13-14 Março 2021, das 16:00 às 19:45 (horário em Portugal)
Formato Virtual e Gratuito
Falta pouco tempo para ficarem a conhecer todas estas pessoas raras e inspiradoras.
Está à distância de três dias e um click, aqui.
Muitas famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington têm questões acerca da vacinação contra o Coronavírus.
Este artigo tenta responder de uma forma simples a todas as dúvidas acerca do processo de vacinação dos doentes de Huntington e suas famílias.
Porque artigos como este são essenciais para poder tomar decisões informadas, leia e divulgue, aqui.
13 Março: 16:00 – 19:15 (horário em Portugal)
14 Março: 16:00 – 19:45 (horário em Portugal)
Já faltam poucos dias para que aconteça o primeiro congresso internacional para jovens adultos de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, organizado pela Huntington’s Disease Youth Organization.
Deixamos aqui o programa do Congresso, cheio de apresentações importantes e inspiradoras.
Em formato virtual e totalmente gratuito, basta um simples click para se inscreverem.
Partilhamos o vídeo do evento organizado pela Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras para assinalar o Dia das Doenças Raras.
Ontem, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington fez-se representar por Cristina Ferreira, membro da Direcção, que fez o seguinte sumário do dia:
«Esta iniciativa contou com cerca de 180 participantes, entre associações de doentes, investigadores e académicos, titulares de cargos políticos e representantes de várias instituições públicas. O objectivo comum é reforçar, diferenciar e humanizar os cuidados aos Doentes Raros e o apoio aos seus Cuidadores. Na agenda política, a Unificação das Associações de Doenças Raras e a criação de um Registo Nacional de Doentes Raros são alguns dos passos necessários para nos aproximar à Estratégia Integrada para as Doenças Raras, visando a integração de Portugal nas 28 Redes Europeias de Referência, o que permite a melhoria no acesso a cuidados transfronteiriços, a medicamentos órfãos, a guidelines e modelos digitais e políticas sociais comuns.»
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
É JÁ ESTE SÁBADO!
27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom
Para assinalar o Dia das Doenças Raras 2021, vamos ouvir todas as histórias que o Adriano Meireles viveu durante a sua caminhada rara e inspiradora do ponto mais a Norte ao ponto mais a Sul de Portugal.
Para se juntar a nós, basta enviar um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
A Nova Entidade Agregadora das Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia das Doenças Raras no próximo Domingo, dia 28 de Fevereiro, entre as 14:00 e as 17:45, com um evento virtual em co-organização com INSA/DGS/FCT/Centros de Referência.
O evento é aberto a todos, mas pressupõe inscrição prévia.
Veja o programa e como participar aqui.
O Congresso Internacional Virtual da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) para Jovens Adultos irá decorrer a 13 e 14 de Março de 2021.
Serão dois dias com apresentações de palestrantes com enorme prestígio a nível mundial. Todas as companhias farmacêuticas irão partilhar os seus progressos de investigação e existirão várias sessões com conteúdos educativos e inspiracionais.
Isto tudo vai acontecer na tua sala de estar (ou em qualquer outro lugar onde pretendas assistir). Embora este Congresso seja direccionado sobretudo para os jovens adultos da comunidade Huntington, todos podem registar-se e assistir ao programa, sejam familiares ou profissionais.
Finalmente, este evento é completamente gratuito – só precisas de te registar através do link que divulgamos. Neste site, poderás também ter todos os pormenores acerca deste evento.
DIA DAS DOENÇAS RARAS – HUNTINGTON CAFÉ
ADRIANO MEIRELES – “DAR O PRIMEIRO PASSO”
27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom
Para marcar o Dia das Doenças Raras 2021, estamos a organizar um Huntington Café especial onde vamos ouvir todas as histórias que o Adriano viveu durante a sua caminhada rara e inspiradora do ponto mais a Norte ao ponto mais a Sul de Portugal.
Junte-se a nós para saber todos os pormenores desta aventura e descobrir tudo o que pode acontecer quando resolvemos dar o primeiro passo!
Basta enviar um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
No âmbito do Dia das Doenças Raras, partilhamos o vídeo feito por Cristina Ferreira, da Direcção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, como resposta a um desafio feito pela nova Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal.
De forma resumida, a Cristina apresenta a doença de Huntington e os principais desafios que as famílias com este diagnóstico enfrentam nestes tempos de pandemia particularmente complicados.
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
Como forma de continuarmos a assinalar o Dia das Doenças Raras, divulgamos um vídeo intitulado “Doença de Huntington – Saindo do Armário”, uma homenagem feita pela Ana, uma jovem de uma família portuguesa afectada pela Doença de Huntington, a todos os cuidadores e portadores de doenças raras.
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO