Filipa Julio

Porque pretendemos que a doença de Huntington seja conhecida pelo maior número de pessoas possível, a  Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se a várias outras Associações de Doentes de Huntington de todo o mundo no apoio à longa-metragem “The Shape of Life – Understanding the fight against genetic disorders through Huntington’s Disease”.

Este é o primeiro projecto cinematográfico internacional a trazer a doença de Huntington para o grande ecrã, de uma forma moderna e original. Apesar de não ser um filme sobre doença de Huntington, este diagnóstico tem uma importância essencial na vida da personagem principal e são veiculadas muitas informações sobre a doença ao longo do filme.

Assista ao trailer e registe-se para receber todas as actualizações sobre esta produção aqui.

The Shape of Life – Promo S from MOON LIFE FILM on Vimeo.

Os dois últimos vídeos divulgados esta semana com entrevistas a representantes de companhias farmacêuticas que desenvolvem trabalho na doença de Huntington.

Ver aqui e aqui.

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a partilhar ao longo desta semana um vídeo por dia com entrevistas a representantes de diferentes companhias farmacêuticas que estão a desenvolver ensaios clínicos na doença de Huntington.

De uma forma simples e informal, é possível ficar a par de todo o trabalho e avanços científicos que estão a acontecer na doença de Huntington e ficar a conhecer as equipas que estão por detrás destes progressos.

Partilhamos os três primeiros vídeos.

Formação sobre Saúde Oral na Doença de Huntington: Como manter a boca saudável

8 Outubro (quinta-feira)

10:00 – 11:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Estão abertas as inscrições para uma formação sobre Saúde e Higiene Orais na Doença de Huntington.

A formação é organizada pela Associação Huntington Europeia e pela Associação de Doentes de Huntington do Chipre, será em formato online, gratuita e aberta a familiares, prestadores de cuidados e profissionais.

A formação será em inglês e orientada pela higienista oral e membro da direcção da Associação de Doentes de Huntington Sueca, Annette Carlsson.

Pode registar-se aqui.

Pode obter mais informações sobre a formação aqui.

Partilhamos o poema lido por Astri Arnesen, presidente da Associação Huntington Europeia, na Reunião Plenária da EHDN. Este Poema foi escrito por Eva, norueguesa com o diagnóstico de doença de Huntington.

Ainda sou
Eu
Enquanto espero
É este o momento?
Haverá espaço
Para estar mentalmente doente?
Poderei
Manter a cabeça erguida
Ao entrar na doença?
Assumi-la
Como uma rainha?
Abanar e dançar
Viver sem vergonha?
Aqui
Estou
Eu
(ainda Eu)

Quem não teve oportunidade de assistir em directo à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), pode agora ler o resumo das sessões aqui e ver os vídeos das diferentes sessões aqui.

Hoje, a partir das 13:00, assista à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), na plataforma Zoom.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.

Não perca este evento tão importante para ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos a decorrer na doença de Huntington.

19 Setembro 2020 (Sábado), a partir das 10:00, sede da APDH – Lisboa

No âmbito da pandemia por COVID-19, a Assembleia Geral Ordinária da APDH teve lugar no passado dia 27 de Junho de 2020. No entanto, por força do estado de contingência que vigorou em Lisboa, só foi permitida a presença de 5 pessoas na sede da Associação, sendo a participação dos restantes associados efectuada por videoconferência.Tivemos agora conhecimento de que a utilização desta via não tem valor legal, dado não haver registo da presença dos associados. Deste modo, vamos ter que realizar uma Assembleia Geral Extraordinária para rectificar a anterior.

Assim, convocamos todos os nossos associados a estarem presentes na Assembleia Geral Extraordinária da APDH a realizar sábado, dia 19/09/2020, pelas 10h. Relembramos que a utilização de máscara e a desinfecção das mãos é obrigatória.

Caso não possam estar presente, façam-se representar através da delegação de voto que  lhes enviámos, que deverão devolver assinada à Associação antes do dia da Assembleia. Não faltem, só juntos somos mais fortes!

Reunião Plenária

EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington)

11 Setembro 2020 (Sexta-Feira)  – das 13:00 às 17:30, Plataforma Zoom

É já na próxima sexta-feira que terá lugar a Reunião da EHDN onde pode ficar a par de todos os Progressos Científicos e Estudos Clínicos a decorrer na Doença de Huntington, com intervenções dos principais especialistas mundiais na doença.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.

A próxima sessão do “Huntington Café” será já neste Sábado, entre as 10:00 e as 12:00. Esta edição será dedicada às alterações cognitivas e comportamentais associadas à doença de Huntington, que muitas vezes dão origem a mais problemas e queixas por parte das famílias que têm este diagnóstico do que as alterações de movimento típicas da doença.

Tal como as sessões anteriores, este Café será Virtual, realizando-se através da plataforma Microsoft Teams.

Se pretender participar, envie-nos um email para huntington@sapo.pt, para receber as informações para aceder à sessão.

Participe!

Quer no mundo real, quer no mundo virtual, juntos somos mais fortes!