A Direcção da European Huntington Association – EHA, da qual a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington faz parte, reuniu este fim de semana em Madrid para fazer o balanço do ano anterior e organizar o plano de actividades para este ano.

No sábado, os elementos da EHA juntaram-se à Reunião Nacional das Associações de Doentes de Huntington de Espanha, com representantes de 12 Associações de diferentes regiões deste país.

Dias produtivos e emotivos na cidade dos nuestros hermanos.

 

No dia 29 FEVEREIRO 2020 (sábado), das 10:00 às 13:00, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Centro de Genética Preditiva e Preventiva – Instituto de Biologia Molecular e Celular convidam-vos a estarem presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)] para assistirem à EXIBIÇÃO DO DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS – ABSOLUTAMENTE PRINCIPIANTES”, seguida de um DEBATE COM FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS.

Aqui, uma breve entrevista com uma das produtoras do documentário, Valérie Pihet, da Associação Francesa “DingDingDong”, que explica o processo de criação deste filme sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

 

A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, sendo a inscrição feita aqui (uma inscrição por cada participante).

Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!

 

O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras por ser o dia mais raro do nosso calendário.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ao CGPP-IBMC/i3S na organização de um evento no Porto para assinalar este dia especial.

Faremos a estreia absoluta em Portugal do documentário “Absolute Beginners”, realizado pela Associação Francesa “DingDingDong”. O documentário, legendado em Português, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

A seguir à exibição do documentário, faremos um debate que contará com a presença de três representantes de famílias nossas associadas e com diferentes profissionais especialistas em doença de Huntington (médico geneticista, neurologista, psicólogos e aconselhadora genética).

Assim, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de Vos convidar a estar presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], Sábado, dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 13:00.

Informamos que está previsto um coffee-break para a recepção dos participantes a partir das 9:30. 

A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, e a inscrição para efeitos de estacionamento e coffee-break pode ser feita aqui. 

Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!

Juntos somos, sem dúvida, mais fortes!

Se:

– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)

– és de uma família com portadores da doença de Huntington

– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)

ESTA BOLSA É PARA TI !

Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre como te candidatares ao sorteio para estas bolsas.

O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.

O Sorteio será realizado a 1 de Fevereiro de 2020.

APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE !

Todas as informações sobre o Congresso podem ser encontradas aqui.

(Nas imagens, o programa do Congresso – clicar para aumentar)

A “European Huntington Association” acaba de criar uma nova ferramenta de pesquisa para que toda a comunidade Huntington europeia possa saber quais os ensaios clínicos e estudos que estão a decorrer nos diferentes países da Europa.

Neste site, pode ter informações sobre os ensaios e estudos, os países em que estão a decorrer, o que é que estão a investigar e os critérios de participação.

– Estamos a viver tempos entusiasmantes para a comunidade Huntington e queríamos providenciar uma plataforma com todos os estudos e ensaios clínicos europeus, diz Astri Arnesen, Presidente da “European Huntington Association”.

O site está actualmente disponível em Inglês e Alemão e serão acrescentados mais idiomas em breve.

“A comunidade dos doentes precisa dos investigadores. Eles procuram novos métodos para desenvolver tratamentos eficazes. Os investigadores precisam dos doentes e contam com a sua participação para assegurar que a investigação é significativa. Os doentes não são apenas sujeitos, mas sim pessoas activas na descoberta de novos tratamentos.”

Ver o site aqui.

 

Se:

– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)

– és de uma família com portadores da doença de Huntington

– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)

ESTA BOLSA É PARA TI!

Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre a Candidatura a estas bolsas.

O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.

APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE ÚNICA PARA CONHECERES JOVENS DE TODO O MUNDO COM EXPERIÊNCIAS IGUAIS À TUA! JUNTOS SERÃO MAIS FORTES!

A Primeira Edição de 2020 de Huntington Café, em Lisboa, acontece no próximo dia 18 de Janeiro (Sábado), entre as 10:00 e as 12:00, na sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este é um espaço de partilha entre pessoas com experiências semelhantes.

Não faltem!

(inscrições – huntington@sapo.pt)

A Companhia Farmacêutica “Wave Life Sciences” acaba de apresentar resultados preliminares muito promissores do seu ensaio clínico de Fase 1b/2a, PRECISION-HD2. Esta terapia investigacional (WVE-120102 ) pretende reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada que causa a doença de Huntington.

Estes primeiros resultados mostram que o fármaco é bem tolerado e seguro para os doentes que receberam até quatro injecções durante a intervenção. Mais importante ainda, os doentes que receberam o fármaco apresentaram uma redução dos níveis de huntingtina mutada no líquido cefalorraquidiano quando comparados com os doentes que receberam uma subtância placebo. Esta redução da Huntingtina mutada é dependente da dosagem. Basicamente, isto significa que uma dose mais elevada leva a uma maior redução da Huntingtina. O próximo passo deste ensaio será encontrar a dose “perfeita”. Assim, a Wave decidiu incluir um novo grupo de doentes neste ensaio que irão receber uma dose mais elevada do fármaco já a partir de Janeiro de 2020.

Saiba mais sobre este ensaio aqui e aqui.

Mais um passo importante na busca de um tratamento para a doença de Huntington e uma boa notícia neste ano que ainda agora começou!

A APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington decidiu em Assembleia Geral de Sócios que vai disponibilizar 4 Bolsas de Apoio Financeiro (no valor de 300 euros) a Jovens Portugueses, para que possam participar na primeira Conferência organizada pela HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) que decorrerá em Glasgow, na Escócia, entre 9 e 11 de Maio de 2020.

Critérios de Candidatura:

• Ter entre 18 e 35 anos (máximo 38 anos)
• Ser membro de uma família com portadores de Doença de Huntington
• Ser sócio da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington ou familiar de sócio da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington com o pagamento de quotas regularizado *

* Se não for sócio, deverá inscrever-se na Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington na data da candidatura (25 euros por ano); se for familiar de sócio, deverá inscrever-se como sócio – família (pagamento simbólico, mínimo de 1 euro/ano) na data da candidatura; se a situação de pagamento de quotas não estiver regularizada, pode fazê-lo até à data da candidatura.

Informações Importantes:

• Todos os interessados nestas Bolsas e que reúnam os critérios definidos deverão enviar email para huntington.coimbra@hotmail.com para receberem o formulário de Candidatura, que deverão devolver devidamente preenchido e assinado via email
• O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020
• A seleção das Candidaturas será efetuada por Sorteio no dia 1 de fevereiro de 2020

A APDH quer que Jovens Portugueses possam usufruir de 3 dias:

• em  que a doença de Huntington não é um segredo nem um tabu e em que todos os participantes têm histórias semelhantes à sua;
• com sessões educativas e de apoio, promovidas por alguns dos melhores especialistas do mundo na doença de Huntington;
• para aprender, partilhar, inspirar e ser inspirado, conviver com pessoas de todo o mundo, criar laços e relaxar.

Todas as informações sobre a Conferência da HDYO podem ser vistas aqui.

Esta é uma oportunidade única, aproveitem-na!