Partilhamos o vídeo do evento organizado pela Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras para assinalar o Dia das Doenças Raras.
Ontem, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington fez-se representar por Cristina Ferreira, membro da Direcção, que fez o seguinte sumário do dia:
«Esta iniciativa contou com cerca de 180 participantes, entre associações de doentes, investigadores e académicos, titulares de cargos políticos e representantes de várias instituições públicas. O objectivo comum é reforçar, diferenciar e humanizar os cuidados aos Doentes Raros e o apoio aos seus Cuidadores. Na agenda política, a Unificação das Associações de Doenças Raras e a criação de um Registo Nacional de Doentes Raros são alguns dos passos necessários para nos aproximar à Estratégia Integrada para as Doenças Raras, visando a integração de Portugal nas 28 Redes Europeias de Referência, o que permite a melhoria no acesso a cuidados transfronteiriços, a medicamentos órfãos, a guidelines e modelos digitais e políticas sociais comuns.»
PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO