A Associação Huntington Europeia acaba de lançar um novo projecto, “Moving Forward” (“Andar para a Frente”, numa tradução livre).
Esta iniciativa pretende aumentar a participação e envolvimento das famílias no processo de desenvolvimento de novos tratamentos para a doença de Huntington.
Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, será a gestora deste novo projecto europeu.
Toda a equipa envolvida no projecto acredita que o desenvolvimento de terapias modificadoras eficazes na doença de Huntington só será conseguido com um compromisso activo e duradouro por parte dos doentes e suas famílias.
Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington” (Coping with Cognitive Changes in Huntington’s Disease)
28 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal) Plataforma Zoom
Neste Webinar, que será em Inglês, vamos ficar a saber mais sobre as alterações cognitivas na doença de Huntington e sobre formas de lidar com essas alterações na perspectiva das famílias.
Este tópico vai ser debatido por uma familiar de um doente de Huntington, Eirin Bruholt, e por uma psicóloga, Filipa Júlio.
Há uns dias, Adriano Meireles achou que era o momento da sua vida para se lançar numa aventura – fazer uma caminhada de Norte a Sul de Portugal e ir registando a viagem com fotos incríveis e acrobáticas.
Pouco depois de lançar pés ao caminho, o Adriano contactou a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington porque queria que o seu percurso se cruzasse connosco e que a sua caminhada tivesse um propósito solidário para a comunidade Huntington nacional.
Como o Adriano disse, hoje, mais do que nunca, é essencial cuidarmos uns dos outros. Só juntos e activos conseguiremos combater o desconhecimento e a discriminação em relação à doença de Huntington e melhorar a vida dos doentes e das suas famílias. O Adriano já deu o primeiro passo para isso e, ao longo desta fantástica aventura, dará muitos, muitos mais. E nós vamos acompanhá-lo e apoiá-lo durante toda a sua caminhada!
As palavras do Adriano sobre esta iniciativa:
« Esta foto é muito especial, porque marca o início da minha caminhada solidária. Apartir de hoje em todas as fotos usarei a t-shirt da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, e assim apartir de hoje já não caminho sozinho. O meu pai era portador desta doença, e como é hereditária eu tenho também a probabilidade de a ter. Uns meses depois do meu pai ter falecido surgiu a oportunidade de participar numa convenção internacional em Bucharest, e foi aí a primeira vez que conheci outras pessoas e famílias que também lidava com esta doença todos os dias. Nessa semana partilhei a minha história, e ouvi a dos outros, histórias de superação e resiliência, de afecto e de amor incondicional. Percebi que por vezes os obstáculos que a vida nos trás tornam nos mais empáticos com o mundo que nos rodeia. Dado a situação actual em que nos encontramos, mais do que nunca é importante falar de saúde mental, e de cuidarmos uns dos outros. Este é mais um dos motivos que me levou a entrar nesta aventura, agradeço a todos os que me têm acompanhado, e não se esqueçam, a vida é demasiado curta para não dar o primeiro passo! Até já »
Podem também seguir a aventura do Adriano no Facebook e no Instagram
Branaplam (LMI070), da companhia farmacêutica Novartis, um novo fármaco a ser investigado para o tratamento da doença de Huntington, acaba de receber a designação de medicamento órfão pela FDA.
A Food and Drug Administration (FDA), a agência norte-americana reguladora do medicamento, acaba de conceder a designação de medicamento órfão ao Branaplam, um novo fármaco para a doença de Huntington que está a ser investigado por um dos gigantes mundiais da indústria farmacêutica, a Novartis.
O Branaplam (LMI070) é um pequeno comprimido administrado oralmente que se espera poder reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada.
A designação de medicamento órfão dá um estatuto especial a determinado fármaco para o tratamento de uma doença rara e atribui às companhias farmacêuticas alguns benefícios que encorajam o desenvolvimento continuado de medicamentos que tragam novas soluções às pessoas com doenças raras graves.
Em modelos pré-clínicos, o Branaplam demonstrou ser capaz de reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada, a causa subjacente da doença de Huntington. Em doentes com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética progressiva e rara, observaram-se resultados positivos com uma dose semanal de Branaplam – e a mesma dosagem poderá ser uma possibilidade para a doença de Huntington.
Com base nestes resultados, a Novartis pretende agora iniciar um programa de desenvolvimento do Branaplam para determinar se terá o potencial para ser um tratamento transformador para as pessoas que vivem com doença de Huntington.
A Novartis planeia começar um ensaio clínico de Fase IIb para administração do Branaplam a doentes de Huntington em 2021 – isto é, um ensaio para encontrar a dose terapêutica apropriada para os doentes.
Webinar dedicado ao tema: Recomendações sobre Terapia Física para a Prática Clínica na Doença de Huntington (“Clinical practice recommendations for physical therapy for HD”)
20 Outubro (Terça-feira), às 14:00 (Portugal), Plataforma Zoom
O Webinar sobre este tópico tão importante para os doentes de Huntington será apresentado pelo Prof. Bernhard Landwehrmeyer, da Universidade de Ulm, neurologista especialista em doença de Huntington e fundador da Rede Europeia da Doença de Huntington.
Este inquérito resulta de uma colaboração entre a EFNA – European Federation of Neurological Associations (Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos) e a EAN – European Academy of Neurology (Academia Europeia de Neurologia).
Pretende-se avaliar o impacto desta pandemia no acesso que os doentes neurológicos têm aos cuidados de saúde. Pretende-se igualmente compreender como é que a prestação de cuidados à comunidade de doentes neurológicos foi alterada durante a primeira vaga da pandemia. Mais importante ainda, pretende-se produzir recomendações para garantir que a prestação de serviços de saúde é feita no melhor interesse dos doentes – e não apenas no melhor interesse do sistema de saúde.
A partilha das suas experiências permitirá compreender o que correu bem mas também em que é que é necessário melhorar. Permitirá igualmente compreender qual o papel que os próprios doentes têm e tiveram na abordagem aos cuidados de saúde durante a pandemia.Os resultados do inquérito serão usados para dar a perspectiva dos doentes no processo de decisão de políticas para o plano de recuperação.
Os resultados do inquérito irão permitir também que os neurologistas de toda a Europa compreendam a visão dos seus doentes em relação às estratégias adoptadas durante a pandemia e melhorem as suas práticas.
O inquérito é aberto a todas as pessoas que vivam com uma doença neurológica e residam na Europa e está disponível em 10 idiomas, incluindo Português.
O inquérito está disponível até 20 de Novembro de 2020.
Dê uns minutos do seu tempo para melhorar os cuidados de saúde aos doentes neurológicos da Europa!
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ontem a várias outras Associações de Doentes e Sociedades Científicas no apoio ao Programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde”, um programa global de Educação para a Saúde desenvolvido pela Ordem dos Médicos.
Este programa tem como principal objectivo promover escolhas em Saúde baseadas na melhor evidência científica disponível, promovendo a utilização adequada de exames complementares de diagnóstico e reduzindo o número de intervenções desnecessárias, sem eficácia/evidência comprovada e/ou com uma relação risco-benefício desfavorável.
Porque acreditamos no poder de uma comunidade de doentes informados e esclarecidos, na relevância da boa comunicação médico-doente e na importância das decisões partilhadas em Saúde, subscrevemos o programa “Choosing Wisely Portugal – Escolhas Criteriosas em Saúde”.
Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre “Participação das Famílias no Desenvolvimento de Fármacos: Qual a situação actual?” (“Family Involvement in Drug Development: Where are we now?)
14 Outubro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)
Plataforma Zoom
Neste webinar, que será em inglês, vamos ficar a saber mais sobre o desenvolvimento de fármacos e terapias para a doença de Huntington e as opiniões e experiência de vários elementos do HD-COPE (Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), entre os quais Cristina Ferreira, a representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington neste grupo.
Durante o Webinar, terá oportunidade para colocar questões sobre o trabalho deste grupo e sobre o desenvolvimento de tratamentos para a doença de Huntington.
O que é o HD-COPE? O HD-COPE foi lançado em 2017. Esta iniciativa tem sido extremamente importante ao longo dos últimos anos para dar a perspectiva dos doentes e famílias no diálogo com as companhias farmacêuticas sobre todas as questões relacionadas com a investigação de novos fármacos e terapias para a doença de Huntington.
Fique a conhecer o HD-COPE e a actual situação dos ensaios clínicos na doença de Huntington,
No próximo Sábado, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá promover mais um Huntington Café em formato virtual. Desta vez o tema serão os Cuidados Orais na Doença de Huntington.Este tópico será abordado em inglês na quinta-feira, dia 8.10.2020, entre as 10:00 e as 11:30 (Portugal), no webinar promovido pela Associação Huntington Europeia. Assim, no Sábado, falaremos também sobre este assunto tão importante na prestação de cuidados aos doentes de Huntington.Todos os interessados em participar deverão enviar um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.
A Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos (EFNA – European Federation of Neurological Associations) lançou um concurso internacional de arte com o tema “Eu e o meu Cérebro”.
Pretende-se que os participantes criem um desenho, pintura, colagem ou ilustração digital que represente a sua relação com o seu cérebro. Os trabalhos poderão explorar temas como a esperança, a frustração ou o impacto que a doença neurológica tem na sua vida diária.
Os trabalhos recebidos serão julgados com base no seu mérito artístico e no modo como conseguem reflectir o tema proposto.
O vencedor receberá um prémio de 500 € e os quatro lugares seguintes receberão 125 € cada um.
A data limite de entrega dos trabalhos é 7 de Dezembro de 2020. Os vencedores serão anunciados em Janeiro de 2021.
