“Achei mesmo muito interessante e único existir uma conferência organizada com recurso a uma linguagem científica totalmente acessível a profissionais de saúde, familiares, portadores e doentes de Huntington. É muito raro existirem encontros assim.

Fiquei tão surpreendida, pela positiva claro, em ver tanta gente não profissional de saúde, desde doentes a familiares. Atentos, participativos e completamente disponíveis para partilharem as suas histórias. O seu papel como oradores neste tipo de conferências é, na minha opinião, fulcral. É desta forma que é possível estarmos mais próximos dos doentes e dos seus cuidadores, combatendo a desumanização dos cuidados de saúde, em particular na doença de Huntington, pelo seu impacto multidimensional e cronicidade.

O programa da conferência foi especialmente abrangente e bem direccionado, com sessões plenárias e de grupo, divididas em temáticas para profissionais de saúde, familiares, cuidadores informais, parceiros, portadores, doentes, etc. Um programa com oferta ao que mais preocupa a cada pessoa que seja de alguma forma interessada ou afetada pela doença de Huntington.

Destas sessões gostaria de destacar as sessões de grupo. Nestas sessões a disposição em círculo e a proximidade aos oradores permitia colocarmos dúvidas e contribuirmos para a sessão de forma mais descontraída. Senti também que todas as perguntas da assistência foram ouvidas e atendidas com muito cuidado. Das sessões em que participei gostei especialmente de:

– “Como cuidar do doente de Huntington no domicílio”, apresentada pela Presidente da Direção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington. Foram dados conselhos muito práticos e adaptáveis a várias realidades. A assistência sentiu-se confortável para participar e a partilha de experiências tornou-se muito rica para a discussão.

– “Teste Genético Preditivo”, também em modo sessão de grupo e moderada por Ramona Moldova, com testemunhos de quem fez o teste preditivo e como lidou com o resultado. Foi ainda reforçada a importância das consultas de aconselhamento genético, qualquer que seja a decisão tomada, sendo esta sempre pessoal e abordada caso a caso.

– “Sexualidade na Doença de Huntington”, apresentada pela Dra. Alzbeta Muehlbaeck. No geral temos a tendência em ignorar a sexualidade como componente essencial da saúde e bem-estar, principalmente em doenças degenerativas. Admitimos que passa a ser de uma forma transversal um assunto menos importante e não prioritário.  Foram partilhados casos clínicos, como abordar a sexualidade no geral e nos doentes e parceiros de DH.

Para além de todo o conhecimento que absorvi e aprendi, sinto que voltei a Portugal de coração cheio. Conheci pessoas incríveis, lutadoras e que nunca desistem. E este será dos ensinamentos mais nobres de sempre… Foi mesmo muito bom sentir que não estamos sozinhos e que nem tudo tem de ser um “filme de terror”. A doença faz parte da vida e podemos ser mestres na forma como a vivemos.

Grata a todos que iniciaram e alimentam esta luta,

Mara Andrade”

Acabada de chegar de mais uma conferência da EHA desta vez em Bucareste, contámos com a presença de algumas famílias portuguesas o que me deixou muito feliz. À parte toda a organização técnica da conferência que foi excelente, quem participa fica com a sensação de pertença, de que este problema é transversal a tantas outras famílias não só na Europa como no Mundo, que estamos juntos nesta batalha, que vamos vencer, sem dúvida, ou não fosse o tema da EHA “Stronger together, Better togetter”.
Gostei particularmente do facto da haver sessões dirigidas exclusivamente às famílias e da advertência para esse facto o que possibilitou o diálogo sem constrangimentos entre pessoas nas mesmas circunstâncias. Por exemplo sessões dirigidas exclusivamente a pessoas em risco ou sessões dirigidas para cuidadores informais, na qual tive o privilégio de participar com o tema “Como cuidar de um doente de Huntington em casa”.
Todas as apresentações a que pude assistir foram interessantes, no entanto houve duas que gostei particularmente e quero salientar:
Uma sobre sexualidade, tema nunca abordado, em que ficou claro os constrangimentos que ainda existem ao falar deste assunto. No entanto é uma realidade a existência de disfunção sexual em alguns doentes com Huntington e que tem de ser abordada sem vergonha.
A outra sobre como cuidar de doentes de Huntington no estadio avançado da doença, em que me pude aperceber de realidades tão diferentes da nossa como é o caso da Dinamarca onde os cuidados são prestados de forma personalizada em residências assistidas e o caso da Holanda em que prestam cuidados domiciliários, assegurados por uma equipa multidisciplinar. Um sonho que esperamos um dia ver concretizado em Portugal.
Regressei cansada, sem dúvida, mas com o coração CHEIO. Se puderem, não deixem de participar.
Um grande abraço
Helena Soares

Vai ter lugar o Fórum “O Cérebro no Século XXI” , em Coimbra, no Convento de S. Francisco, dia 26 de outubro de 2019. Pretende-se comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel ao Professor Doutor Egas Moniz, e sublinhar a importância da investigação do sistema nervoso.

Do programa, destaca-se a realização de quatro Simpósios, para discussão dos avanços do conhecimento nesta área, uma exposição que evoca a memória e a obra de Egas Moniz e uma exposição de fotografia. O Fórum é aberto a todos os interessados por isso se puderem não deixem de participar. Nós contamos estar presentes.

Mais informações aqui.

 

Dia 11 e 12 de Outubro vai decorrer o IV Encontro VIVER A VIDA! nas instalações do Instituto S. João de Deus (Rua S. Tomás de Aquino, nº 20, 1600-871 Lisboa) com palestras e participação de algumas associações.
A APDH vai estar presente com um expositor. Se puderem não deixem de participar e divulgar junto dos vossos amigos.

Horario 6ª feira 11/10/2019 – das 14:30h-18h
Sábado 12/10/2019 – das 9h às 19h

 

Três dias intensos de aprendizagem, partilha de experiências, entreajuda, criação de redes e laços, conversas, descobertas, surpresas, desenho de planos para o futuro.

Três dias em que mais de 200 pessoas debateram abertamente todos os aspectos da doença de Huntington, quer em sessões plenárias, quer em sessões de grupo.

Conferência da Associação Huntington Europeia começa já na Sexta-feira!

Este ano, a Conferência da Associação Huntington Europeia vai realizar-se em Bucareste, na Roménia, entre 4 e 6 de Outubro.

Relembramos que a Conferência se destina à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

Várias participantes portugueses estarão presentes na Conferência deste ano e ainda vai a tempo de se juntar a eles.

Todos os pormenores sobre o programa, inscrições e custos da Conferência podem ser encontrados AQUI.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, juntamente com colegas da Associação Huntington Europeia, esteve ontem no Parlamento Europeu, em Bruxelas, para reunir com Eurodeputados de diferentes Países, entre os quais Portugal.

O principal objectivo foi dar a conhecer e debater as preocupações das Associações de Doentes de Huntington de toda a Europa em relação à prestação de cuidados e qualidade de vida das famílias europeias afectadas pela doença de Huntington.

Os representantes dos doentes reuniram com Cindy Franssen (Bélgica), David Lega (Suécia), Istavan Ujhelyi (Hungria), Sandra Pereira (Portugal) e Manuel Pizarro (Portugal).

Todos os deputados se mostraram receptivos e disponíveis para futuras colaborações em relação aos principais temas apresentados pelos representantes dos doentes:

– Alargamento da Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras

– Aceleração dos Processos de Aprovação Nacional de novos tratamentos/fármacos que se seguem à Aprovação por parte da European Medicine Agency

– Implementação de Negociações de Preço Colaborativas

Esta acção a nível europeu é considerada essencial para garantir que todos os doentes de Huntington da Europa, independentemente do seu País de origem ou da região dentro de cada País em que residem, têm acesso aos tratamentos e medicamentos certos na altura certa da sua doença.

 

 

 

 

Caros Associados e Amigos,

Vamos recomeçar o nosso Huntington Café já no próximo Sábado, dia 14 de Setembro, às 10:00, na sede da Associação (Praça António Baião, nº 7, loja A – 1500-567 Lisboa).

Para marcar este nosso reencontro após o período de férias, vamos realizar um almoço depois da sessão, para o qual estão todos convidados.

Por questões de logística, agradecemos confirmação de presença através de e-mail, telefone ou mensagem (huntington@sapo.pt /925 065 777).
Esperamos por todos!

 

1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO (HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION) PARA JOVENS ADULTOS
Glasgow – Escócia, 9-11 Maio 2020

As inscrições para o 1º Congresso organizado pela HDYO já abriram. Este evento é direccionado para os jovens adultos de todo o mundo (idade entre os 18 e os 35 anos) que tenham ligação à doença de Huntington.

Já se inscreveu na Conferência da European Huntington Association 2019?

Pode fazê-lo aqui: www.eha2019.no

(e ficar a saber que a Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, vai fazer uma apresentação sobre “Como Cuidar de um Doente de Huntington – Capacitação do Cuidador Informal”)