6 Continentes, 6 Retratos, 6 Heróis, 6 Vidas
[Para ver com legendas em português, basta clicar na roda dentada -> subtitles/CC -> Português (Portugal)]
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
DIA DAS DOENÇAS RARAS
HUNTINGTON CAFÉ com ADRIANO MEIRELES: “DAR O PRIMEIRO PASSO”
27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom
Entre Outubro e Dezembro de 2020, o Adriano Meireles fez uma caminhada do ponto mais a Norte até ao ponto mais a Sul de Portugal. Os principais objectivos desta viagem foram aumentar a consciencialização acerca da doença de Huntington e do trabalho da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, assim como promover uma campanha de angariação de fundos para contribuir para a subsistência e funcionamento da Associação.
Ao longo de várias semanas, fomos acompanhando a aventura do Adriano através das fotografias, textos e vídeos que ia colocando nas redes sociais, e que serviam de legenda a todos os desafios, surpresas, alegrias, altos, baixos e peripécias que lhe foram acontecendo ao longo desta viagem.
Para assinalar o Dia das Doenças Raras 2021, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington propõe às famílias uma reunião virtual para ouvir o relato do Adriano acerca da sua experiência rara e inspiradora e de tudo o que aconteceu quando resolveu dar o primeiro passo.
Se quiser juntar-se a nós, envie um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.
Participe!
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve representada no Programa Alô Portugal da SIC, hoje de manhã, pelas 8:45.
Paulo Gonçalves, da Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras, esteve à conversa com os apresentadores do programa sobre o tema Pandemia e Doenças Raras.
Foram abordados temas importantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.
Deixamos um registo do cenário do programa, onde vemos a Cristina Ferreira, da APDH, a dar o seu testemunho. Este vídeo será posteriormente divulgado pela Associação.
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Boas notícias da companhia farmacêutica Uniqure: o ensaio na Doença de Huntington continua como planeado
A companhia farmacêutica lançou esta semana um comunicado de imprensa informando que os 4 doentes que estão já a receber terapia genética não apresentaram sinais preocupantes em relação a questões de segurança do fármaco. Os primeiros dois doentes receberam o fármaco AMT-130 em Junho de 2020 e os dois doentes seguintes receberam-no em Outubro de 2020. A Uniqure prevê que o processo de tratatamento experimental com estes doentes termine a meio deste ano. Ricardo Dolmetsch, coordenador de investigação e desenvolvimento, informou que a companhia pretende partilhar os primeiros resultados deste ensaio no final de 2021.
– Isto são óptimas notícias, disse a Presidente da Associação Huntington Europeia, Astri Arnesen. Estou muito entusiasmada com este ensaio e estou ansiosa que os primeiros resultados surjam antes do final do ano. Se tudo correr bem, dentro de poucos anos poderemos ter também doentes da Europa a participarem nas próximas fases deste ensaio clínico. Sei que a Uniqure está empenhada e está a dar grande prioridade a este ensaio na DH.
Pode ler o comunicado de imprensa da Uniqure aqui.
Pode ter mais informações acerca deste ensaio aqui.
A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a organizar uma campanha de fotografias com o tema “Heróis da DH”, uma colagem fotográfica que será apresentada a 28 de Fevereiro para assinalar o Dia das Doenças Raras.
A HDYO pede a todas as pessoas interessadas que enviem selfies/fotografias usando roupas ou faixas coloridas. Pede-se que sejam criativos ao máximo, com pinturas faciais, cabelos ou mãos pintados, de forma a aumentar a conscencialização para esta causa! Qualquer pessoa da comunidade pode participar, sejam jovens de famílias com DH, familiares, amigos ou profissionais que se relacionam com pessoas com este diagnóstico!
Aqui está a selfie tirada pela actual Coordenadora da HDYO (entediada durante o confinamento no Reino Unido).
Por favor enviem as vossas fotos para info@hdyo.org
A data limite é 25 de Fevereiro!
Participem!
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HOPES significa ESPERANÇAS.
O Projecto HOPES – Huntington’s Outreach Project for Education at Stanford, é uma iniciativa de um grupo de estudantes da Universidade de Stanford, nos EUA, que se dedica a tornar a informação científica acerca da doença de Huntington mais acessível para a comunidade. Esta iniciativa pretende passar informação acerca das causas, sintomas e tratamentos na doença de Huntington de uma forma que reflicta o conhecimento científico actual sobre a doença. Este site quer ser um recurso pedagógico acerca da DH, que cobre diferentes tópicos através de artigos escritos e de podcasts. Até à data, o Projecto HOPES já chegou a famílias de 47 países.
Porque acreditamos que informação é poder, aqui fica mais uma fonte de informação muito completa e fidedigna acerca da doença de Huntington.
A APDH tem um texto de divulgação sobre a doença de Huntington e sobre a missão e actividades da Associação na revista País Positivo, publicação mensal que acompanha o Semanário Sol que saiu no passado Sábado e que, este mês, é dedicada às Doenças Raras.
Percebemos que o texto original que enviámos para a redacção foi cortado por questões de espaço, pelo que passamos a apresentar o texto na íntegra – ver abaixo.
Porque nunca é demais espalhar a palavra sobre a doença de Huntington, sobre a Associação e sobre os desafios enfrentados pelas famílias portuguesas com este diagnóstico.
« A Doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa rara, de origem genética, com transmissão autossómica dominante. Estima-se que afecte entre 5 a 10 pessoas em cada 100.000. A doença apresenta uma tríade de sintomas motores, psiquiátricos e cognitivos. O diagnóstico clínico da DH é baseado nas alterações motoras, nomeadamente no aparecimento de movimentos involuntários (coreia) que surgem, normalmente, na meia-idade. Contudo, os portadores da mutação genética que origina a doença apresentam frequentemente alterações psiquiátricas e cognitivas muito incapacitantes antes de surgirem os sintomas motores. Estas alterações, muitas vezes subvalorizadas, têm sequelas negativas no bem-estar e qualidade de vida não só do doente, mas também das pessoas que o rodeiam. Apesar dos grandes progressos científicos que têm existido nesta área, a doença ainda não tem cura, sendo que os tratamentos disponíveis se destinam apenas a controlar os sintomas existentes. Tendo em conta o quadro clínico e evolução da doença de Huntington, bem como o desconhecimento generalizado acerca da sua natureza e implicações, problemas como o isolamento e o estigma são frequentes nas famílias com este diagnóstico.
Desde 2001, data da criação da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – APDH, os voluntários que asseguram o seu funcionamento têm desenvolvido inúmeros esforços no sentido de minorar o impacto da doença de Huntington nas famílias portuguesas. A APDH tem tido como principais linhas de acção: a promoção de uma maior sensibilização, educação e informação acerca da natureza e características da doença de Huntington; o aconselhamento clínico, genético, social, jurídico e psicológico aos doentes de Huntington e suas famílias; a capacitação dos cuidadores informais e formais dos doentes de Huntington; e a orientação/encaminhamento dos doentes e famílias para os recursos existentes na comunidade (pautados pela escassez e, frequentemente, pela dificuldade e demora no seu acesso).
No contexto do SNS, a APDH tem duas ambições importantes: garantir que todos os doentes de Huntington são diagnosticados e referenciados de forma célere e apropriada no circuito público; assegurar a existência de centros de referência, onde o doente de Huntington possa ser acompanhado por uma equipa multidisciplinar especializada e ter acesso a todas as terapias que sejam consideradas benéficas para o estadio de doença em que se encontra.
Finalmente, o número, dimensão e resultados preliminares promissores dos diferentes ensaios clínicos a decorrer na doença de Huntington, levam a que haja uma grande esperança na comunidade Huntington global em relação à descoberta de um tratamento eficaz para esta doença. Grande parte da missão da APDH é assegurar que as famílias portuguesas possam alimentar também uma esperança realista, informada e proactiva em relação ao diagnóstico de doença de Huntington. E demonstrar que juntos somos mais fortes.»
Podem ter Acesso à Revista País Positivo aqui.
É já daqui a dois dias que a APDH fará um Huntington Café sobre Comunicação e Informação nas Famílias com Doença de Huntington.
Porque a comunicação, a partilha de experiências e a troca de informações se tornam ainda mais importantes em tempos de maior afastamento social, venha tomar um café virtual connosco!
Junte-se a nós no Sábado, entre as 10:00 e as 12:00, através da Plataforma Zoom.
A participação é aberta a todos – basta enviar uma mensagem pelo Facebook ou um email para huntington.coimbra@hotmail.com, para lhe enviarmos as informações de acesso.
RARO QUER DIZER MUITOS – RARO QUER DIZER FORÇA – RARO QUER DIZER ORGULHO
Fevereiro é o mês em que se assinala o Dia das Doenças Raras, uma iniciativa global que pretende aumentar o reconhecimento e a sensibilização da sociedade para as doenças raras e o seu impacto na vida das pessoas atingidas por este diagnóstico.
O Dia das Doenças Raras decorre no último dia do mês – esta data foi escolhida a pensar no dia 29 de Fevereiro, o dia mais raro do calendário, que só acontece de 4 em 4 anos.
Descubra todas as formas de se associar a esta iniciativa no site da EURORDIS – Rare Diseases Europe.
6 Fevereiro (Sábado) 2021: 10:00-12:00, Plataforma Zoom
No próximo Sábado de manhã, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar mais um Huntington Café, desta vez sobre Comunicação e Informação nas Famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington.
A inscrição, gratuita, deve ser feita através de uma mensagem privada via Facebook ou de um email para huntington.coimbra@hotmail.com, para que possamos dar-lhe as informações de acesso.
Vamos contar com a participação dos psicólogos e investigadores Álvaro Mendes e Carla Roma Oliveira, bem como com a participação de três jovens que partilharão connosco as suas experiências acerca da forma como os temas relacionados com a doença de Huntington foram abordados no seu meio familiar.
Junte-se (virtualmente) a nós!
