Antes da conferência, HD Cope e ROCHE
No dia anterior à conferência, participei no encontro dos membros europeus do HD-COPE, a equipa global especializada, formada por familiares e pacientes, que tem reunido, desde o início de 2017, com as empresas farmacêuticas que desenvolvem ensaios clínicos e novos tratamentos para a DH, certificando-se de que a perspectiva do paciente seja tida em consideração desde a concepção de protocolos e no desenvolvimento de ensaios clínicos.
Tivemos a notícia de a empresa Novartis estar “em campo”, com algo apresentado no último dia de conferência, que permite perspetivar o desenvolvimento de ensaios clínicos com vista a futuras terapias orais para a DH, algo novo e que soou muito empolgante.
Foi feita uma atualização sobre o trabalho nos últimos meses do Critical Path Institute, nos EUA, (que promove a coordenação e comunicação eficaz entre empresas e reguladores e entidades que aprovam medicamentos, como o FDA nos EUA, e a EMA na Europa, bem como sobre o desenvolvimento da estratégias junto da UE em torno da agilização da aprovação, pelos Estados—membros, e acesso e políticas de preço coordenadas dentro do espaço europeu, caso existam novos tratamentos aprovados pela EMA.
A EHA reuniu-se com eurodeputados e está começando a aumentar a conscientização sobre a DH, nesse nível.
Também tivemos uma rápida compreensão do que estávamos fazendo em nossos próprios países e fiquei orgulhosa por poder relatar o nosso primeiro dia nacional da DH, no passado dia 15 de junho, uma conquista da APDH no reconhecimento e consciencialização sobre esta doença rara, bem como, referir a aprovação pelo Parlamento Português, do diploma legal que aprovou o “Estatuto do Cuidador”, reconhecendo, com força de lei, o valor inegável destes contributos individuais, em substituição da missão previdencial do Estado português.
Após a reunião do HD COPE, participei, sob convite, numa sessão promovida pela Roche Pharmaceuticals, sob o tema “Patients to Policy”, apresentada por Liam Galvin, Secretário do EU-IPFF, European Idiopathic Pulmonary Fibrosis (Federação Europeia de Fibrose Pulmonar Idiopática), testemunhando um caso exemplar de possibilidade de intervenção de pacientes de doenças raras e suas organizações na promoção de mudanças na política de saúde.
Esta Federação, galvanizou os vários grupos nacionais em torno dessa doença rara, e foi de particular interesse verificar que um dos instrumentos usados para aumentar a consciência da condição, junto do parlamento da UE, foi um relatório de benchmarking sobre o estado das instalações e atividades em torno da IPF de cada país, com uma apresentação cromática (a verde, amarelo e vermelho) que deixava exposto, de um modo muito óbvio, a terrível falta de ação em alguns países, o que, naturalmente, pressionou os eurodeputados desses países a agir.
A pressão desenvolvida junto da UE permitiu a aprovação da Carta Europeia de Pacientes da IPF, submetida através da declaração 26/2016 subscrita por mais de 376 eurodeputados, a partir do recrutamento inicial de 15 eurodeputados, escolhidos pela sua ligação nacional ou profissional à doença.
Não foram explicitados, no entanto, que benefícios concretos foram introduzidos pelos Estados membros decorrentes da aprovação desta Carta Europeia, além da maior consciencialização sobre essa doença rara.
Sobre a Conferência
Foram dias intensos em Bucareste, a participar na conferência da associação europeia da Doença de Huntington (EHA), evento que promove a partilha de experiências e de informação sobre a investigação e cuidados de saúde na DH, à escala europeia.
Durante a conferência destaco a sessão prática da nossa Presidente da APDH sobre a prestação de cuidados a um doente em casa (quem ainda não sabia fazer a manobra de Heimlich, aprendeu) e dois novos e importantes temas abordados: a saúde oral e a sexualidade na DH.
Ainda, Dina e Paul de Sousa enfatizaram o valor de se estar informado e participativo, e Anne Lennon Bird o de obter uma rede de suporte para cuidadores, vinculando o maior número possível de serviços, numa abordagem holística, que a Alexandra e Fiona Cachia bem expressaram num modelo de cuidados diários.
No filme “Ser ou não Huntington” dirigido por Gionata Coacci, jovens de América Latina, Brasil e Itália que foram diagnosticadas com DH ou estão em risco, contam as suas histórias, terminando com o impresssionante conceito proposto por Claudio Mustacchi, da AICH Milano Onlus: até à existência de efetivas terapias individuais na DH (acessíveis a todos) é no esforço de todos os que estão no terreno fértil da DH, os investigadores, investidores, os profissionais, cuidadores, clínicos, prestadores sociais, os doentes, familiares, as associações e projetos, que encontramos a cura. A cura da DH é, portanto, e por ora, uma construção coletiva.
E isso, apela, claro, ao contributo de todos. Fazendo bem jus ao lema escolhido de que “Juntos somos mais fortes e melhores” [Stronger togeher, Better Together].
Várias sessões paralelas permitiram abordagens mais especificas, ao longo do fim de semana, sabendo-se que existem grupos a desenvolver estudos não intervencionais como DOMINO-HD, and HEALTHE-RND e CARE-HD, tendo em vista o estudo da influência na doença do estilo de vida e uso de instrumentos digitais. No último dia, quatro farmacêuticas apresentaram atualizações sobre os seus ensaios terapêuticos em curso, a Roche (RG6042), a Wave Life Science (Precision HD1 e HD2), Uniqure (AMT-30) e a Novartis (AFQ056).
E finalmente, todos nos despedimos com um novo hino associativo a ecoar no cérebro, que entoámos juntos, no final emocional da conferência, evocando os 434 anos-luz que distam o planeta da estrela do norte, e que é a dimensão da tenacidade da Comunidade global de Huntington.
De resto, conheci e revi caras amigas nas várias associações presentes, o reencontro entre membros do HD-Cope é sempre ansiado e emotivo e reforcei em Bucareste a convicção de que estes eventos são extenuantes, sérios, mas felizes. Fico sempre abismada com a dimensão de energia, organização, generosidade e dignidade existente.
Desta vez, com o imenso orgulho na nossa participação e comitiva portuguesa. Top. Portugal Olé. Portugal Olé.
Cristina Ferreira
