Filipa Julio

O “Huntington Study Group” acaba de anunciar o início de um novo ensaio clínico Fase III na doença de Huntington: Valbenazine para o Tratamento da Coreia associada à doença de Huntington

O estudo KINECT-HD está a recrutar doentes com idades entre os 18 e os 75 anos, com um diagnóstico clínico de doença de Huntington com coreia, em 55 centros nos EUA e Canadá. O ensaio terá uma duração de 18 semanas e incluirá uma fase de rastreio e avaliação, uma fase de tratamento e uma fase de follow-up.

O fármaco Valbenazine já foi aprovado pela agência reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) para o tratamento da discinesia tardia, uma doença do movimento involuntário irreversível, e a equipa responsável pelo ensaio clínico espera demonstrar benefícios semelhantes no tratamento da coreia dos doentes de Huntington.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai estar presente na Natalis, um evento dedicado à venda de presentes de Natal e degustação de iguarias natalícias.

A Natalis irá realizar-se na FIL – Feira Internacional de Lisboa (Edífico FIL, Rua do Bojador, Parque das Nações, 1998-010 Lisboa), entre 4 e 8 de Dezembro, das 15:00 às 21:00, com entrada gratuita.

Fique a par de todos os pormenores do evento aqui.

Ver o vídeo aqui.

 

Caros Associados e Amigos,

Informamos que vai ter lugar hoje uma entrevista a uma família nossa associada no Programa da manhã da Cristina Ferreira (na 2ª parte do programa) – canal SIC.
Caso tenham interesse, não deixem de assistir e divulguem.

Excertos da Reportagem “A Ditadura do Sangue”.

A reportagem pode ser lida na íntegra no jornal “Expresso” da passada sexta-feira.

 

 

No jornal “Expresso” da passada sexta-feira, a excelente reportagem “A Ditadura do Sangue”, sobre doenças genéticas hereditárias.
A peça conta com o testemunho franco e tocante de Clara, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Leitura obrigatória para compreender melhor todos os desafios que o diagnóstico de doença de Huntington traz não só ao doente, mas a toda a família.

Ler aqui.

 

 

A última edição do Huntington Café contou com uma presença muito especial.
Astri Arnesen, a Presidente da European Huntington Association, fez-nos uma visita no passado sábado, durante a sua passagem por Lisboa.
É sempre bom tomar um café com amigos!

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove mais uma edição do “Huntington Café” no próximo Sábado, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa.

 

Agora com legendas em Português, o vídeo da Fundação CHDI – Cure Huntington’s Disease Foundation sobre todas as novidades científicas que estão a acontecer na doença de Huntington a nível mundial.

Ver o vídeo aqui.

 

A Vice-Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio, falou na sessão oficial de abertura do Fórum “O Cérebro no Século XXI” sobre o papel das Associações de Doentes na prestação de cuidados, apoio e protecção aos doentes neurológicos em Portugal.

Esta iniciativa, que decorreu em Coimbra no passado Sábado, foi organizada pelo Conselho Português para o Cérebro para assinalar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.

Contou com a presença de representantes de várias Associações de Doentes, médicos, investigadores e políticos, que tiveram ainda oportunidade de ver a exposição de fotografia que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington trouxe ao Convento de S. Francisco, em Coimbra.

Ver vídeo aqui.