O Programa Casos Singulares dedicado à Doença de Huntington, emitido a 18 de Fevereiro de 2020 no Canal S+, está agora disponível online em dois vídeos que agora divulgamos.

“Casos Singulares” tem como objectivo a divulgação de doenças raras. O peso social do problema, o acesso às terapêuticas quando existem, a forma de lidar com a doença são aspectos abordados por este programa que, todas as semanas, nos apresenta uma patologia e uma história de vida diferentes. A ideia é reunir no programa doentes, médicos e investigadores, com apresentação da jornalista Vanessa Pires.

Este programa contou com o testemunho importante e esclarecedor de duas famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, Lara e Maria de Fátima Bourdain e Filomena e Inês Pato.

O Dr. José Vale, neurologista, conversou com a jornalista em estúdio e a Prof. Ana Cristina Rego, investigadora, deu igualmente o seu contributo nesta reportagem.

Esta semana, a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, foi entrevistada pela equipa deste programa – cuja emissão televisiva divulgaremos atempadamente junto dos nossos associados e amigos.

Ver primeira parte do programa aqui.

Ver a segunda parte do programa aqui.

Ainda propósito da realização do Teste Genético para a doença de Huntington e do Dia das Doenças Raras, duas peças jornalísticas sobre esta matéria.

• Uma reportagem do jornal “Público” assinada pela jornalista Andrea Cunha Freitas, com o testemunho de Mara Andrade, filha de uma doente de Huntington.

Ler Aqui.

• Uma rubrica da Maratona da Saúde no programa Praça da Alegria | RTP1 sobre testes genéticos no Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP/IBMC), com sede no I3S – Porto, com entrevistas a Jorge Oliveira, director técnico do CGPP/IBMC e Álvaro Mendes, psicólogo clínico no CGPP e investigador no I3S na área de comunicação familiar no âmbito do risco genético.

Ver Aqui.

É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar o Dia das Doenças Raras com dois eventos.

29 de Fevereiro, Sábado (10:00-13:00), i3S – Porto

Junte-se a nós para assinalar esta data.

Hoje, às 21:00, no Programa “Casos Singulares” do Canal S+ (Canal 129 – NOS, MEO e 128 – Vodafone Portugal), a Doença de Huntington, com testemunhos de famílias, médicos e investigadores.
Não percam!

Huntington Café – Lisboa

29 de Fevereiro 2020, sede da APDH, 10:00-12:00

No Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a 2ª edição do Huntington Café 2020, em Lisboa.

Na Conferência da European Huntington Association – EHA, que decorreu o ano passado em Bucareste, houve uma sessão dedicada à questão do Teste Genético Preditivo para a doença de Huntington (“Predictive Testing – Why Test and Why Not?”).

Este vídeo, com legendas em inglês, retrata a sessão e conta com os testemunhos de Alice Riviéres e Matt Ellison, que tiveram um resultado positivo neste teste.

Veja o Vídeo aqui.

Sabia que as doenças raras afectam 5% da População Mundial (300 milhões de pessoas)?

Há centenas de iniciativas a acontecer em todo o Mundo para assinalar este Dia.