No âmbito das medidas decretadas este fim de semana, relativas ao Estado de Emergência, que impede a circulação após as 13h de Sábado, a nossa Assembleia Geral agendada para o próximo Sábado, 14 de Novembro, e inicialmente prevista para as 14h, será antecipada para as 10h.
Informamos também que dada a restrição do número de pessoas na sala de forma a assegurar o distanciamento social, a capacidade já está esgotada pelo que a/o convidamos a participar via Microsoft Teams (basta tocar ou colar num browser a ligação que enviámos por e-mail para se juntar à Assembleia).
No entanto não deixe de delegar o seu voto remetendo por e-mail digitalizado depois de devidamente assinado, ou por correio de forma a assegurar a vertente legal da reunião.
7 Novembro 2020, Sábado, 10:00-12:00, Plataforma Microsoft Teams
É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai promover mais uma edição em formato virtual do Huntington Café, um espaço informal de partilha, apoio e troca de experiências e informações entre famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.
Se tiver interesse em juntar-se a nós, deverá enviar uma mensagem privada via Facebook ou um email para huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com, para que possamos disponibilizar-lhe as informações de acesso.
Combata o isolamento e o desânimo, venha tomar um café e conversar connosco!
Conforme os nossos estatutos vimos convocar os associados a estarem presentes no próximo dia 14 de Novembro de 2020 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sito na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:
• Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2021, com o parecer do Conselho Fiscal
• Outros assuntos
Dadas as medidas restritivas face à COVID 19, precisamos da confirmação prévia da vossa presença de forma a conseguirmos organizar o espaço assegurando o distanciamento social adequado.
Para quem não pode estar presente, agradecemos que nos remeta a delegação de voto depois de assinada.
Informamos que vamos realizar a Assembleia também por plataforma online cujo acesso iremos fornecer oportunamente.
Cuidem de vocês e das vossas famílias, protejam-se!
4 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom
Mais um Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre como “Viver Bem: Exercício e Doença de Huntington” (Living Well: Exercise and Huntington’s Disease).
Neste Webinar em Inglês, a fisioterapeuta Stella van der Niet, que trabalha com doentes de Huntington, vai falar acerca das vantagens de ser fisicamente activo na doença de Huntington e vai partilhar connosco várias dicas sobre exercícios físicos apropriados para os doentes.
Dia Solidário da Maratona da Saúde dedicado às Doenças Raras
No texto de divulgação da iniciativa pode ler-se:
“A RTP e a Maratona da Saúde levam a cabo a 7ª edição do evento solidário dedicado às Doenças Raras, que este ano tem como mote “Será o Raro assim tão Raro”. Pretende-se dar a conhecer o tema, informar sobre os avanços clínicos e científicos nesta área e financiar a investigação científica de excelência praticada em Portugal. O evento contará com a participação de médicos e outros profissionais de saúde, cientistas, representantes da indústria farmacêutica, doentes e cuidadores, artistas e outras figuras públicas que ajudarão a chegar a diferentes públicos na sensibilização para este tema, e a trazer esperança a todos os que convivem com estas doenças através do conhecimento científico.”
Artigo HDBuzz acerca do Branaplam, um medicamento usado noutra doença neurológica que pode agora ser adaptado para a doença de Huntington.
Ao desenvolver um fármaco denominado Branaplam para os doentes com Atrofia Muscular Espinhal, a companhia farmacêutica Novartis descobriu que este medicamento poderia ser também promissor no tratamento da doença de Huntington. A FDA acaba de atribuir a designação de medicamento órfão a este fármaco.
A Associação Huntington Europeia acaba de lançar um novo projecto, “Moving Forward” (“Andar para a Frente”, numa tradução livre).
Esta iniciativa pretende aumentar a participação e envolvimento das famílias no processo de desenvolvimento de novos tratamentos para a doença de Huntington.
Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, será a gestora deste novo projecto europeu.
Toda a equipa envolvida no projecto acredita que o desenvolvimento de terapias modificadoras eficazes na doença de Huntington só será conseguido com um compromisso activo e duradouro por parte dos doentes e suas famílias.
Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington” (Coping with Cognitive Changes in Huntington’s Disease)
28 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom
Neste Webinar, que será em Inglês, vamos ficar a saber mais sobre as alterações cognitivas na doença de Huntington e sobre formas de lidar com essas alterações na perspectiva das famílias.
Este tópico vai ser debatido por uma familiar de um doente de Huntington, Eirin Bruholt, e por uma psicóloga, Filipa Júlio.
Há uns dias, Adriano Meireles achou que era o momento da sua vida para se lançar numa aventura – fazer uma caminhada de Norte a Sul de Portugal e ir registando a viagem com fotos incríveis e acrobáticas.
Pouco depois de lançar pés ao caminho, o Adriano contactou a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington porque queria que o seu percurso se cruzasse connosco e que a sua caminhada tivesse um propósito solidário para a comunidade Huntington nacional.
Como o Adriano disse, hoje, mais do que nunca, é essencial cuidarmos uns dos outros. Só juntos e activos conseguiremos combater o desconhecimento e a discriminação em relação à doença de Huntington e melhorar a vida dos doentes e das suas famílias. O Adriano já deu o primeiro passo para isso e, ao longo desta fantástica aventura, dará muitos, muitos mais. E nós vamos acompanhá-lo e apoiá-lo durante toda a sua caminhada!
As palavras do Adriano sobre esta iniciativa:
« Esta foto é muito especial, porque marca o início da minha caminhada solidária. Apartir de hoje em todas as fotos usarei a t-shirt da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, e assim apartir de hoje já não caminho sozinho. O meu pai era portador desta doença, e como é hereditária eu tenho também a probabilidade de a ter. Uns meses depois do meu pai ter falecido surgiu a oportunidade de participar numa convenção internacional em Bucharest, e foi aí a primeira vez que conheci outras pessoas e famílias que também lidava com esta doença todos os dias. Nessa semana partilhei a minha história, e ouvi a dos outros, histórias de superação e resiliência, de afecto e de amor incondicional. Percebi que por vezes os obstáculos que a vida nos trás tornam nos mais empáticos com o mundo que nos rodeia. Dado a situação actual em que nos encontramos, mais do que nunca é importante falar de saúde mental, e de cuidarmos uns dos outros. Este é mais um dos motivos que me levou a entrar nesta aventura, agradeço a todos os que me têm acompanhado, e não se esqueçam, a vida é demasiado curta para não dar o primeiro passo! Até já »
Podem também seguir a aventura do Adriano no Facebook e no Instagram
Branaplam (LMI070), da companhia farmacêutica Novartis, um novo fármaco a ser investigado para o tratamento da doença de Huntington, acaba de receber a designação de medicamento órfão pela FDA.
A Food and Drug Administration (FDA), a agência norte-americana reguladora do medicamento, acaba de conceder a designação de medicamento órfão ao Branaplam, um novo fármaco para a doença de Huntington que está a ser investigado por um dos gigantes mundiais da indústria farmacêutica, a Novartis.
O Branaplam (LMI070) é um pequeno comprimido administrado oralmente que se espera poder reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada.
A designação de medicamento órfão dá um estatuto especial a determinado fármaco para o tratamento de uma doença rara e atribui às companhias farmacêuticas alguns benefícios que encorajam o desenvolvimento continuado de medicamentos que tragam novas soluções às pessoas com doenças raras graves.
Em modelos pré-clínicos, o Branaplam demonstrou ser capaz de reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada, a causa subjacente da doença de Huntington. Em doentes com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética progressiva e rara, observaram-se resultados positivos com uma dose semanal de Branaplam – e a mesma dosagem poderá ser uma possibilidade para a doença de Huntington.
Com base nestes resultados, a Novartis pretende agora iniciar um programa de desenvolvimento do Branaplam para determinar se terá o potencial para ser um tratamento transformador para as pessoas que vivem com doença de Huntington.
A Novartis planeia começar um ensaio clínico de Fase IIb para administração do Branaplam a doentes de Huntington em 2021 – isto é, um ensaio para encontrar a dose terapêutica apropriada para os doentes.
