A 13 e 14 de Fevereiro de 2020, em Viena – Áustria, vai decorrer a Conferência Europeia sobre Controvérsias na Doença de Huntington [The European Conference on Controversies in Huntington’s Disease (ECCH2020)].

Esta Conferência pretende aumentar a sensibilidade e interesse em relação às questões mais controversas em torno deste diagnóstico: início clínico da doença, detecção de sintomas e possíveis intervenções na fase pré-clínica da doença, eficácia dos tratamentos que resultam de ensaios clínicos passados e presentes, a abordagem reabilitativa, a expressão clínica e o tratamento da dor, entre outras.

Esta Conferência destina-se preferencialmente a neurologistas, psiquiatras, fisioterapeutas, psicólogos, geneticistas e médicos de clínica geral.

Todas as informações sobre esta iniciativa podem ser encontradas no site oficial da Conferência, aqui.

Este vídeo é o contributo da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington para o #HuntingtonChallenge

O #HuntingtonChallenge é um desafio lançado pela European Huntington Association para divulgar a doença de Huntington e promover uma campanha de solidariedade com as Associações de Doentes de Huntington dos países do leste europeu.

As regras são simples:

Um grupo de voluntários da APDH na banca da Associação na Natalis.

A Asssociação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece a todos os voluntários e famílias o seu valioso contributo para o sucesso desta iniciativa, bem como à empresa 360imprimir pelo apoio nas etiquetas autocolantes.

Obrigado a todos os que tornaram possível a participação da APDH na Natalis e que mostraram, mais uma vez, que Juntos Somos Mais Fortes!

 

Caras/os Associadas/os

Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), vimos convocar as/os nossas/os associadas/os a estarem presentes no próximo dia 07 de Dezembro de 2019 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sitA na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2020, com o parecer do Conselho Fiscal
• Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Bucareste, Roménia sobre a Doença de Huntington
• Outros assuntos

Se à hora marcada não estiverem presentes as/os sócias/os necessárias/os (artº 27º nº1), a Assembleia Geral reunirá com as/os sócias/os presentes, após trinta minutos de tolerância.

Contamos com a vossa Presença!

 

 

O “Huntington Study Group” acaba de anunciar o início de um novo ensaio clínico Fase III na doença de Huntington: Valbenazine para o Tratamento da Coreia associada à doença de Huntington

O estudo KINECT-HD está a recrutar doentes com idades entre os 18 e os 75 anos, com um diagnóstico clínico de doença de Huntington com coreia, em 55 centros nos EUA e Canadá. O ensaio terá uma duração de 18 semanas e incluirá uma fase de rastreio e avaliação, uma fase de tratamento e uma fase de follow-up.

O fármaco Valbenazine já foi aprovado pela agência reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) para o tratamento da discinesia tardia, uma doença do movimento involuntário irreversível, e a equipa responsável pelo ensaio clínico espera demonstrar benefícios semelhantes no tratamento da coreia dos doentes de Huntington.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai estar presente na Natalis, um evento dedicado à venda de presentes de Natal e degustação de iguarias natalícias.

A Natalis irá realizar-se na FIL – Feira Internacional de Lisboa (Edífico FIL, Rua do Bojador, Parque das Nações, 1998-010 Lisboa), entre 4 e 8 de Dezembro, das 15:00 às 21:00, com entrada gratuita.

Fique a par de todos os pormenores do evento aqui.

Ver o vídeo aqui.

 

Caros Associados e Amigos,

Informamos que vai ter lugar hoje uma entrevista a uma família nossa associada no Programa da manhã da Cristina Ferreira (na 2ª parte do programa) – canal SIC.
Caso tenham interesse, não deixem de assistir e divulguem.

Excertos da Reportagem “A Ditadura do Sangue”.

A reportagem pode ser lida na íntegra no jornal “Expresso” da passada sexta-feira.

 

 

No jornal “Expresso” da passada sexta-feira, a excelente reportagem “A Ditadura do Sangue”, sobre doenças genéticas hereditárias.
A peça conta com o testemunho franco e tocante de Clara, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Leitura obrigatória para compreender melhor todos os desafios que o diagnóstico de doença de Huntington traz não só ao doente, mas a toda a família.

Ler aqui.