O novo site da IHA está já activo e conta com uma secção de histórias/testemunhos pessoais sobre a experiência de viver numa família afectada pela doença de Huntington.
Esta secção tem contributos de pessoas de todo o mundo, incluindo o de 4 famílias portuguesas, às quais a APDH agradece a disponibilidade e generosidade desta partilha.
Podem encontrar as histórias na secção “My Story – Living with HD”
Acesso ao novo site da IHA aqui.
Duas investigações recentes sobre os efeitos do exercício físico na DH são analisadas detalhadamente neste artigo.
Conclui-se que o exercício físico é, de facto, bom para os doentes.
No entanto, o artigo alerta para a necessidade de analisar os resultados dos estudos científicos com muita atenção e cautela – nem sempre o que se anuncia é completamente verdade.
Ler o artigo completo aqui.
Uma equipa da Universidade de Coimbra, liderada pela Prof. Ana Cristina Rego, recebeu ontem o prémio “Mantero Belard”, da Santa Casa da Misericórdia, para desenvolver um Projecto de Investigação sobre a doença de Huntington.
Como explicado no artigo do Jornal Público publicado ontem,
<< Os cientistas tencionam estudar um potencial mecanismo responsável pela neurodegenerescência característica desta doença: o chamado “stress oxidativo” – que produz, entre outros, radicais livres tóxicos para os neurónios – causado pelo mau funcionamento das mitocôndrias (as “baterias” das células). Aos estudos em animais, que envolverão técnicas de imagiologia cerebral, seguir-se-ão, explicam os cientistas no resumo do seu Projecto, análises por ressonância magnética do cérebro de pessoas em estados pré-sintomáticos e sintomáticos da doença de Huntington, “para estudar o impacto do stress oxidativo nas funções dos circuitos cerebrais afectados pela doença”. >>
Mais um desenvolvimento muito importante no campo da investigação sobre a doença de Huntington em Portugal.
Ler o artigo completo aqui.
Um estudo analisou os hábitos alimentares de um grande número de portadores da doença e chegou a algumas conclusões interessantes. No entanto, é necessário ter cautela na sua interpretação.
O artigo em português do HDBuzz explica tudo isso.
Leia-o aqui.
AJUDE-NOS A AJUDAR!
O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.
Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos de particulares.
O seu donativo estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.
Pode fazer o seu donativo através do NIB/IBAN da APDH (Banco Montepio)
NIB: 0036 0060.99100146335.19
IBAN: PT50.0036.0060.99100146335.19
Novo vídeo HDYO com legendas em Português: Falar sobre a DH em Família.
Cinco famílias inglesas falam sobre a forma como abordam a doença de Huntington na sua vida quotidiana.
Ver o vídeo aqui.
Vídeo em Português da Palestra feita por Gene Veritas (Kenneth P. Serbin) no Centro Universitário São Camilo, em São Paulo – Brasil, em Setembro de 2013.
Gene Veritas / Kenneth Serbin é um conhecido norte-americano activista da causa Huntington há muitos anos e autor do blogue Cure HD.
Ver o vídeo completo aqui.
A REUNIÃO da APDH em LISBOA é já no próximo dia 23 de Novembro.
Esta Reunião decorrerá na sede da APDH em Benfica – Lisboa (Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, 1500-567 Lisboa), sendo seguida da Assembleia Geral Ordinária da Associação.
Caso esteja interessado(a) em participar na Reunião, contacte-nos até dia 20 de Novembro.
Esta será uma boa oportunidade para as famílias da região de Lisboa conhecerem a Associação, ficarem a par das últimas novidades científicas relacionadas com a doença de Huntington e conhecerem pessoas que estão a passar por situações semelhantes à sua.
A inscrição é gratuita e aberta a todos os que, directa ou indirectamente, lidam com a Doença de Huntington.
Pode confirmar a sua presença através dos emails huntington.coimbra@hotmail.com / huntington@sapo.pt ou através dos contactos telefónicos 96 252 31 61 / 96 204 64 55.
Esperamos poder contar com a sua participação!
Mais um artigo HDBuzz em Português, onde se analisa um estudo feito na Suécia sobre os mecanismos da Depressão na doença de Huntington. Este estudo foi realizado com um modelo animal da doença (ratinhos BAC-HD) e trouxe algumas informações novas sobre os sintomas depressivos apresentados por muitos doentes.
Ler o artigo completo aqui.
Neste artigo são abordados vários problemas emocionais que os jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington poderão apresentar.
De uma forma muito clara e completa, o artigo fala sobre as diferentes alterações emocionais que os jovens poderão sentir e dá pistas importantes para possíveis formas de intervir e de melhorar esses problemas.
Ler o artigo completo aqui.