REUNIÕES ONLINE DA HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION

23/03/2020 / By

É fácil sentirmo-nos sozinhos e isolados nestes tempos complicados.
Sabemos que conversar e estabelecer laços é muito importante para superar momentos difíceis.

Como resposta ao distanciamento social que resulta da actual situação, a HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a organizar reuniões online para jovens através da aplicação Zoom.

Cada sessão será moderada por um elemento da HDYO e a organização espera conseguir reunir o maior número de jovens que queiram conhecer outros jovens de famílias com doença de Huntington de todo o mundo.

O objectivo é providenciar uma plataforma de contacto social para conversar e estabelecer laços durante este período difícil.

A HDYO convida todos os jovens de famílias com DH a juntarem-se a eles nas seguintes datas e horários:

24 Março (Terça-feira) – 8:00 manhã https://us04web.zoom.us/j/230568706

25 Março (Quarta-feira) – 5:00 manhã https://us04web.zoom.us/j/786141637

Basta clicar no link no dia e horário de cada sessão.

Nota – os horários originais são 24 Março – 1pm EST e 25 Março – 11am EST (Eastern Standard Time); a HDYO prevê organizar mais reuniões em horários que sejam mais favoráveis a outras regiões do mundo.

Participem!
Juntos somos mais fortes!

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ESTAMOS ON – SITE DA REPÚBLICA PORTUGUESA

19/03/2020 / By

Site do governo com informações sobre todas as medidas excepcionais de resposta do nosso País ao COVID-19.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington relembra a importância do esclarecimento, calma e resiliência para que possamos enfrentar este problema juntos.


Porque juntos somos mais fortes!

Ver site aqui.

 

estamos on

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

13/03/2020 / By

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington relembra que as pessoas com doença de Huntington que têm infecções respiratórias recorrentes podem ser mais vulneráveis ao vírus (tal como estão mais fragilizadas em relação a qualquer vírus).

Calma, Informação Fidedigna e Vigilância podem fazer toda a diferença neste problema que nos afecta a todos, frágeis e fortes.

Deixamos um Vídeo da Direcção Geral de Saúde com Instruções para se Proteger a Si e aos Outros do COVID-19

CORONAVIRUS – COVID-19

10/03/2020 / By

As pessoas com doença de Huntington que têm infecções respiratórias recorrentes podem ser mais vulneráveis ao vírus (tal como estão mais fragilizadas em relação a qualquer vírus).

Por isso, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington aconselha a que as famílias se mantenham informadas acerca da situação actual e saibam quais os comportamentos a adoptar para minimizarem os riscos para si e para os outros.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington considera ainda que, o mais importante, é evitar especulações, rumores e notícias falsas e recorrer apenas a fontes de informação oficiais para obter informações acerca do COVID-19.

Para obter informações e orientações actualizadas e válidas vá a:

https://www.dgs.pt/corona-virus.aspx

https://www.who.int/

https://ourworldindata.org/coronavirus?fbclid=IwAR1lqpBhXj5mdhL6Uq6aLYNjh7yxcivgI5Ay3SBg4ShmHeabP2WL0SCitzA

Deixamos aqui o Vídeo da Organização Mundial de Saúde que explica como surgiu o vírus, como se propaga e quais as medidas de protecção

CONFERÊNCIA DA HDYO ADIADA PARA 12-14 MARÇO 2021

10/03/2020 / By

Mensagem da HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization

«É com muita pena que a HDYO terá que adiar a sua Conferência para Jovens Adultos que estava agendada para os dias 9 a 11 de Maio de 2020.

A Conferência está agora agendada para 12-14 Março de 2021.

Esta decisão ocorreu depois de reuniões com as autoridades de Glasgow e com os gestores do espaço da Conferência acerca do COVID-19. Não foi uma decisão fácil, mas, baseados nos conselhos e orientações dos peritos acerca do risco e do nível de perturbação que o Coronavirus irá colocar nos próximos meses, sentimos que esta seria a única opção a tomar.

Iremos ajudar todos os que já tinham reservado as suas viagens a reagendá-las paras as novas datas. Leiam a página FAQ no nosso site para mais pormenores: www.hdyocongress.org

Mantemo-nos extremamente entusiasmados com a Conferência de 2021 e esperamos que todos consigam participar em Março de 2021.

Agradecemos a todos pelo trabalho árduo que fizeram até agora.

Pedimos desculpa se esta decisão causar dificuldades, mas esperamos que compreendam. Mantê-los-emos informados através das redes sociais.

Se tiverem alguma questão ou precisarem de ajuda, por favor contactem-nos para events@hdyo.org »

DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS – ABSOLUTAMENTE PRINCIPIANTES” EM PORTUGUÊS

09/03/2020 / By

[escolher opção Português na tecla CC]

O texto que a Associação DindDingDong escreveu sobre o Documentário:

«Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes é um filme acerca da arte da vida enquanto perpétua metamorfose ou transformação. A doença de Huntington é uma doença rara, hereditária e neurodegenerativa que submete aqueles que toca a uma profunda transformação, quer de corpo, quer de alma. As seis pessoas retratadas no documentário passaram por um teste genético que prevê que, mais cedo ou mais tarde, desenvolverão esta doença. Estas pessoas encontram-se no início daquilo a que chamam uma metamorfose e reúnem-se regularmente para partilharem as suas vidas e para lidarem melhor com aquilo que lhes está a contecer. Como a maior parte dos “Huntingtonianos”, muitos têm que esconder a sua condição para evitarem a segregação social. Ao imaginarem o documentário “Absolute Beginners”, estas pessoas quiseram romper com o tom trágico que tradicionalmente é utilizado para se falar sobre esta doença. Através deste filme, estas pessoas quiseram partilhar as coisas que consideram mais importantes: as forças motrizes, individuais e colectivas, que eles aprenderam a mobilizar para se reinventarem à medida da sua evolução. Cassandra, Alice, Nymphéa, Piano, Charlotte e Homer são Absolutamente Principiantes, agora e sempre, já que o seu presente está em permanente transformação.»

Este documentário foi estreado mundialmente no Festival DOK Leipzig, na Alemanha, em Outubro de 2019. Foi também seleccionado para o Festival Internacional de Cinema de Roterdão, na Holanda, onde foi exibido em Fevereiro de 2020. Graças ao esforço de voluntários da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington que fizeram as legendas em Português, foi estreado em Portugal no Dia das Doenças Raras (29 de Fevereiro de 2020), com exibições no Porto e em Lisboa.

Esperamos que este filme vos toque também e que seja o ponto de partida para um debate interessante e produtivo como o que decorreu no dia da sua primeira exibição em Portugal.

Para saber mais sobre a Associação DingDingDong – https://dingdingdong.org/archives/english/

Para saber mais sobre o documentário – http://eurohuntington.org/2020/03/08/new-documentary-absolute-beginners-watch-it-now/

Absolute Beginners – Film complet (subtitles Deutsch, English, Español, Português) from Dingdingdong on Vimeo.