Partilhamos o poema lido por Astri Arnesen, presidente da Associação Huntington Europeia, na Reunião Plenária da EHDN. Este Poema foi escrito por Eva, norueguesa com o diagnóstico de doença de Huntington.
Ainda sou
Eu
Enquanto espero
É este o momento?
Haverá espaço
Para estar mentalmente doente?
Poderei
Manter a cabeça erguida
Ao entrar na doença?
Assumi-la
Como uma rainha?
Abanar e dançar
Viver sem vergonha?
Aqui
Estou
Eu
(ainda Eu)
Quem não teve oportunidade de assistir em directo à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), pode agora ler o resumo das sessões aqui e ver os vídeos das diferentes sessões aqui.
Hoje, a partir das 13:00, assista à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), na plataforma Zoom.
A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.
Não perca este evento tão importante para ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos a decorrer na doença de Huntington.
19 Setembro 2020 (Sábado), a partir das 10:00, sede da APDH – Lisboa
No âmbito da pandemia por COVID-19, a Assembleia Geral Ordinária da APDH teve lugar no passado dia 27 de Junho de 2020. No entanto, por força do estado de contingência que vigorou em Lisboa, só foi permitida a presença de 5 pessoas na sede da Associação, sendo a participação dos restantes associados efectuada por videoconferência.Tivemos agora conhecimento de que a utilização desta via não tem valor legal, dado não haver registo da presença dos associados. Deste modo, vamos ter que realizar uma Assembleia Geral Extraordinária para rectificar a anterior.
Assim, convocamos todos os nossos associados a estarem presentes na Assembleia Geral Extraordinária da APDH a realizar sábado, dia 19/09/2020, pelas 10h. Relembramos que a utilização de máscara e a desinfecção das mãos é obrigatória.
Caso não possam estar presente, façam-se representar através da delegação de voto que lhes enviámos, que deverão devolver assinada à Associação antes do dia da Assembleia. Não faltem, só juntos somos mais fortes!
Reunião Plenária
EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington)
11 Setembro 2020 (Sexta-Feira) – das 13:00 às 17:30, Plataforma Zoom
É já na próxima sexta-feira que terá lugar a Reunião da EHDN onde pode ficar a par de todos os Progressos Científicos e Estudos Clínicos a decorrer na Doença de Huntington, com intervenções dos principais especialistas mundiais na doença.
A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.
A próxima sessão do “Huntington Café” será já neste Sábado, entre as 10:00 e as 12:00. Esta edição será dedicada às alterações cognitivas e comportamentais associadas à doença de Huntington, que muitas vezes dão origem a mais problemas e queixas por parte das famílias que têm este diagnóstico do que as alterações de movimento típicas da doença.
Tal como as sessões anteriores, este Café será Virtual, realizando-se através da plataforma Microsoft Teams.
Se pretender participar, envie-nos um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.
Participe!
Quer no mundo real, quer no mundo virtual, juntos somos mais fortes!
A próxima sessão do “Huntington Café” será no dia 29.8.2020, Sábado, entre as 10:00 e as 12:00. Esta edição será dedicada às alterações cognitivas e comportamentais associadas à doença de Huntington, uma das questões mais frequentes e problemáticas apontada pelas famílias onde existe este diagnóstico.
Tal como as sessões anteriores, este Café será virtual, realizando-se através da plataforma Microsoft Teams.
Se pretender participar, envie-nos um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.
Participe!
Quer no mundo real, quer no mundo virtual, juntos somos mais fortes!
A Reunião Plenária da EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington) está marcada para 11 Setembro de 2020 (Sexta-Feira), das 13:00 às 17:00 (em Portugal Continental), através da Plataforma Zoom.
Esta Reunião contará com duas sessões principais, Progressos Científicos na Doença de Huntington e Estudos Clínicos na Doença de Huntington, e com intervenções dos principais especialistas mundiais na doença.
A inscrição é gratuita, mas obrigatória, através deste link.
Veja o Programa detalhado da Reunião (clique para ampliar) e marque já na sua Agenda este evento tão importante para a comunidade Huntington internacional.
Vamos dar seguimento às sessões do nosso Huntington Café, sendo a próxima sessão dia 15/8/2020 (Sábado), das 10h às 12h.
Esta edição será dedicada às questões de alimentação e hidratação de um doente de Huntington.
A próxima sessão será realizada através da plataforma da Microsoft Teams. Se pretender participar, envie-nos um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.
Contamos com a sua presença.
Só com o contributo de todos podemos chegar cada vez mais longe e sermos mais fortes!
Huntington Café
1 Agosto 2020 – 10:00
Plataforma Zoom
É já amanhã que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington organiza mais um Huntington Café.
Todos os interessados em participar, deverão enviar email para huntington@sapo.pt
Esteja em casa ou de férias, na praia ou no campo, não deixe de participar.
Com o recurso às vias digitais, a distância não é um problema, estamos cada vez mais próximos!
