Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Página 21 – A APDH é uma IPSS desde 2003, criada por um grupo de doentes, portadores de doença de Huntington e seus familiares. A Associação surgiu da necessidade de apoio frente ao sentimento de desamparo que as famílias sentem diante de um diagnóstico tão dramático.

Reunião Anual da SPDMov dedicada à Doença de Huntington

03/03/2020 05/03/2020 / By Filipa Julio

[INFORMAMOS QUE A REUNIÃO FOI CANCELADA]

A Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov) reúne profissionais das diversas áreas da saúde, incluindo Médicos (Neurologistas, Neurocirurgiões, Psiquiatras, outros), Enfermeiros, Psicólogos, Fisioterapeutas e investigadores das ciências básicas com especial interesse nesta área do conhecimento.

Ao longo da próxima sexta-feira e sábado, diferentes profissionais de saúde de todo o país reúnem-se no Luso para debater vários aspectos relacionados com a Doença de Huntington, desde as suas manifestações clínicas, terapêutica sintomática ou diagnóstico genético pré-implantação.

Este é mais um passo extremamente importante para a melhoria dos cuidados clínicos prestados às famílias com este diagnóstico e para o avanço do conhecimento sobre a doença de Huntington em Portugal.

Dia das Doenças Raras 2020 – Porto

02/03/2020 02/03/2020 / By Filipa Julio

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece toda a disponibilidade e amizade da equipa do CGPP- Centro de Genética Preditiva e Preventiva, do i3S e dos convidados do debate (Jorge Sequeiros, Cristina Januário, Milena Paneque, Álvaro Mendes, Zita Pinto, Cristina Ferreira e Mara Andrade) que tornaram a iniciativa do Dia das Doenças Raras no passado Sábado um verdadeiro sucesso – quer em termos de quantidade de participantes, quer em termos de qualidade dos temas debatidos.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece igualmente a todas as famílias que quiseram assinalar esta data connosco e a todas as Associações de doenças raras que se fizeram representar nesta iniciativa.

Deixamos aqui o nosso registo fotográfico deste evento no Porto.

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DIA DAS DOENÇAS RARAS – 29 FEVEREIRO 2020, PORTO e LISBOA

26/02/2020 26/02/2020 / By Filipa Julio

É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar o Dia das Doenças Raras com dois eventos.

No Porto, a exibição do documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um debate com representantes das famílias e profissionais. Esta iniciativa decorrerá no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], entre as 9:30 e as 13:00. A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, devendo a inscrição ser feita através do seguinte link: https://www.i3s.up.pt/eventos/registrationnewpt.php?eid=353

Em Lisboa, o “Huntington Café”. Esta iniciativa decorrerá na sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (Praça António Baião, nº. 7 loja A – 1500-567 Lisboa), entre as 10:00 e as 12:00. A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, devendo a inscrição ser feita através do email huntington@sapo.pt ou do telemóvel 92 506 57 77

Juntem-se a nós para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!

DIA DAS DOENÇAS RARAS – PORTO

20/02/2020 20/02/2020 / By Filipa Julio

29 de Fevereiro, Sábado (10:00-13:00), i3S – Porto

Junte-se a nós para assinalar esta data.

Faremos a estreia do Documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um Debate acerca de vários temas importantes para quem vive com uma doença neurológica rara.

O Debate contará com a presença de vários profissionais e representantes das famílias:

• Jorge Sequeiros, médico geneticista
• Cristina Januário, neurologista
• Milena Paneque, psicóloga e aconselhadora genética
• Álvaro Mendes, psicólogo e investigador
• Cristina Ferreira, jurista e representante das famílias
• Mara Andrade, médica e representante das famílias
• Zita Pinto, ilustradora e representante das famílias

Morada:
i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)]

Faça aqui a sua Inscrição (gratuita e extensível a familiares e acompanhantes).

Doença de Huntington no Programa “Casos Singulares” (Canal S+)

18/02/2020 18/02/2020 / By Filipa Julio

Hoje, às 21:00, no Programa “Casos Singulares” do Canal S+ (Canal 129 – NOS, MEO e 128 – Vodafone Portugal), a Doença de Huntington, com testemunhos de famílias, médicos e investigadores.
Não percam!

Huntington Café – 29 de Fevereiro 2020, Lisboa

17/02/2020 17/02/2020 / By Filipa Julio

Huntington Café – Lisboa

29 de Fevereiro 2020, sede da APDH, 10:00-12:00

No Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a 2ª edição do Huntington Café 2020, em Lisboa.

Junte-se a nós na sede da Associação no dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 12:00.

O café fica por nossa conta!

TESTE GENÉTICO PREDITIVO PARA A DOENÇA DE HUNTINGTON (com a participação da portuguesa Mara Andrade)

07/02/2020 07/02/2020 / By Filipa Julio

Na Conferência da European Huntington Association – EHA, que decorreu o ano passado em Bucareste, houve uma sessão dedicada à questão do Teste Genético Preditivo para a doença de Huntington (“Predictive Testing – Why Test and Why Not?”).

Este vídeo, com legendas em inglês, retrata a sessão e conta com os testemunhos de Alice Riviéres e Matt Ellison, que tiveram um resultado positivo neste teste.

A seguir à sessão, a equipa da EHA ouviu as impressões com que a portuguesa Mara Andrade ficou sobre o tema.

Se este é um assunto importante para si, venha ao evento que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar em conjunto com o CGPP-IBMC/i3S, no Porto, no dia 29 de Fevereiro.

O debate contará com a participação de representantes das famílias, entre os quais a Mara Andrade.

Inscreva-se aqui.

Veja o Vídeo aqui.

29 FEVEREIRO – DIA DAS DOENÇAS RARAS #RareDiseaseDay

06/02/2020 06/02/2020 / By Filipa Julio

Sabia que as doenças raras afectam 5% da População Mundial (300 milhões de pessoas)?

Há centenas de iniciativas a acontecer em todo o Mundo para assinalar este Dia.

Veja o quê e onde aqui.

Neste site, encontrará o evento organizado pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e pelo CGPP-IBMC/i3S, no Porto.

Se ainda não se registou, faça-o aqui e venha assinalar connosco este dia tão importante.

Curta-Metragem sobre Teste Genético Preditivo para a Doença de Huntington – BBC News

05/02/2020 05/02/2020 / By Filipa Julio

Uma interessante curta-metragem documental, produzida pela BBC, que acompanha uma jovem inglesa no seu processo de realização do teste genético preditivo para a doença de Huntington (com legendas em inglês).

Ver aqui.

Parabéns às Anas, às Filipas e ao António!

03/02/2020 03/02/2020 / By Filipa Julio

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de informar que atribuiu 5 bolsas de apoio financeiro a 5 jovens adultos de diferentes regiões do país para que possam estar presentes na Conferência que a Huntington’s Disease Youth Organization – HDYO está a organizar em Glasgow-Escócia em Maio.

Esperamos que esta seja uma experiência única para este grupo e contamos que as suas aprendizagens e vivências possam ser partilhadas pela comunidade Huntington portuguesa no seu regresso.