Foi assim no passado Sábado na sede da APDH – um grupo de pessoas com um elemento comum, a doença de Huntington, reuniu-se à volta da mesa de café para partilhar experiências, desabafos, dúvidas, sentimentos e questões.
Tudo isto num ambiente tranquilo e de confiança, onde as pessoas sentiram que não estão tão sozinhas.
A experiência vai repetir-se no próximo mês, em data a confirmar.
Junte-se a nós à volta desta mesa de partilha!
É já amanhã, dia 26 de Janeiro, a partir das 10:00, que acontece o primeiro Huntington Café, na sede da APDH, em LIsboa.
Esta iniciativa destina-se a todas as pessoas afectadas pela doença de Huntington (doentes, familiares, cuidadores).
Pretendemos promover a interacção e a partilha de experiências entre a comunidade Huntington portuguesa, já que acreditamos que juntos somos mais fortes!
A Companhia Farmacêutica UniQure anunciou ontem em comunicado que a entidade reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) aprovou o seu fármaco AMT-130.
Matt Kapusta, director executivo da companhia, declarou que este é um marco significativo para os doentes de Huntington e para as terapias genéticas, já que o AMT-130 é o primeiro fármaco desenhado para silenciar o gene alterado com uma única administração.
No segundo semestre de 2019, a companhia irá dar início ao Ensaio Clínico de Fase I/II com doentes de Huntington para avaliar a segurança, tolerabilidade e eficácia deste tratamento. O ensaio decorrerá nos Estados Unidos da América.
São tempos promissores para a comunidade Huntington, com vários ensaios clínicos com humanos a testarem terapias genéticas para a doença!
(link com o comunicado da UniQure)
Gene Veritas/Kenneth Serbin, norte-americano e uma das figuras mais conhecidas da comunidade Huntington internacional, tem agora um novo blog em Português chamado “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”.
Mais uma fonte de informação que as famílias portuguesas poderão consultar para ficarem a par de tudo o que acontece no mundo Huntington global.
Caros Associados e Amigos
Vimos dar conhecimento de uma nova iniciativa da APDH denominada “Huntington Café”, cuja primeira sessão terá lugar dia 26 de Janeiro de 2019 (Sábado), pelas 10:00.
Pretende-se criar um local de partilha de experiências e aquisição de conhecimentos e orientação informal, por técnico da Associação/convidado.
Caso pretendam participar, deverão inscrever-se por e-mail ou telemóvel (pode ser por sms com o nome):
huntington@sapo.pt / 925 065 777
Não deixem de participar, o café fica por nossa conta!
Aproveitamos para reiterar os votos de um Ano 2019 repleto de Esperança!
Desejamos a todos os familiares e amigos um Feliz Natal e um Novo Ano repleto de Esperança!!
Vídeo com legendas em Português sobre a Reunião da Associação Huntington Europeia que decorreu em Viena – Áustria.
Aqui, são dadas a conhecer as impressões de vários participantes acerca deste encontro, esperando que inspire as famílias portuguesas a estarem presentes na próxima Conferência da Associação Huntington Europeia que acontecerá em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro do próximo ano.
Em Português, e numa linguagem simples, uma compilação HDBuzz/HDSA de todas as informações e pormenores importantes que as famílias deverão saber acerca dos Estudos e Ensaios Clínicos na Doença de Huntington que irão começar brevemente.
Hoje, em Coimbra, pelas 18:30, no Pavilhão Centro de Portugal, com entrada gratuita
Palestra sobre o tema “Reprodução em Doenças Raras” (COLMusic – Encontros Música e Ciência)
Palestrante: Teresa Almeida Santos; Comentadoras: Marta Brinca e Manuela Grazina
Organização: Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC), LBioMiT – Laboratório de Biomedicina Mitocondrial e Teranóstica, Orquestra Clássica do Centro
CAROS ASSOCIADOS,
É JÁ AMANHÃ A ASSEMBLEIA GERAL da APDH!
Juntem-se a nós pelas 14:00 na nossa sede, em Lisboa (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, 1500-712 Lisboa) para ficarem a par das actividades que a Associação prevê implementar durante o próximo ano, dos principais tópicos abordados no Congresso Europeu sobre doença de Huntington que se realizou em Setembro e de outros assuntos importantes para a comunidade Huntington Portuguesa.
PARTICIPEM E CONTRIBUAM PARA A VIDA DE UMA ASSOCIAÇÃO QUE É DE TODOS!
