Hoje, às 21:00, no Programa “Casos Singulares” do Canal S+ (Canal 129 – NOS, MEO e 128 – Vodafone Portugal), a Doença de Huntington, com testemunhos de famílias, médicos e investigadores.
Não percam!
Huntington Café – Lisboa
29 de Fevereiro 2020, sede da APDH, 10:00-12:00
No Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a 2ª edição do Huntington Café 2020, em Lisboa.
Junte-se a nós na sede da Associação no dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 12:00.
O café fica por nossa conta!
Na Conferência da European Huntington Association – EHA, que decorreu o ano passado em Bucareste, houve uma sessão dedicada à questão do Teste Genético Preditivo para a doença de Huntington (“Predictive Testing – Why Test and Why Not?”).
Este vídeo, com legendas em inglês, retrata a sessão e conta com os testemunhos de Alice Riviéres e Matt Ellison, que tiveram um resultado positivo neste teste.
A seguir à sessão, a equipa da EHA ouviu as impressões com que a portuguesa Mara Andrade ficou sobre o tema.
Se este é um assunto importante para si, venha ao evento que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar em conjunto com o CGPP-IBMC/i3S, no Porto, no dia 29 de Fevereiro.
O debate contará com a participação de representantes das famílias, entre os quais a Mara Andrade.
Sabia que as doenças raras afectam 5% da População Mundial (300 milhões de pessoas)?
Há centenas de iniciativas a acontecer em todo o Mundo para assinalar este Dia.
Neste site, encontrará o evento organizado pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e pelo CGPP-IBMC/i3S, no Porto.
Se ainda não se registou, faça-o aqui e venha assinalar connosco este dia tão importante.
Uma interessante curta-metragem documental, produzida pela BBC, que acompanha uma jovem inglesa no seu processo de realização do teste genético preditivo para a doença de Huntington (com legendas em inglês).
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de informar que atribuiu 5 bolsas de apoio financeiro a 5 jovens adultos de diferentes regiões do país para que possam estar presentes na Conferência que a Huntington’s Disease Youth Organization – HDYO está a organizar em Glasgow-Escócia em Maio.
Esperamos que esta seja uma experiência única para este grupo e contamos que as suas aprendizagens e vivências possam ser partilhadas pela comunidade Huntington portuguesa no seu regresso.
A Direcção da European Huntington Association – EHA, da qual a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington faz parte, reuniu este fim de semana em Madrid para fazer o balanço do ano anterior e organizar o plano de actividades para este ano.
No sábado, os elementos da EHA juntaram-se à Reunião Nacional das Associações de Doentes de Huntington de Espanha, com representantes de 12 Associações de diferentes regiões deste país.
Dias produtivos e emotivos na cidade dos nuestros hermanos.
No dia 29 FEVEREIRO 2020 (sábado), das 10:00 às 13:00, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Centro de Genética Preditiva e Preventiva – Instituto de Biologia Molecular e Celular convidam-vos a estarem presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)] para assistirem à EXIBIÇÃO DO DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS – ABSOLUTAMENTE PRINCIPIANTES”, seguida de um DEBATE COM FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS.
Aqui, uma breve entrevista com uma das produtoras do documentário, Valérie Pihet, da Associação Francesa “DingDingDong”, que explica o processo de criação deste filme sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.
Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!
O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras por ser o dia mais raro do nosso calendário.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ao CGPP-IBMC/i3S na organização de um evento no Porto para assinalar este dia especial.
Faremos a estreia absoluta em Portugal do documentário “Absolute Beginners”, realizado pela Associação Francesa “DingDingDong”. O documentário, legendado em Português, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.
A seguir à exibição do documentário, faremos um debate que contará com a presença de três representantes de famílias nossas associadas e com diferentes profissionais especialistas em doença de Huntington (médico geneticista, neurologista, psicólogos e aconselhadora genética).
Assim, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de Vos convidar a estar presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], Sábado, dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 13:00.
Informamos que está previsto um coffee-break para a recepção dos participantes a partir das 9:30.
Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!
Juntos somos, sem dúvida, mais fortes!
Se:
– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)
– és de uma família com portadores da doença de Huntington
– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)
ESTA BOLSA É PARA TI !
Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre como te candidatares ao sorteio para estas bolsas.
O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.
O Sorteio será realizado a 1 de Fevereiro de 2020.
APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE !
Todas as informações sobre o Congresso podem ser encontradas aqui.
(Nas imagens, o programa do Congresso – clicar para aumentar)
