Filipa Julio

Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington

24 de Novembro de 2018, 14:00, sede da APDH – Lisboa

Convocamos os nossos Associados a estarem presentes no próximo dia 24 de Novembro de 2018 (Sábado), às 14:00 horas, na sede da APDH (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, 1500-712 Lisboa), para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2019, com o parecer do Conselho Fiscal;
• Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso da Rede Europeia de Doença de Huntington que decorreu em Viena -Áustria;
• Outros assuntos.

Participem, a vossa presença é fundamental!

Documentário Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

A Associação Francesa DingDingDong realizou um documentário acerca da vida de 6 pessoas afectadas pela doença de Huntington.

O documentário, que estreará em breve, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

Aqui, a entrevista a Valérie Pihet, co-fundadora da DingDingDong, sobre o processo de criação deste documentário.

 

COMO COMEÇAR O SEU PRÓPRIO GRUPO DE APOIO

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

Nesta entrevista, Émilie Hermant/Alice Rivières, co-fundadora da Associação Francesa DindDingDong, partilha as suas experiências e dá conselhos a todos os que sentem a necessidade de integrar um grupo de apoio.

“A partir do momento em que são dois, já são um grupo”

 

 

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tornou-se Associado Efectivo do Conselho Português para o Cérebro – CPC por decisão unânime da Assembleia Geral do CPC que decorreu no passado dia 21 de Outubro.

Esta nova filiação da APDH irá permitir uma colaboração directa entre as duas Organizações, de forma a dar maior visibilidade e eficácia à investigação da doença de Huntington em Portugal, bem como aumentar e facilitar o apoio prestado às famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Mais informações sobre o Conselho Português para o Cérebro aqui.

 

 

Novo estudo revela que há diferentes variantes da doença de Huntington juvenil, o que poderá ter importantes implicações para a abordagem terapêutica a estes doentes.

A doença de Huntington juvenil designa os casos em que os sintomas da doença de Huntington surgem antes dos 20 anos. A doença de Huntington juvenil representa cerca de 6-10% de todos os casos de doença de Huntington, o que a torna uma condição ainda mais rara e desafiante.

Veja o vídeo com legendas em Português da entrevista feita pela European Huntington Association a Ferdinando Squitieri, responsável por este estudo.

 

Se pretender mais informações sobre o estudo, consulte os seguintes sites:

HDBuzz

EHA

Lancet Neurology

 

(clique nas imagens para aumentar)

 

(clique na imagem para aumentar)

Esta é a etapa seguinte do tão publicitado e bem-sucedido ensaio com silenciamento de genes ou de redução dos níveis de huntingtina, cujos resultados foram divulgados no final do ano passado.

No congresso da Rede Europeia da Doença de Huntington, decorrido no mês passado em Viena, a farmacêutica “Roche” anunciou detalhes mais concretos acerca do primeiro estudo piloto de sempre com um fármaco para redução da huntingtina – RG6042.

Este ensaio clínico de fase III é a continuação do tão falado estudo promovido pela “Ionis Pharmaceuticals” que, em Dezembro do ano passado, provou que a substância era segura e que reduzia a produção da proteína huntingtina em doentes de Huntington.

Agora, pretende-se compreender se o RG6042 é eficaz, ou seja, se consegue realmente atrasar a progressão da doença de Huntington.

O estudo começará no início de 2019 e decorrerá em cerca de 80-90 centros e em cerca de 15 países.

Será um estudo mais alargado, em que serão incluídos 660 doentes com DH manifesta.

Leia tudo sobre este novo estudo no artigo HDBuzz em Português.

 

A Reportagem “A Rara e Desconhecida Doença de Huntington” que passou ontem na TV Record e que dá a conhecer as histórias de Sara e Diogo, dois jovens portugueses com Doença de Huntington Juvenil.

A reportagem conta ainda com intervenções de Helena Soares, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e do Dr. José Vale, neurologista especialista em doenças do movimento.

(A Doença de Huntington Juvenil é uma forma de doença de Huntington caracterizada pelo aparecimento de sinais e sintomas da doença antes dos 20 anos de idade e que se estima ser extremamente rara, perfazendo cerca de 5% de todos os casos da doença)

Ver a Reportagem Aqui.

 

 

Esta reportagem conta com o contributo da Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Helena Soares, bem como com testemunhos de alguns dos nossos sócios.

Não deixem de ver e divulgar esta reportagem, como forma de sensibilização para os problemas sentidos por quem sofre directa ou indirectamente com esta doença.