas equipas profissionais e instituições, sempre muito absorvidas pelo constante excesso de trabalho e por vezes assoberbadas pelos desafios que diariamente enfrentam e criar um ambiente de partilha de experiências e conhecimentos, um local seguro para todos, sobretudo pensando nas pessoas que têm perguntas que não conseguem fazer mas para as quais precisam de respostas. Ao criar um evento com este formato e com uma abrangência alargada, a organização pretendeu ainda proporcionar aos profissionais de saúde, estudantes e voluntários uma oportunidade única de cooperação e partilha. Foi também um momento em que instituições/equipas divulgaram os seus trabalhos e resultados, desmistificar preconceitos e informar.”
