Filipa Julio

A “European Huntington Association” acaba de criar uma nova ferramenta de pesquisa para que toda a comunidade Huntington europeia possa saber quais os ensaios clínicos e estudos que estão a decorrer nos diferentes países da Europa.

Neste site, pode ter informações sobre os ensaios e estudos, os países em que estão a decorrer, o que é que estão a investigar e os critérios de participação.

– Estamos a viver tempos entusiasmantes para a comunidade Huntington e queríamos providenciar uma plataforma com todos os estudos e ensaios clínicos europeus, diz Astri Arnesen, Presidente da “European Huntington Association”.

O site está actualmente disponível em Inglês e Alemão e serão acrescentados mais idiomas em breve.

“A comunidade dos doentes precisa dos investigadores. Eles procuram novos métodos para desenvolver tratamentos eficazes. Os investigadores precisam dos doentes e contam com a sua participação para assegurar que a investigação é significativa. Os doentes não são apenas sujeitos, mas sim pessoas activas na descoberta de novos tratamentos.”

Ver o site aqui.

 

Se:

– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)

– és de uma família com portadores da doença de Huntington

– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)

ESTA BOLSA É PARA TI!

Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre a Candidatura a estas bolsas.

O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.

APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE ÚNICA PARA CONHECERES JOVENS DE TODO O MUNDO COM EXPERIÊNCIAS IGUAIS À TUA! JUNTOS SERÃO MAIS FORTES!

A Primeira Edição de 2020 de Huntington Café, em Lisboa, acontece no próximo dia 18 de Janeiro (Sábado), entre as 10:00 e as 12:00, na sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este é um espaço de partilha entre pessoas com experiências semelhantes.

Não faltem!

(inscrições – huntington@sapo.pt)

A Companhia Farmacêutica “Wave Life Sciences” acaba de apresentar resultados preliminares muito promissores do seu ensaio clínico de Fase 1b/2a, PRECISION-HD2. Esta terapia investigacional (WVE-120102 ) pretende reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada que causa a doença de Huntington.

Estes primeiros resultados mostram que o fármaco é bem tolerado e seguro para os doentes que receberam até quatro injecções durante a intervenção. Mais importante ainda, os doentes que receberam o fármaco apresentaram uma redução dos níveis de huntingtina mutada no líquido cefalorraquidiano quando comparados com os doentes que receberam uma subtância placebo. Esta redução da Huntingtina mutada é dependente da dosagem. Basicamente, isto significa que uma dose mais elevada leva a uma maior redução da Huntingtina. O próximo passo deste ensaio será encontrar a dose “perfeita”. Assim, a Wave decidiu incluir um novo grupo de doentes neste ensaio que irão receber uma dose mais elevada do fármaco já a partir de Janeiro de 2020.

Saiba mais sobre este ensaio aqui e aqui.

Mais um passo importante na busca de um tratamento para a doença de Huntington e uma boa notícia neste ano que ainda agora começou!

A APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington decidiu em Assembleia Geral de Sócios que vai disponibilizar 4 Bolsas de Apoio Financeiro (no valor de 300 euros) a Jovens Portugueses, para que possam participar na primeira Conferência organizada pela HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) que decorrerá em Glasgow, na Escócia, entre 9 e 11 de Maio de 2020.

Critérios de Candidatura:

• Ter entre 18 e 35 anos (máximo 38 anos)
• Ser membro de uma família com portadores de Doença de Huntington
• Ser sócio da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington ou familiar de sócio da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington com o pagamento de quotas regularizado *

* Se não for sócio, deverá inscrever-se na Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington na data da candidatura (25 euros por ano); se for familiar de sócio, deverá inscrever-se como sócio – família (pagamento simbólico, mínimo de 1 euro/ano) na data da candidatura; se a situação de pagamento de quotas não estiver regularizada, pode fazê-lo até à data da candidatura.

Informações Importantes:

• Todos os interessados nestas Bolsas e que reúnam os critérios definidos deverão enviar email para huntington.coimbra@hotmail.com para receberem o formulário de Candidatura, que deverão devolver devidamente preenchido e assinado via email
• O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020
• A seleção das Candidaturas será efetuada por Sorteio no dia 1 de fevereiro de 2020

A APDH quer que Jovens Portugueses possam usufruir de 3 dias:

• em  que a doença de Huntington não é um segredo nem um tabu e em que todos os participantes têm histórias semelhantes à sua;
• com sessões educativas e de apoio, promovidas por alguns dos melhores especialistas do mundo na doença de Huntington;
• para aprender, partilhar, inspirar e ser inspirado, conviver com pessoas de todo o mundo, criar laços e relaxar.

Todas as informações sobre a Conferência da HDYO podem ser vistas aqui.

Esta é uma oportunidade única, aproveitem-na!

 

A 13 e 14 de Fevereiro de 2020, em Viena – Áustria, vai decorrer a Conferência Europeia sobre Controvérsias na Doença de Huntington [The European Conference on Controversies in Huntington’s Disease (ECCH2020)].

Esta Conferência pretende aumentar a sensibilidade e interesse em relação às questões mais controversas em torno deste diagnóstico: início clínico da doença, detecção de sintomas e possíveis intervenções na fase pré-clínica da doença, eficácia dos tratamentos que resultam de ensaios clínicos passados e presentes, a abordagem reabilitativa, a expressão clínica e o tratamento da dor, entre outras.

Esta Conferência destina-se preferencialmente a neurologistas, psiquiatras, fisioterapeutas, psicólogos, geneticistas e médicos de clínica geral.

Todas as informações sobre esta iniciativa podem ser encontradas no site oficial da Conferência, aqui.

Este vídeo é o contributo da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington para o #HuntingtonChallenge

O #HuntingtonChallenge é um desafio lançado pela European Huntington Association para divulgar a doença de Huntington e promover uma campanha de solidariedade com as Associações de Doentes de Huntington dos países do leste europeu.

As regras são simples:

Um grupo de voluntários da APDH na banca da Associação na Natalis.

A Asssociação Portuguesa dos Doentes de Huntington agradece a todos os voluntários e famílias o seu valioso contributo para o sucesso desta iniciativa, bem como à empresa 360imprimir pelo apoio nas etiquetas autocolantes.

Obrigado a todos os que tornaram possível a participação da APDH na Natalis e que mostraram, mais uma vez, que Juntos Somos Mais Fortes!

 

Caras/os Associadas/os

Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), vimos convocar as/os nossas/os associadas/os a estarem presentes no próximo dia 07 de Dezembro de 2019 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sitA na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2020, com o parecer do Conselho Fiscal
• Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Bucareste, Roménia sobre a Doença de Huntington
• Outros assuntos

Se à hora marcada não estiverem presentes as/os sócias/os necessárias/os (artº 27º nº1), a Assembleia Geral reunirá com as/os sócias/os presentes, após trinta minutos de tolerância.

Contamos com a vossa Presença!