Webinar dedicado ao tema: Recomendações sobre Terapia Física para a Prática Clínica na Doença de Huntington (“Clinical practice recommendations for physical therapy for HD”)
20 Outubro (Terça-feira), às 14:00 (Portugal), Plataforma Zoom
O Webinar sobre este tópico tão importante para os doentes de Huntington será apresentado pelo Prof. Bernhard Landwehrmeyer, da Universidade de Ulm, neurologista especialista em doença de Huntington e fundador da Rede Europeia da Doença de Huntington.
Este inquérito resulta de uma colaboração entre a EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos) e a EAN – European Academy of Neurology (Academia Europeia de Neurologia).
Pretende-se avaliar o impacto desta pandemia no acesso que os doentes neurológicos têm aos cuidados de saúde. Pretende-se igualmente compreender como é que a prestação de cuidados à comunidade de doentes neurológicos foi alterada durante a primeira vaga da pandemia. Mais importante ainda, pretende-se produzir recomendações para garantir que a prestação de serviços de saúde é feita no melhor interesse dos doentes – e não apenas no melhor interesse do sistema de saúde.
A partilha das suas experiências permitirá compreender o que correu bem mas também em que é que é necessário melhorar. Permitirá igualmente compreender qual o papel que os próprios doentes têm e tiveram na abordagem aos cuidados de saúde durante a pandemia.Os resultados do inquérito serão usados para dar a perspectiva dos doentes no processo de decisão de políticas para o plano de recuperação.
Os resultados do inquérito irão permitir também que os neurologistas de toda a Europa compreendam a visão dos seus doentes em relação às estratégias adoptadas durante a pandemia e melhorem as suas práticas.
O inquérito é aberto a todas as pessoas que vivam com uma doença neurológica e residam na Europa e está disponível em 10 idiomas, incluindo Português.
O inquérito está disponível até 20 de Novembro de 2020.
Dê uns minutos do seu tempo para melhorar os cuidados de saúde aos doentes neurológicos da Europa!
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ontem a várias outras Associações de Doentes e Sociedades Científicas no apoio ao Programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde”, um programa global de Educação para a Saúde desenvolvido pela Ordem dos Médicos.
Este programa tem como principal objectivo promover escolhas em Saúde baseadas na melhor evidência científica disponível, promovendo a utilização adequada de exames complementares de diagnóstico e reduzindo o número de intervenções desnecessárias, sem eficácia/evidência comprovada e/ou com uma relação risco-benefício desfavorável.
Porque acreditamos no poder de uma comunidade de doentes informados e esclarecidos, na relevância da boa comunicação médico-doente e na importância das decisões partilhadas em Saúde, subscrevemos o programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde”.
Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre “Participação das Famílias no Desenvolvimento de Fármacos: Qual a situação actual?” (“Family Involvement in Drug Development: Where are we now?)
14 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)
Plataforma Zoom
Neste webinar, que será em inglês, vamos ficar a saber mais sobre o desenvolvimento de fármacos e terapias para a doença de Huntington e as opiniões e experiência de vários elementos do HD-COPE (Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), entre os quais Cristina Ferreira, a representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington neste grupo.
Durante o Webinar, terá oportunidade para colocar questões sobre o trabalho deste grupo e sobre o desenvolvimento de tratamentos para a doença de Huntington.
O que é o HD-COPE? O HD-COPE foi lançado em 2017. Esta iniciativa tem sido extremamente importante ao longo dos últimos anos para dar a perspectiva dos doentes e famílias no diálogo com as companhias farmacêuticas sobre todas as questões relacionadas com a investigação de novos fármacos e terapias para a doença de Huntington.
Fique a conhecer o HD-COPE e a actual situação dos ensaios clínicos na doença de Huntington,
No próximo Sábado, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá promover mais um Huntington Café em formato virtual. Desta vez o tema serão os Cuidados Orais na Doença de Huntington.Este tópico será abordado em inglês na quinta-feira, dia 8.10.2020, entre as 10:00 e as 11:30 (Portugal), no webinar promovido pela Associação Huntington Europeia. Assim, no Sábado, falaremos também sobre este assunto tão importante na prestação de cuidados aos doentes de Huntington.Todos os interessados em participar deverão enviar um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.
A Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos (EFNA – European Federation of Neurological Associations) lançou um concurso internacional de arte com o tema “Eu e o meu Cérebro”.
Pretende-se que os participantes criem um desenho, pintura, colagem ou ilustração digital que represente a sua relação com o seu cérebro. Os trabalhos poderão explorar temas como a esperança, a frustração ou o impacto que a doença neurológica tem na sua vida diária.
Os trabalhos recebidos serão julgados com base no seu mérito artístico e no modo como conseguem reflectir o tema proposto.
O vencedor receberá um prémio de 500 € e os quatro lugares seguintes receberão 125 € cada um.
A data limite de entrega dos trabalhos é 7 de Dezembro de 2020. Os vencedores serão anunciados em Janeiro de 2021.
Porque pretendemos que a doença de Huntington seja conhecida pelo maior número de pessoas possível, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se a várias outras Associações de Doentes de Huntington de todo o mundo no apoio à longa-metragem “The Shape of Life – Understanding the fight against genetic disorders through Huntington’s Disease”.
Este é o primeiro projecto cinematográfico internacional a trazer a doença de Huntington para o grande ecrã, de uma forma moderna e original. Apesar de não ser um filme sobre doença de Huntington, este diagnóstico tem uma importância essencial na vida da personagem principal e são veiculadas muitas informações sobre a doença ao longo do filme.
Os dois últimos vídeos divulgados esta semana com entrevistas a representantes de companhias farmacêuticas que desenvolvem trabalho na doença de Huntington.
A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a partilhar ao longo desta semana um vídeo por dia com entrevistas a representantes de diferentes companhias farmacêuticas que estão a desenvolver ensaios clínicos na doença de Huntington.
De uma forma simples e informal, é possível ficar a par de todo o trabalho e avanços científicos que estão a acontecer na doença de Huntington e ficar a conhecer as equipas que estão por detrás destes progressos.
Formação sobre Saúde Oral na Doença de Huntington: Como manter a boca saudável
8 Outubro (quinta-feira)
10:00 – 11:30 (Portugal)
Plataforma Zoom
Estão abertas as inscrições para uma formação sobre Saúde e Higiene Orais na Doença de Huntington.
A formação é organizada pela Associação Huntington Europeia e pela Associação de Doentes de Huntington do Chipre, será em formato online, gratuita e aberta a familiares, prestadores de cuidados e profissionais.
A formação será em inglês e orientada pela higienista oral e membro da direcção da Associação de Doentes de Huntington Sueca, Annette Carlsson.
